脳幹出血・情報掲示板 631480

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今になって・・・

1：モンタン :
2017/06/13 (Tue) 02:36:37: ここに投稿していいものか相当迷いました。俺が書き込むことにより、ネガティブな気持ちになったり、ちょっとモチベーションが下がるのではとか思い・・・ 

でも思い切って久々の投稿です。今から言うことはあくまでも俺の症状ですから、この病気はちょっとの事でエライ差があるので「ああ、こういう人もいるんだなあ」位で。 
知らない人のためにもう一度俺の経緯をいっときますね。

 ２００７年５月１１日確か水曜日だったか？この日公休日で近所のパチンコ屋に朝１０時過ぎから行ってました。丁度チャラになりかかってた時でした。頭部おでこの部分が 痛いというより、とにかく普段の感じじゃなく初めての痛みでした。「こりゃあ、いつもとは全然違う、なんなの？」近くを通った従業員に「悪いけどすぐ救急車よんで」 そう言って、とにかく到着を待ってました。
最初は椅子に座ってたのが、みるみる左側の力が抜けていきました。救急車が到着し搬送されました。病院に着くまで血圧とか血中酸素の濃度とかを 測りながら病院へ。この際車内の救急隊員達の話も全て鮮明に覚えてて、車中で測った血圧の数値も今まで見たこともない高さでした。病院に入り処置など受けるまでは意識がはっきりしてたんですが、 処置を受けてるときにどうやら意識が飛んだようで。気が付けばICuのベッドの上でして、なにやら女房も駆けつけていて、担当医から「脳幹出血と言われたそうで」。脳梗塞とかはテレビなどで知ってましたが ピンとこない初めて聞く言葉でした。 

それから急性期・回復期と約６か月の入院を経て、以降自宅療養に。 
まあ命は助かったものの、大きな代償を払うことに。当時あった後遺症を並べてみると、まず左半身強麻痺・右半身は弱麻痺。弱と言っても字は書けないしスプーンでの食事もうまく出来ない。あと左耳突発性難聴。 左目眼振・右目複視・嚥下・コウオン・言語各障害、あと細かいの入れればありますが。 
勿論と言いますか、バランスを司る部分がやられており自力歩行も出来ず未だに車椅子生活です。当初と比べマシになったのは嚥下位かな？１０年近く経つ今も後遺症に悩まされてます。 
元には戻らないとは思ってましたが、これほどとは・・・俺の左足は”尖足”と言って小指側に垂れ下がる格好になってます。当然のように装具を付けるんですが、ゆがんだ脚を元のように固めるもんで、どこか圧迫されたのか痺れたようになり、 この状態を伝えたく自分で調べ、言葉じゃ上手く伝わらないと思い５～６枚コピーしていき医者の元へ行きました。にも拘わらずに医師はそれを読むそぶりも見せずに「そのうちなんとか・・・」とか言いやがりました。
 専門じゃないから、その方の医者へとも言わずに。「半殺しにしてやろうか」そう感じたくらいに腹が立って。 んで、もう面倒くさくなり放っておいたら、その影響かは断言はできないけど、左の股関節や上肢にも痛みがきて、おまけにここ２～３年、前から左上上肢が感覚異常になりました。どういうのかというと、例えばこれから福祉施設へ行っても どこに行ってもエアコンがかかりますね。その冷風に少しでも当たると左上肢だけ、冷凍庫にでも入ったように冷たくなりそれは外側の皮膚の部分は普通だけど、中側芯の部分が冷たーく感じやがてそれは痛みに変わっていきます。 

それまでなんともなかったのに・・・発症時はやはり絶望感にさいなまれ生きていくのも嫌になった時期がありました。でも、自宅療養時にとあるここのような掲示板に出会い、徐々に受け入れやがては絶望感も感じなくなったくらいまで元気に。
 ここへ訪れる似た症状の人やそれを介護される人達にアドバイスを送るまでになりました。 

それがどうでしょう今またより酷く症状もなっていき、モチベーションや気持ちもネガティブになってます。この病気になって１０年以上経ちますが、一度たりともたった一日たりとも普通に朝を迎えたことがないです。 
こういうことは絶対に言いたくはなかったです。でも自分でも驚くほど情けないほどテンションも上がりません。恥ずかしいけど書き込みました、お許しください。
2：sally :
2017/06/13 (Tue) 12:02:53: モンタンさん

ご無沙汰してます。
一時は少し緩和されてたのにまた酷くなってこられたんですね。
大変な苦痛とお察し申し上げます。

脳幹出血の発症から何年も経ってから再び後遺症に変化を感じている、と書かれている方を私はお２人存じ上げています。
モンタンさんもご存知の、たんぽぽさんとすーさんです。
お２人共「回復途中の過程で、感覚の戻りが劇的なため」というふうに書かれていました。

とは言っても、痛みや締め付けは辛いですよね。
リリカは使っておられるんでしたっけ？
他にはトラムセットという薬もあると聞いています。
もちろん、気休め程度にしかならないかもしれませんが。

あと珍しい例ではマイスリー（睡眠剤）が効いたという人がおられました。
またCBDオイルが良いという話も聞いたことがあります。

CBDオイル
https://www.cbd-oil.jp/cbd%E3%82%AA%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%81%A8%E3%81%AF/
3：あいこ :
2017/06/14 (Wed) 21:34:04: こんばんは。

症状が強くなってしまったのですね。

私の夫と同じ疾患の方が、冷房や風が当たるだけでしびれや痛みが一時期ひどく、
落ち込んで鬱状態になったと言っておられる方がいました。
半袖は着られず、しばらく真夏でも長袖を着ていたそうです。
私の夫もすごく暑くならなければ半袖は着ません。
いつも「寒い」が口癖のようになっています。

しびれや痛みは気持ちが落ち込みますね。
sallyさんの言われるように、
四肢の血流などが改善したりしてきているのかもしれないですね。

あとはもしかして麻痺があるので体が座位時などで
バランスを取ろうとして傾いて
どこかに負担がかかって（頸椎や腰椎）
しびれなどが出ているのか？

頸椎損傷で四肢のしびれがひどい方でリリカを内服している方も
います。
あと夫の主治医から聞いたのですが、
脊柱管狭窄症で下肢のしびれがひどく歩けなくなった方が、
ツムラ107番を飲んだら、手術をしなくても
全く症状がなくなり普通に歩けるようになった事例があるということで、
一時期夫も薦められて飲みました（夫はくも膜下出血＆脳幹梗塞）

夫は全く効かなかったですが、
それでもいろいろドクターが提案してくれると希望もありますよね。

痛みやしびれで眠れないということはありませんか？
気持ちを保つためにも眠れることは大事なことです。

少し気持ちが落ち着く時間ができるといいですね。
4：モンタン :
2017/06/14 (Wed) 23:39:27: サリーさん、お久しぶりです。すっかりご無沙汰しちゃって。
ああ、すーさんですね、よく覚えてます。リリカは新薬で出て少しした頃に服用しました。
けど、俺には合わなかったようで、副作用が強く出てしまい。副作用というのは、お恥ずかしい事ですが、
就寝時の意識がなくなるぐらいに、深ーい眠りに入ったのか、尿をしたのも全然わからない位に。あんなのは
生まれて初めての事でした。それが二日間続きまして・・・それで。
トラムセットは、現在も服用してます。殆ど効果はないと思いますが。CBDオイルは今度担当医に言ってみます。ありがとうございます。
あいこさん、初めまして。そうですか～、やっぱりおられますよねえ。似たような症状の人が。
なるほど、しびれなどの原因、そうかもしれません。まったく同じ症状ならまだいいんですが。
似て非なりで、全く難しいもんです。ツムラ１０７番＝漢方ですね？確か自分も使ってみたと思います。ドクターが提案？いいですね、自分の
担当医は自分で探してみて、ですから。たまに最近ですが左半身が、夜中就寝中に痛くビーンとなり、このまま死ぬんじゃあということが二度ほどあります。
後、同じく就寝中左肩にジワジワと力が入っていき、最後は肩がカチンカチンになり、右手の方で包み込んでやると力が徐々に抜けていきます。でも繰り返しに
なります。しかしすぐその後痛みになり寝不足になりがちです。だからじゃないですが、昼間はあくびばかりで。
そうかといって、昼寝で２～３時間仮眠を取るとまた一段と痛みがきつくなります。ホントに上手いこといかないもので、いやになります。
とにかく今迄色んなこと沢山試してきましたが、未だ謎ばかりです。