脳幹出血・情報掲示板 611225

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脳幹出血海綿状血腫

1：高島武:
2016/02/24 (Wed) 08:13:54: 後遺症で、体幹機能障害で、体が震えて安定した歩行が出来ません
バランスも悪いです、運動失調症です。
2：sally :
2016/02/24 (Wed) 11:59:12: 高島さん、初めまして。

運動失調症は麻痺と違ってあまり知られていない後遺症なので、
「なんだ動けるじゃないか」と思われてしまって、
上手くコントロール出来ないもどかしさが理解されにくいですよね。

私の主人も四肢不全麻痺（両手両脚がうまく動かない）で、
全身に失調があります。

歩行器を使って（しかも介助つきで）ようやくヨロヨロ歩ける程度ですが、
脳幹出血を発症した当初は顔の１部分以外どこも動かなかったので、
これからもまだ回復の余地はあると希望を持って進んでいます。

整形外科リハ（2016-0216）
https://www.youtube.com/watch?v=Xl-cqUoZPcE

この歩行器が使えるようになる前は、車イスの足こぎを勧められました。
歩行に必要な筋力やバランスを鍛えるのにうってつけなんだそうです。

足こぎ（2015-0618）
https://www.youtube.com/watch?v=ZmRLnTor2Hs

また、インターネット上には様々なリハビリ動画がアップされているので、
そういう動画を見て勉強したりしています。
直接は関係なくても、コレは使えるかも？という動画もあります。

歩けるようになるための”歩くリハビリ”よりも大切なコツ
http://www.ugoki-no-kotsu.com/rehabilitation_movie/cate_03_00004.html
3：2ne :
2016/02/26 (Fri) 17:01:36: 初めまして。信州の2neと申します。病名も後遺症もほぼ私と同じですね。
私は2013年の5月のことでした。
望みを捨てず、腐らずリハビリを続ければ、回復の可能性は無限大ですよ。どうぞご自愛下さい。
4：ＹＵＦ :
2016/03/03 (Thu) 12:04:12: 2neさん、こんにちは。失調って少しずつよくなっていますか？私も多分体幹と四肢に失調があるのですが、ふらついてきついです。
良くなっているのかどうかもわかりません。人間って少し前の状況をしっかり思いだせないものですね。ただ、以前はゴルフ練習に
行くとふらついて転びそうになっていましたが、今はそこまでではありません。クラブをふりまわしても何とか踏みとどまることができ
るようになったみたいです。私が倒れたときに先生から言われたことはリハビリの必要はないということでした。だからじっとしていても
よくなっていくんだと思ってましたが、目に見えてよくなるなんてありませんね。待ってられないので、筋トレや卓球をしています。でも
ふらつきがひどくて厳しいです。少しでもよくなっていくもんでしょうかね？
5：ＹＵＦ :
2016/03/03 (Thu) 12:43:55: sally さん、URLを貼っていただいた　歩くリハビリよりも大切なコツ　見てみたら東京に出張リハがあるではないですか。
早速連絡をとって、予約しました。5月になってしまいますが少しでも何かできればと思ってます。情報ありがとうございます。　
6：2ne :
2016/03/03 (Thu) 23:38:41: YUFさん、こんばんは。
症状はある程度固定されていると思いますから、良くなるというより慣れるという表現のほうがいいかも知れません。ユラユラ、フラフラは失調のお約束の症状ですよね。片足立ちも走ることももちろん難しい状況でしょう。
私は体幹を鍛え、ユラユラ、フラフラを制御する。制御しながら身体に覚えさせる。というか癖をつける。
そんなリハビリもしています。また走れませんが、立ってパンツを履いたり、靴下を履いたりできることはどんどん増えています。まだまだやりたいこともいっぱいあるので歯を食いしばって回復を目指していきます。
トピ主のいないところで、勝手に使わさせていただきました。お許し下さい。
7：sally :
2016/03/04 (Fri) 12:51:39: YUFさん

お役にたって良かったです。
この生野さんというPTさんはとても熱心な方です。
私も以前から親しくさせてもらってます。

また無料のメールマガジンも発信されてます。
大勢の人向けに書かれているので、自分に当てはまらない時もあるかもしれませんが、
ドンピシャで当てはまる時もあるので参考にさせてもらってます。

申し込みはココ↓↓です。

動きのコツメールマガジン
http://www.ugoki-no-kotsu.com/other/multi17.html

高島さん、2ne さんも、良かったらどうぞ！
何だか宣伝みたいになってしまいました、すみません。
8：ＹＵＦ :
2016/03/07 (Mon) 12:33:46: 2neさん、こんにちは！　頭ではわかっていてもリハビリの成果を焦って、いつも落ち込んでる気が
短い私です。２neさん、2年をすぎてからできるようになったことって何がありますか？階段の上り降り
は手すりなしでもできるようになりましたか？最近ふらつきがひどくなったように感じるので気持ちが
とてもあせっています。今年は出張にも行きたいと思っているのですが、今のままでは難しそうで困っています。
9：2ne :
2016/03/09 (Wed) 11:36:15: こんにちは。sallyさんもありがとうございます。
YUFさん、できるようになったことは沢山ありますし、今はできなくてもこれからやりたいことも沢山あるので、これからも少しずつ継続して回復を目指し、リハビリに励みたいと思っています。突然何かができるようになるのではなく、いろいろなことを辛抱強くやりつづけることが、大事なんだと思います。
階段は手すりなしでも、登り降りはできるようになりました。一段飛ばしもある程度ならできます。
10：ＹＵＦ :
2016/03/09 (Wed) 16:07:44: 2neさんありがとうございます。羨ましいです。迷惑でなかったらどんな方法でリハビリをされているのか、教えていただくことはできますか？私は行き詰っています。最近では階段をギブしてエスカレーターやエレベーター三昧です。２neさんは失調だけで、目の障害はないんでしょうか？私は目からもグラグラがきます。
11：2ne :
2016/03/11 (Fri) 01:44:06: こんばんは。夜分に失礼致します。
YUFさん、だいぶ矯正しましたが目は複視です。
リハビリでは体幹を鍛え、ブレや揺れを制御しています。
失調があるので、様々な動作を左右均等に行っていません。ですので均等に筋肉をつけるようなこともしています。
例えば、エアロバイクは左右の足で均等にこいだり、リズミカルにペダルを回すのでよいリハビリになります。暫く練習しましたが、リアル自転車にも乗れるようになりました。
トレッドミル(ウォーキングマシン)も一定のリズムで左右均等に力を入れて歩かないと、ヨロヨロします。これも私にとってはよいリハビリになっています。
全体的に筋トレ器具は左右均等に筋肉をつけますので、コントロールしずらいほうの体も均等に動かすことになり、体の左右一定の力をかけることができるようになります。要はパワーリハビリです。
12：ＹＵＦ :
2016/03/11 (Fri) 12:53:21: 2neさん、情報ありがとうございます。複視の矯正ってどんなことをされたんですか？神経眼科へ行っても大学病院へ行っても、目はどうにもできない、時間だけと言われました。すこしでも効果があるならなんでもしてみたいです。リハビリは毎日されているのでしょうか？私はトレッドミルで歩くと終わったあとにすごくふらつくので怖くてできないのです。エアロバイクは足がなめらかに動くようになりそうでいいかもしれません。筋トレは週３回くらいいってますが、私にはどうも効果が感じられないのです。でも筋力は何にせよひつようですもんね。せっせと通います。またいろいろ教えてくださいませ。
13：2ne :
2016/03/12 (Sat) 00:10:29: YUFさん、間違っていたらすみません。ここは他の人が立てたトピックだと思いますので、個人的に使うのは気が引けるのですが問題ないでしょうか？
私は、2日に1度ずつリハビリをしています。残りの時間は仕事をしています。リハビリは自主リハビリです。私の行っているリハビリは、あくまでも私用のものであり、全ての人におすすめするわけではありませんが、参考にできる部分があればしていただければ幸いです。「筋トレ」なんて言うと敷居が高いと思いがちな方もいるかもしれませんが、バランスボール1つから始められます。体の芯(体幹)と左右バランスよく鍛え、失調というなかなか自分の言うことを聞いてくれない乱暴な体を力でねじ伏せる。力でねじ伏せながら何度も何度も同じことをして、癖をつけそれを覚えさせています。
目は私も主治医には同じことを言われていました。ただ私の場合もともと、左右で視力が違い左乱視右近視と厄介な目でした。複視になり、2重に見えても、左右の視力の矯正だけはしておこうと思いました。片目ずつ、その目に合ったレンズを作りメガネにしました。複視じゃなくても、左右バラバラの視力ではピント自体あわせずらかったことを思い出したので、複視になって当然もっとピントが合わなくなり、まずはできるところからやってみたのです。メガネで片目ずつなら非常に見えやすい状態にしておくことで、日常生活を送るうちに、だんだんピントが合うようになってきたのてす。まだまだ角度によっては2重になりますが、だいぶよくなりましたよ。
14：sally（管理人） :
2016/03/12 (Sat) 01:55:50: 2neさん

おっしゃる通り別の方がたてられたトピック（スレッド）ですが、今のところ
トピック（スレッド）主さんの主題「運動失調・バランス」には沿っているので移動しないままにしています。
また、トピック（スレッド）主さんには私の方から、ご了承いただきたい旨をメールで連絡をさせて戴きました。

ご配慮ありがとうございます！！！感謝します。
15：高島武:
2016/03/12 (Sat) 05:14:32: 今は、体幹を主に鍛えています。安定した歩行ができるよう努力していま
す。やはり、バランスが良くないと安定しません。
両手が震えるので困っています、あと周期的に頭が痛くなるのが参ります
16：高島武:
2016/03/12 (Sat) 05:32:35: 腐りかけてます。毎日毎日同じことをしてやになってます。
目標がないです、もうこれ以上よくなりませんねぇ
17：2ne :
2016/03/13 (Sun) 00:10:05: こんばんは。sally様、いろいろとお気遣いありがとうございます。
高島様、腐らないで下さい。あの東日本大震災のとき、私は大きな揺れを遠く離れた長野の病院で体験しました。あれから5年、何度も心が打ちひしがれそうになりながらも、リハビリを続けてきました。その間新たな自分の生きる糧として、介護の資格を取得したりもしました。己の現状を受容し、後遺症と向き合い、上手くつきあっていかねばなりません。回復を諦めたわけではありませんよ。やりたいこと、やらねばならないことがある限り、嫌でもリハビリを続けなければならないのです。
高島様も、どうぞ無理をなさらずに継続したリハビリを続けて下さい。田舎の片隅から応援しております。
18：ＹＵＦ :
2016/03/14 (Mon) 14:40:42: sallyさんすみません、勝手な質問ばかりしてしまって.... 2neさんありがとうございます。地道なリハビリを続けていらっしゃるんですね。たいへん勉強になります。ひとつひとつ出来ることを増やしていくことが励みになられているのでしょうね。どこまでも前向きで治そうという貪欲さがあって、素晴らしいとおもいます。私はといえば、発症から2年半になります。早々に職場復帰をしたものの仕事にならずようやく元気なふりができるようになったのがここ半年くらいです。足は以前よりもふらつきが大きくなった、と自分では思ってしまいます。人にも前より足が悪く見える、みたいなことをいわれて落ち込みっぱなしです。卓球、筋トレ、鍼と努力だけはしてますが、こんだけ目に見えた効果がでないと本当にグレてしまいそうです。高島さんの気持ち、よーくわかりますよ。3歩すすんで4歩さがることってこの世界ではあるんでしょうね。くやしいけど。２neさんは目の障害も若干おありになるようですが、目からくるふらつきとかグラグラ感とかはかんじないんでしょうか？、
19：2ne :
2016/03/14 (Mon) 22:38:41: こんばんは。あくまでも私の考えですが、この病気(後遺症)は長い付き合いになります。上手く付き合っていくという表現のほうがいいのかも知れません。その付き合いは五分と五分。かこちらのほうが優位であるほうが望ましい。その関係を継続するためのリハビリです。
あちこち不具合はありますが、コツコツとリハビリをしていきましょう。決して無理はいけませんよ。そのときだけ無理をしても続かなければ意味がありません。頑張っても僅かな結果、いや結果すら感じられないこともあります。でも皆さん毎日闘っておられます。私達も前を向いて、少しずつでも進んでいきましょう。
20：モンタン :
2016/03/16 (Wed) 23:17:47: 　高島　武さんへ。
こんばんわ、初めまして。オレは2007年5月に発症し、意識はハッキリとあって、全て記憶してるにも関わらず上から下まで、
パッと数えられるだけで7つ以上のきっつい後遺症があります。腐りかけたことも何度かありました。”死”という事も考えたことも・・・
平成23年から、強い痛みを感じだしてもう4年間地獄みたいな日々が続いてますよ。それに一番の事は発症以来8年と10カ月以上の間、
ただの一日足りとも、まともに朝を迎えた事がありません。一日もですよ、腐りたくもなりますよ。人間じゃあないみたいでねえ。
でも、腐ってもなんの解決にもなりません。他の人にこの痛みを理解してくれと言っても、１００％無駄です。
かと言ってオレは自ら命を絶ったりすることは卑怯者のやる事だと思います。それぞれ事情もあるでしょうが。
ホント誰もどうしようもないんです。なんとか出来るものならとっくに。いつかはマシになるなんていい加減な無責任な事も言えません。
この病気にかかったのが運でしょう。場所が場所だけに諦めるほかないです。痛みや辛さを少しだけなら、忘れられる方法ならありますよ。
その代わりそれが終わると、また元に戻りますが。それぐらいしかホントにオレには方法がないんです。
いい方法があれば、とうにここに報告して1人でも軽減出来る人がいればねえ。
今迄、あらゆる色んな事を試してきましたが、残念ながらオレに合うものには、巡り合えずにいます。
今を今日を腐るよりも、明日をどうやって出来るだけ楽しく忘れられる時間を、作ることをお勧めします。
21：sally（管理人） :
2016/03/20 (Sun) 12:15:38: 高島さんから、
「インフルエンザーA型でした熱は、9度2分ありました」
とメールがありました。
22：2ne :
2016/03/21 (Mon) 08:50:07: sallyさん、伝達お疲れ様です。
しばらくは抵抗力が弱っているせいか、私もインフルになった記憶がございます。
高島様、お大事にとうぞ。
23：モンタン :
2016/03/22 (Tue) 11:40:50: インフルエンザですかあ、オレも3，4年前生涯初のインフルを経験しました。これまで予防接種もした事なかったのに・・・
いかに抵抗力も落ちてるのかが、実体験出来ました。インフルは急激に体温上がるんで、ましてこういう状態なんで、
キツイとは思いますが、負けないで頑張って下さい。　　サリーさん、わざわざ報告ありがとうございます。