脳幹出血・情報掲示板 611234

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アミロイドアンギオパチー→多発性海綿状血管腫

1：マイキー :
2021/09/29 (Wed) 12:03:25: はじめまして。

私は55歳男性で2021年1月に脳出血になりました。最初の症状は目が
二重に見える症状から始まりました。次の日になっても症状が収まらず
右手も痺れてきたことから大学病院の脳神経内科を受診。そこでＭＲＩを
撮り下されたのは脳出血、しかも複数存在しているという事でした。一番
外来で診た教授(一応そこの大学病院で一番偉い先生）が気にしたのは
脳幹の出血でした。橋と言われる部分でメスを
入れることはできないとの事。入院したのは1週間。経過観察のみでした。
退院前に言われたのはアミロイドアンギオパチーの疑い。アミロイドという
たんぱく質が脳の中に溜まり脳出血を何度も起こす、そしてアルツハイマー型
認知症を引き起こす可能性があると言われました。

日常生活として気をつけるのは高血圧と言われ塩分の摂り過ぎに注意と
言われました。ちなみに私は血圧も低く肥満もありません。複視は2カ月
経っても何ら変わらなかったので退院後に通っていた神経眼科から他の
大学病院でのボトックス注射を紹介されました。これらの経過に関しては
後日、別スレッドに書かせていただきます。

3ヶ月検診でＭRIを撮り主治医の大学教授から「ん、これは…」と目を
凝らしました。脳幹ではないやや大きな新しい出血痕の中央に白い紐状の
絡まりが写っていて多発性海綿状血管腫と病名が変わりました。
また3ヶ月後にＭRIを撮って新たに出血が見られるなら放射線治療と言われ
ました。

海綿状血管腫についてネットで調べ別の大学の脳神経外科の血管腫に
慣れた先生を受診しました。
そこで言われたのは
・これをアミロイドアンギオパチーと診断してしまうのは不慣れすぎる。年齢的
にも80～90歳の病気。初見で分かる。
・放射線治療は良くなる場合もあるが出血の可能性を上げるとするデータもある。
・むやみに手術を勧める医師もいるが新たな神経障害を引き起こす危険性の
方がはるかに高い。
・普通の脳幹出血だったらもうあなたはこの世にいない。血管腫だからドバっと
ではなく「ジワ…」と滲んだだけ。だから複視程度で済んでいる。その複視も1年半
くらいで良くなるだろう。
・血管腫は何度も出血するとネットでは出てくるがあなたはこのまま出血せずに
長寿を全うすると思う。

最後の言葉にどれだけ励まされたか。そして1年後のMRI予約を入れられました。
ただMRIは異常を見つけるというよりやはり何か異変を感じたら病院に連絡という方が
現実的らしいです。今は複視（最初の状態とは変わってきています）と多少のフラつき、
あとは頭皮、足の甲、脛の肌感覚異常です。先日、以前の趣味で諦めていた
山登りをしました。下山まで3時間ほどの低山ですが岩場でも何とか転ばず歩けました。
以前の健康を享受していた時を考えると、気分の落ち込みは時おりありますが、
まだ両足で移動できる幸せを感じて生きていきたいと思います。

乱文失礼しました。脳幹出血と一言で言っても一人一人症状は違うと思いますので
何かお役に立てばとスレッドを立ち上げさせていただきました。掲示板のルールに
反している部分がありましたらごめんなさい。この掲示板はとても有用と思います。
もっと脳幹出血の患者さんに広まり、情報共有など盛んにやり取りが行われ
ることを祈っています。
2：複視 : 2021/11/08 (Mon) 12:05:14: 複視のボトックス注射の経過だけ教えてください。