脳幹出血・情報掲示板

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複視がゆっくり良くなってきました
1 名前:百鬼丸

2017/08/19 (Sat) 11:11:32

お久しぶりです。百鬼丸です。
話の内容はタイトル通り「複視がゆっくり良くなってきました」です
私は3年半前の2014年4月に脳出血で倒れ左半身片麻痺、その後半年たってから複視になりました。
複視は最初の頃変化がなかったのですが、1年過ぎたころから短い時間ですが良く見える時があり、
その後、よく見える時間が長くなってきました。
そして3年過ぎた4月頃から午後2時ころから夜9時ころまで、ほぼ毎日良く見えるようになりました。
でも朝起きた時は複視のままなんですね。起きるたびにがっかりしていました。
しかし今朝起きたところ複視が治っていました。
なんで良くなったのか?と考えたところ、ここ二日ほど睡眠導入剤を服用していないことに気が付きました。
それが要因かな?と思っています。

ちなみにこの書き込みはYUFさんがたてた「無題・足が重く感じる」http://brainattack.bbs.fc2bbs.net/?act=reply&tid=8954287
の続きになります。複視の情報はあまりないので見つけやすくするためスレッドをたてました。良くなかったでしょうか。
そういえば同じ複視の後遺症があるYUFさんサラさんお元気でしょうか?良くなっているとの情報が欲しいです。
では

15 名前:モンタン

2018/06/05 (Tue) 23:36:36

 初めまして。自分は2007年5月に発症し、もう11年経ちました。
複視が良くなられたそうで、良かったですね。
自分は、四肢麻痺で右は軽く左はかなりの運動神経をやられていて、更にバランスを取ってる部分も
いかれてるようで、自力歩行が出来ません。複視は右目で左目は眼振と言い瞳が上下に細かく揺れてるんで
凝視が出来ません。あとは、言語・構音・嚥下障害があり、元々は左肩亜脱臼が出て、のちに色んな障害が
出てます、複視はもう11年ですねえ、治ることはないし急性期入院中に医師から「治らない」とハッキリ言われました。
一度手術をしたんですが、悪あがきでした。今じゃあ一日二回取り替えますが、アイパッチと言い目を塞いだままです。
少しはましになったと思うのは、言語ぐらいでしょうか。
とにかく一つでも良くなったというのは素晴らしいこと。希望を捨てずに行きます。

16 名前:百鬼丸

2018/06/08 (Fri) 10:22:27

モンタンさま
初めまして。手術をしても良くならなかったのですか。
この掲示板には「ならず者」さん(だったかな?)の書き込みのように、良くなるものだと
思っていましたが・・・
私の主治医は「「症状固定」しないと手術できない」と言っていましたが、まだその状態の前に
手術したのでしょうか。私ならばもう一度医師に尋ねますが。
良くなることをお祈りします。

サラ様
いつも暖かいメッセージありがとうございます。勇気づけられます。
私は4月12日で4年目です。サラさんも4月でしたか。6年目だと思っていましたが。
また状態が変化したら書き込みます。
みなさんがんばりましょう。

17 名前:サラ

2018/06/08 (Fri) 14:16:27

モンタンさんへ
いろいろな情報をありがとうございます。
脳卒中の後遺症で同じ部位にダメージがあっても、
症状が違うみたいですね。
励ましのメッセージ本当にありがとうございます。
小さな楽しみを見つけて前進しましょうか?

百鬼丸さんへ
私も2012年の4月受傷ですから、6年目でした。
介護サービスのディで理学療法士やトレーナーと運動して、
なんとかやっています。
最近、片目を失明して、もう片方の目も弱視という人に出会いましたが、
平衡機能障害もないらしく、とても精悍な青年でした。
やはり、脳疾患からの後遺症は、医師の頭の中にある
教科書通りにはいかないみたいですね。
とにかく、仲間がここにいます!
私もすごく心強いです!

18 名前:百鬼丸

2019/01/01 (Tue) 13:53:51

百鬼丸です。年も明けましたので、記録として記します。「まだ完治ではないが良くなっている時間
が増えている」という状態です。良い時間は、これまでの午後から夜までのほかに、たまに朝から
夕刻までの時があり、また「急に複視の幅が狭くなり良く見える時間」もあります。複視の幅について
は眼科でも確認されました。でも完治としてはまだまだで1日の半分の時間が良く見える感じです。
度も当初よりは良くなっています。この良い状態を続けたいと思います。
あと、この掲示板は脳幹出血の方の掲示板であり、私は視床出血なので書いていませんでしたが、
手と足にも麻痺があり杖装具が必要です。しかしこちらも時間とともによくなり、昨年は車の運転
許可もとれました(複視が完治するまで運転するつもりはありませんが)
発症してもうすぐ5年になりますが、この病気は時間はかかりますが、決して治らないものではなく
その時まで、じっと耐えることで良くなっていくものだと思います。
その時を目指して、今年もがんばります

19 名前:百鬼丸

2024/04/08 (Mon) 12:15:45

百鬼丸です。もう少しで発症してから10年になります。発症当時に比べて目はすごく
良くなっています。1日のうち良くなったり悪くなったりを繰り返しているのですが、
8割は良い時間ですね。夕方になり疲れからか筋緊張と共に複視になるのですが、以前より
複視の幅が小さくて、良くなっていると感じます。
皆さんの具合はいかがですか?良くなったという話が聞きたいです。

今度は10割近くよくなってから投稿します。

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海綿状血管腫術後の後遺症
1 名前:がんば

2023/04/10 (Mon) 10:16:48

海綿状血管腫が脳幹にでき、すべて取り切れなかったようで
あんぱんの皮ほどのものが残っているそう。
後遺症がありますが、酷くなっているような気がします。
同じような方おられますか?
残っているものがまた出血することはほとんどないと医師からは言われましたが
不安で頭がおかしくなりそうです。

2 名前:マイキー

2023/08/01 (Tue) 15:08:23

脳幹にメスを入れたのですね。手術するにはかなり危険な部位であり、やるにしても何度か
出血してから手術と私は言われました。書き込まれてから4か月ほど経ちましたが後遺症は
どんな状況でしょうか。私は複視や手足の痺れが出ましたが2年半経過し、手足の痺れは消失、
複視はありますがどこでどうブレるという状況に慣れたので運動やクルマの運転もできるようにな
りました。人間の身体の再生力に感心しています。
しかし一方で再出血の可能性には怯えています。脳幹の血管腫は再出血の可能性は高いとどの文献にも
書かれてますので。しかし不安にあまりクオリティオブライフを下げてしまうのは嫌だなと思い
毎日精一杯生きていることを感謝し、楽しむようにしています。

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脳幹出血の後遺症の複視にボトックス注射を打ってみた
1 名前:マイキー

2022/03/08 (Tue) 20:48:28

2021年9月29日に「アミロイドアンギオパチー→多発性海綿状血管腫」という投稿しましたマイキーです。
複視のボトックス注射については長文になるので別投稿させていただきます。
経過観察に時間が掛かり投稿が遅くなりました。

私の複視は眼球を動かす6つの筋肉のうち、外直筋が脳幹の神経の出血により動きが悪くなり起きました。
外直筋は一番長さがあり影響が出やすいらしいです。人によって影響は違うと思いますが
脳幹出血直後はかなり寄り目になってしまいました。目の前の人も2つに見え、パソコンも20㎝程離れると
焦点が合いません。スマホは近くで見るのでかろうじてピントが合っていました。
近所の眼科医の紹介で大学病院にボトックス注射を受けに行きました。
近県の人はかなりそこを紹介されるらしくものすごく混んでいます。検査をされてその日に受けられました。
外直筋が弱くなっているので、反対に引っ張る内直筋に注射を打ち弱めるのです。
それでバランスが取れたら成功です。事前に麻酔の点眼を何度もしてそれに40分~50分ほど費やします。
それに比べ注射は5秒ほど。チクりと一瞬しただけでまったく痛くありませんでした。金額は17000円。
高かったです。ボトックス効果は3~4か月で消失してしまうので元に戻ります。

2日目から徐々に目の前の焦点が合い始め小躍りしました。しかし、しかしそこからが地獄でした。
横方向のズレしかなかったのに縦方向のズレも起き目が違う方向を向いてしまいました。
そして瞼が垂れ始め注射を打つ前より日常生活が困難になってしまいました。
ボトックスが効きすぎてしまったのです。当り前と言えば当り前で筋肉に打った後どう薬が
筋肉の中で拡がるかは神まかせです。主治医は「成功です」としか言わず副作用については
「事前に説明しました」でおしまいです。確かに説明はされましたがこちらは藁をも掴む気持ち
で来てるので後の祭りです。その副作用は1か月近く続きました。その期間は外にも出づらく本当につらかったです。

瞼が開けづらい状況がようやく収まりそこからはある程度複視が改善されました。
正面は5m先までピントが合います。その先も100m離れても少しだけブレる感じで自転車も乗れます。
しかし左右は全然ダメでモノは二つに大きくズレます。なので目を動かさず首を動かして物を見るように心がけてました。
3~4か月のボトックス効果が切れる時期になり、また正面にも複視が出てしまうかと不安でしたが、
結果的にそれはなくボトックス注射を打って1年経った今でもその状況を維持しています。
それについては二つの可能性があります。

1,ボトックス注射を打っても打たなくてもその状況まではそのうち改善された。
2,ボトックスの効果はなくなったが、神経と筋肉のバランスにうまく作用してそのまま安定した。

確かにボトックス注射を打つ前から少しづつパソコン画面を見るのは楽になってきていましたから
1の可能性もありますし、ボトックスを打ったことによりかなり目に変化が起きるので刺激になった
とすると2の可能性もあります。

これからの課題として目の動きはあまり良くないので左右を見づらく自動車を運転するのは不安です。
そして日によってかなり目の調子に差があります。2mほど先がブレてしまうこともあります。
障害者手帳の申請は考えましたが、複視はその対象にならないと医師に言われました。
色々と不自由はありますが救われた命なので何とか辛抱強くより良い方法を模索していきたいと思います。

長文にお付き合いいただきありがとうございました。

2 名前:複視

2022/03/30 (Wed) 13:51:38

情報ありがとうございました

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みぽりんと彼氏の関係になったらやりたいこと!乗り気じゃないの
1 名前:かめやま あこ

2021/11/08 (Mon) 15:30:57

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アミロイドアンギオパチー→多発性海綿状血管腫
1 名前:マイキー

2021/09/29 (Wed) 12:03:25

はじめまして。

私は55歳男性で2021年1月に脳出血になりました。最初の症状は目が
二重に見える症状から始まりました。次の日になっても症状が収まらず
右手も痺れてきたことから大学病院の脳神経内科を受診。そこでMRIを
撮り下されたのは脳出血、しかも複数存在しているという事でした。一番
外来で診た教授(一応そこの大学病院で一番偉い先生)が気にしたのは
脳幹の出血でした。橋と言われる部分でメスを
入れることはできないとの事。入院したのは1週間。経過観察のみでした。
退院前に言われたのはアミロイドアンギオパチーの疑い。アミロイドという
たんぱく質が脳の中に溜まり脳出血を何度も起こす、そしてアルツハイマー型
認知症を引き起こす可能性があると言われました。

日常生活として気をつけるのは高血圧と言われ塩分の摂り過ぎに注意と
言われました。ちなみに私は血圧も低く肥満もありません。複視は2カ月
経っても何ら変わらなかったので退院後に通っていた神経眼科から他の
大学病院でのボトックス注射を紹介されました。これらの経過に関しては
後日、別スレッドに書かせていただきます。

3ヶ月検診でMRIを撮り主治医の大学教授から「ん、これは…」と目を
凝らしました。脳幹ではないやや大きな新しい出血痕の中央に白い紐状の
絡まりが写っていて多発性海綿状血管腫と病名が変わりました。
また3ヶ月後にMRIを撮って新たに出血が見られるなら放射線治療と言われ
ました。

海綿状血管腫についてネットで調べ別の大学の脳神経外科の血管腫に
慣れた先生を受診しました。
そこで言われたのは
・これをアミロイドアンギオパチーと診断してしまうのは不慣れすぎる。年齢的
にも80~90歳の病気。初見で分かる。
・放射線治療は良くなる場合もあるが出血の可能性を上げるとするデータもある。
・むやみに手術を勧める医師もいるが新たな神経障害を引き起こす危険性の
方がはるかに高い。
・普通の脳幹出血だったらもうあなたはこの世にいない。血管腫だからドバっと
ではなく「ジワ…」と滲んだだけ。だから複視程度で済んでいる。その複視も1年半
くらいで良くなるだろう。
・血管腫は何度も出血するとネットでは出てくるがあなたはこのまま出血せずに
長寿を全うすると思う。

最後の言葉にどれだけ励まされたか。そして1年後のMRI予約を入れられました。
ただMRIは異常を見つけるというよりやはり何か異変を感じたら病院に連絡という方が
現実的らしいです。今は複視(最初の状態とは変わってきています)と多少のフラつき、
あとは頭皮、足の甲、脛の肌感覚異常です。先日、以前の趣味で諦めていた
山登りをしました。下山まで3時間ほどの低山ですが岩場でも何とか転ばず歩けました。
以前の健康を享受していた時を考えると、気分の落ち込みは時おりありますが、
まだ両足で移動できる幸せを感じて生きていきたいと思います。

乱文失礼しました。脳幹出血と一言で言っても一人一人症状は違うと思いますので
何かお役に立てばとスレッドを立ち上げさせていただきました。掲示板のルールに
反している部分がありましたらごめんなさい。この掲示板はとても有用と思います。
もっと脳幹出血の患者さんに広まり、情報共有など盛んにやり取りが行われ
ることを祈っています。



2 名前:複視

2021/11/08 (Mon) 12:05:14

複視のボトックス注射の経過だけ教えてください。

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