脳幹出血・情報掲示板 611916


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脳底動脈解離

1:さくちゃん :

2017/12/06 (Wed) 01:18:16

はじめまして。

約1ヶ月前に弟(24)が脳幹出血(延髄)の脳底動脈解離となり、四肢麻痺、呼吸障害、嚥下障害になりました。複視もあるようです。
今は気管切開をし、呼吸を助けてもらってます。
今後、胃ろうの手術も行う予定です。
身体の感覚は、下に行くほど弱くなりますが、少しはあるようです。
手を強く握ると痛いと言います。

不幸中の幸いか、意識はハッキリしていて、50音標でコミュニケーションが取れています。
暇な時は病室でDVDなど見ています。
嚥下も、最初は全く反応しなかったのですが最近は、リハビリの方に「少しの唾はなら飲んでみてもいいよ」と言われています。
(本人はまだ怖いようでなかなか飲めていませんが…)
身体も反射が激しいです。

皆さまの回復の様子などを読み、元気を頂いております。
ありがとうございます。

ですが、意識がハッキリしているぶん、本人も色々考えてしまうようで…
弟が不憫でなりません。
家族一同、毎日不安で仕方ありません。

せめて、車椅子で移動出来るようになってくれたら…との想いです。
(もちろん、歩けるようになって欲しいです。)
解離した場所が悪く、手足に動かす信号が全くいっていない状態のようです。

どうにか、弟を元気付けたい。
ですが、どのように励ませばいいか、わからなくなる時があるのです。
歩けるように頑張ろう!と勇気づけても、万が一歩けなかった時、弟を落ち込ませてしまうのでは…と余計なことも考えてしまいます。
なので、今は嚥下を頑張ろうねと、とりあえず話しています。

家族はどういう心持ちでいたらいいのか、皆さまのアドバイスや経験談をお聞かせください。
宜しくお願い致します。
2:かなざわ :

2017/12/16 (Sat) 06:32:43

四年前に発症しました。発症当初、欲しかったのは刺激です。触ってくれたり、撫でてくれたり、揉んでくれたり。
例え感覚が無くても、微かに感じるのは嬉しいことです。嚥下に関しては、STさんのおかげもあって徐々に回復する
方向へと向かっていきました。本人は辛いでしょうが、前へと進むしかないと思います。
今は孤独が辛いでしょうから、なるべく側に誰かが居てくれたら嬉しいと思います。
この病気、落ち着いたら回復の方向に向かうようですので、周囲の方も大変でしょうが、前に進む事を信じてあげてください。
3:sally :

2017/12/16 (Sat) 08:43:08

さくちゃんさん

初めまして。私の夫も脳幹(橋)出血です。
発症1ヶ月ほどの間は殆どどこも動きませんでしたが、意識はハッキリしていました。
弟さんと似てる気がします。

弟さんも不安だと思いますが、さくちゃんさんご自身も、とても不安でしょうね。
私も同じ立場なのでよく分かります。

夫は、今は歩行器で歩く練習をしています。
食事も介助箸を使って自分で食べています。
もちろん話すことも出来ます。

ここまで来るのに何年もかかりました。
周囲の医療者やリハビリ専門職の人達からは回復は無理だと何度も何度も言われ続けました。
それでも私はあきらめきれず可能性に賭けて行動してきました。

そんな何年もの回復があることを医療職もリハビリ専門職も知りません。
でも実際に罹患した人(と、その家族)はみんな実感しています。
脳には、そういう可能性があります。可塑性(かそせい)と言います。

また、医学はどんどん進歩しています。
再生医療もそうですし、リハビリ技術も進歩しています。
今までの常識では考えられない回復方法が次々と発表されています。

どうか希望を持って下さい。きっと、必ずよくなられます。
「手足に動かす信号が全くいっていない」と書かれていますが、
感覚が全くないわけではないのなら、充分に動く可能性はあると思います。

ファイトです!
4:さくちゃん :

2017/12/23 (Sat) 20:01:49

かなざわさん

ありがとうございます。
4年前に発症したのですね。
弟も、嚥下の訓練は唯一、自分で出来ているリハビリなので、
かなざわさんのように回復していってほしいです!

刺激ですね!
毎日お見舞い行って、身体を動かしたりマッサージしたりを繰り返しています。
これからも続けていこうと思います。

前に進むことを信じる、とても大切なのことですよね…
この間までは不安の方が大きく、なかなか出来ませんでしたが、
口の動きが良くなってたり、破裂音で少し会話できるようになった弟を見ると、だんだんと周りの気持ちも前向きに変わってきました。
長い戦いになると思いますが、弟を信じて家族で頑張ろうと思います!
5:さくちゃん :

2017/12/23 (Sat) 20:40:44

sallyさん

お返事ありがとうございます。
sallyさんのブログも読ませていただいてます。

旦那様の症状と似ているのですね!お話聞けてとても心強いです。

お医者様からも、厳しい状況だと話されています。
ですが、どうやら完全に脳梗塞になってるわけではないようで、
恐らく、解離した場所の繊維の一部はまだ残っているのだろう、と。
そこが今後上手く機能していければ、首から下の運動機能がどこか回復する可能性はある、とお話しがありました。

もうそろそろ発症から2ヶ月になります。
動く感じは全く見られませんが、希望を持ちたいと思います。

感覚があるなら、充分に動く可能性はあると思う、
とsallyさんに言っていただけて、家族全員、本当に勇気が湧きました!

sallyさんと旦那様は、回復しないと言われ続けてそれでも頑張ってリハビリしたのですね…。
とても強い心をお持ちだと、感激しました。
私達家族もお二人に負けないよう、頑張ります!

ありがとうございます!


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