脳幹出血・情報掲示板

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海綿状血管腫術後の後遺症
1 名前:がんば

2023/04/10 (Mon) 10:16:48

海綿状血管腫が脳幹にでき、すべて取り切れなかったようで
あんぱんの皮ほどのものが残っているそう。
後遺症がありますが、酷くなっているような気がします。
同じような方おられますか?
残っているものがまた出血することはほとんどないと医師からは言われましたが
不安で頭がおかしくなりそうです。

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脳幹出血の後遺症の複視にボトックス注射を打ってみた
1 名前:マイキー

2022/03/08 (Tue) 20:48:28

2021年9月29日に「アミロイドアンギオパチー→多発性海綿状血管腫」という投稿しましたマイキーです。
複視のボトックス注射については長文になるので別投稿させていただきます。
経過観察に時間が掛かり投稿が遅くなりました。

私の複視は眼球を動かす6つの筋肉のうち、外直筋が脳幹の神経の出血により動きが悪くなり起きました。
外直筋は一番長さがあり影響が出やすいらしいです。人によって影響は違うと思いますが
脳幹出血直後はかなり寄り目になってしまいました。目の前の人も2つに見え、パソコンも20㎝程離れると
焦点が合いません。スマホは近くで見るのでかろうじてピントが合っていました。
近所の眼科医の紹介で大学病院にボトックス注射を受けに行きました。
近県の人はかなりそこを紹介されるらしくものすごく混んでいます。検査をされてその日に受けられました。
外直筋が弱くなっているので、反対に引っ張る内直筋に注射を打ち弱めるのです。
それでバランスが取れたら成功です。事前に麻酔の点眼を何度もしてそれに40分~50分ほど費やします。
それに比べ注射は5秒ほど。チクりと一瞬しただけでまったく痛くありませんでした。金額は17000円。
高かったです。ボトックス効果は3~4か月で消失してしまうので元に戻ります。

2日目から徐々に目の前の焦点が合い始め小躍りしました。しかし、しかしそこからが地獄でした。
横方向のズレしかなかったのに縦方向のズレも起き目が違う方向を向いてしまいました。
そして瞼が垂れ始め注射を打つ前より日常生活が困難になってしまいました。
ボトックスが効きすぎてしまったのです。当り前と言えば当り前で筋肉に打った後どう薬が
筋肉の中で拡がるかは神まかせです。主治医は「成功です」としか言わず副作用については
「事前に説明しました」でおしまいです。確かに説明はされましたがこちらは藁をも掴む気持ち
で来てるので後の祭りです。その副作用は1か月近く続きました。その期間は外にも出づらく本当につらかったです。

瞼が開けづらい状況がようやく収まりそこからはある程度複視が改善されました。
正面は5m先までピントが合います。その先も100m離れても少しだけブレる感じで自転車も乗れます。
しかし左右は全然ダメでモノは二つに大きくズレます。なので目を動かさず首を動かして物を見るように心がけてました。
3~4か月のボトックス効果が切れる時期になり、また正面にも複視が出てしまうかと不安でしたが、
結果的にそれはなくボトックス注射を打って1年経った今でもその状況を維持しています。
それについては二つの可能性があります。

1,ボトックス注射を打っても打たなくてもその状況まではそのうち改善された。
2,ボトックスの効果はなくなったが、神経と筋肉のバランスにうまく作用してそのまま安定した。

確かにボトックス注射を打つ前から少しづつパソコン画面を見るのは楽になってきていましたから
1の可能性もありますし、ボトックスを打ったことによりかなり目に変化が起きるので刺激になった
とすると2の可能性もあります。

これからの課題として目の動きはあまり良くないので左右を見づらく自動車を運転するのは不安です。
そして日によってかなり目の調子に差があります。2mほど先がブレてしまうこともあります。
障害者手帳の申請は考えましたが、複視はその対象にならないと医師に言われました。
色々と不自由はありますが救われた命なので何とか辛抱強くより良い方法を模索していきたいと思います。

長文にお付き合いいただきありがとうございました。

2 名前:複視

2022/03/30 (Wed) 13:51:38

情報ありがとうございました

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みぽりんと彼氏の関係になったらやりたいこと!乗り気じゃないの
1 名前:かめやま あこ

2021/11/08 (Mon) 15:30:57

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アミロイドアンギオパチー→多発性海綿状血管腫
1 名前:マイキー

2021/09/29 (Wed) 12:03:25

はじめまして。

私は55歳男性で2021年1月に脳出血になりました。最初の症状は目が
二重に見える症状から始まりました。次の日になっても症状が収まらず
右手も痺れてきたことから大学病院の脳神経内科を受診。そこでMRIを
撮り下されたのは脳出血、しかも複数存在しているという事でした。一番
外来で診た教授(一応そこの大学病院で一番偉い先生)が気にしたのは
脳幹の出血でした。橋と言われる部分でメスを
入れることはできないとの事。入院したのは1週間。経過観察のみでした。
退院前に言われたのはアミロイドアンギオパチーの疑い。アミロイドという
たんぱく質が脳の中に溜まり脳出血を何度も起こす、そしてアルツハイマー型
認知症を引き起こす可能性があると言われました。

日常生活として気をつけるのは高血圧と言われ塩分の摂り過ぎに注意と
言われました。ちなみに私は血圧も低く肥満もありません。複視は2カ月
経っても何ら変わらなかったので退院後に通っていた神経眼科から他の
大学病院でのボトックス注射を紹介されました。これらの経過に関しては
後日、別スレッドに書かせていただきます。

3ヶ月検診でMRIを撮り主治医の大学教授から「ん、これは…」と目を
凝らしました。脳幹ではないやや大きな新しい出血痕の中央に白い紐状の
絡まりが写っていて多発性海綿状血管腫と病名が変わりました。
また3ヶ月後にMRIを撮って新たに出血が見られるなら放射線治療と言われ
ました。

海綿状血管腫についてネットで調べ別の大学の脳神経外科の血管腫に
慣れた先生を受診しました。
そこで言われたのは
・これをアミロイドアンギオパチーと診断してしまうのは不慣れすぎる。年齢的
にも80~90歳の病気。初見で分かる。
・放射線治療は良くなる場合もあるが出血の可能性を上げるとするデータもある。
・むやみに手術を勧める医師もいるが新たな神経障害を引き起こす危険性の
方がはるかに高い。
・普通の脳幹出血だったらもうあなたはこの世にいない。血管腫だからドバっと
ではなく「ジワ…」と滲んだだけ。だから複視程度で済んでいる。その複視も1年半
くらいで良くなるだろう。
・血管腫は何度も出血するとネットでは出てくるがあなたはこのまま出血せずに
長寿を全うすると思う。

最後の言葉にどれだけ励まされたか。そして1年後のMRI予約を入れられました。
ただMRIは異常を見つけるというよりやはり何か異変を感じたら病院に連絡という方が
現実的らしいです。今は複視(最初の状態とは変わってきています)と多少のフラつき、
あとは頭皮、足の甲、脛の肌感覚異常です。先日、以前の趣味で諦めていた
山登りをしました。下山まで3時間ほどの低山ですが岩場でも何とか転ばず歩けました。
以前の健康を享受していた時を考えると、気分の落ち込みは時おりありますが、
まだ両足で移動できる幸せを感じて生きていきたいと思います。

乱文失礼しました。脳幹出血と一言で言っても一人一人症状は違うと思いますので
何かお役に立てばとスレッドを立ち上げさせていただきました。掲示板のルールに
反している部分がありましたらごめんなさい。この掲示板はとても有用と思います。
もっと脳幹出血の患者さんに広まり、情報共有など盛んにやり取りが行われ
ることを祈っています。



2 名前:複視

2021/11/08 (Mon) 12:05:14

複視のボトックス注射の経過だけ教えてください。

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サラさんご無沙汰致しております
1 名前:ヤコブ

2020/01/25 (Sat) 20:44:59

家内が18年4月にくも膜下出血になり幸いカテーテルコイル塞栓にて後遺症残らず
更に19年6月に鬱病になり介護放棄、老人ホームへ送られました。
後遺症歯相変わらず死にたい気分です。

2 名前:サラ

2020/04/02 (Thu) 21:22:38

ヤコブさんへ

お返事が遅くなってすみません。
後遺症も回復しにくい場合もありますよね。

私の感覚障害も回復どころかこじれています。
特に春の気圧が変動する時期はしんどいです。
足はやけどのように熱くなって痛くなり、
手はしびれがひどく寝にくい日もあります。

私も目の障害とめまいの後遺症がひどいです。
私の場合は、朝起きて朝食をすませた後、
買い物がてらウォーキングをしています。
歩くと心身ともに軽くなりますよ。
その後は、午後も数時間寝て一日が終わります。

ヤコブさんが少しでも楽しく生活できるようにお祈りしています。

3 名前: 藤本和彦

2020/11/25 (Wed) 13:46:30

私は脳幹出血に倒れて14年4ヶ月になります。以後、左半身麻痺と歩行困難に苦しんでおります。年齢は60です。いま幹細胞再生医療を受けようかと思っています。14年以上も経った私にも効果はございますか、お聞きしたいのはこの一点だけです。もう、疲れました。どうかよろしくお願いいたします。PS:生きていて良かったと思える日が来るのでしょうか。どんなに優れた細胞が見つかろうと慢性期に効果がなければ単なる細胞なんです。

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