脳幹出血・情報掲示板 612016

ここは、脳幹出血および、それに類する傷病に関しての、なんでも掲示板です。
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ご挨拶

1：　管理人（sally） :
2012/07/12 (Thu) 01:45:34: お世話になっている皆様、いつも有難うございます。

この度、脳幹出血を発症された方々や、そのご家族の情報交換の場として、
「脳幹出血・情報掲示板」を立ち上げました。

たんぽぽさんの「よろず掲示板」の足元にもおよびませんが、
精一杯、がんばっていきたいと思いますので、宜しくお願い致します。
2：群馬＠太田 :
2012/07/12 (Thu) 07:09:30: 早速の開設おめでとうございます。
充分に「よろずⅡ」で行けると思います。
日本中に散ったたんぽぽの種が立派に開花しましたね。
脳幹出血は目に障害を受けている人が多いと思いますのでちょうどいいサイズだと思いますよ。
後は、経験者が散水し、皆で大切に育てていけば良いと思います。

微力ですが応援しています。
3：てんきあめ :
2012/07/15 (Sun) 03:16:44: 忙しい中、本当にsallyさんありがとう。
たんぽぽさんのがなくなったと聞いて、残念に思ってました。
これからの人が、どこを頼りにしていったらいいのだろうと・・・。

今、現在、情報や助けを必要としている人のこころ強い味方の
掲示板に育ってくれることを願ってやみません。

私もなにか書き込めることがあれば、その時は書かせていただきます<(_ _)>
4：うさぎ :
2012/07/15 (Sun) 12:53:34: とっても素晴らしいことだと思います

あたしも体験者として、出来ることがあれば、お手伝いいたします
5：sally :
2012/07/16 (Mon) 01:33:32: 太田さん、
コメント有難うございます！

太田さんのブログ記事を拝見していて、
私も、もっと頑張らないといけない！！と思いました。
本当に感謝しています。m（ーー）m

これからもヨロシクお願いします〜　＾＾／
6：sally :
2012/07/16 (Mon) 01:42:31: てんきあめさん、
コメント有難う〜！！！

日中は、ほとんどPCを開くヒマもないのに、
おまけに他にも掲示板やブログもやってるのに、
この「どないすんねん！？」的な無謀な試み・・・。

おバカと呼んで下さい〜（＞＜）

でもね「義を見てせざるは勇なきなり」と思ってます。
これからも色々と助けてね。　＾＾／
7：sally :
2012/07/16 (Mon) 01:47:40: うーたん、
コメント有難う！

助けてもらわないと絶対にやっていけないよ〜（＞＜）

うーたんが今、挑戦しようとしている事は、
もの凄〜い大きな事だと思うんで、
もしも可能なら書いてもらえたら嬉しいです。

頼りにしてるよ！　＾＾／
8：まいどちゃん:
2012/07/16 (Mon) 18:14:30: サリーさんこんにちは。
携帯からも見れました！
2011年の4月に脳幹(橋)出血で倒れ、急性期回復期と７ヶ月入院。
退院後毎日の外来リハビリ通院を６ヶ月。
今は通所と訪問でリハビリしてます。

私みたいなのでもお役にたてれば。
9：　管理人（sally） :
2012/07/17 (Tue) 01:49:57: まいどちゃんさん、
掲示板への参加表明、有難うございます。
嬉しいな〜！

回復期リハ病院の退院後、
毎日の通院リハっていうのは、初めて聞きました。
スゴいですね。（＠＠）

こういうリアルな話は、なかなか聞けないから貴重です。
これからも、ヨロシクお願いします！　＾＾／
10：saku :
2012/07/17 (Tue) 07:39:27: 開設おめでとございます
たんぽぽさんのよろず掲示板は退院直後非常に参考になり
sallyさんにも出会えたきっかけを頂きました
このような掲示板開設嬉しく思います

これからも宜しくお願いします。
11：ひろまま :
2012/07/17 (Tue) 23:10:28: 開設、おめでとうございます。

夫が倒れてネットでいろいろ検索してて最初に出会えたのがsallyさんのブログです。
脳梗塞なのですこし状況が違いますが、本当にいろいろな面で助けられ、勇気つけられました。

たんぽぽさんの”よろず掲示板”の後をついで、皆さんの情報の発信、交換の場所になることとと思います。

時々、覗かせて頂いて、皆さんにいろいろ教えていただいたり、何かお役に立てることがあれば、と思います。

これからもよろしくお願いいたします。
でも、sallyさん、あまり、頑張りすぎないで下さい。
介護者の健康も大事です。
12：まっちゃん :
2012/07/18 (Wed) 00:43:45: こんにちは、Sallyさん。
「脳幹出血・情報掲示板」の立ち上げ、期待している人が沢山いると思います。
役に立つような、そんな掲示板になりますように。
私は脳内出血、皆さんに比べれば軽い方なのでしょう。
でも、後遺症では「藁をも掴む」思いは同じ事。
私に出来る事は少ないかも知れないが（自信は有りません）。
応援します。頑張って下さい。
13：sally :
2012/07/18 (Wed) 02:02:42: sakuさん、
掲示板への参加、有難うございます！

たんぽぽさんの足元にも及ばない私です、
一人では何も出来ません。

どうか、これからもヨロシクお願いします。m（ーー）m
14：sally :
2012/07/18 (Wed) 02:09:51: ひろままさん、
温かい言葉、本当に有難う！！！

「よろず掲示板」の後を継ぐなんて、恐れ多いです。（＞＜）

未熟者で、力不足の事が多くて、ご迷惑をおかけするかもしれませんが、
でも、この場所を作る事で、少しでも誰かの助けになるのなら、と思っています。

ひろままさんは、ご主人のノンちゃんさんのリハビリの為に、川平法を学ばれた方なので、
と〜っても頼りにしてます、ヨロシクです〜　＾＾／
15：sally :
2012/07/18 (Wed) 02:16:42: まっちゃんさん、
応援メッセージ有難うございます！

私は、
「藁をもつかむ」気持ちなら、まずは行動を！って言う、
まっちゃんさんの「男気」が、大好きです。

まっちゃんさんが体験された手術やリハビリは、
他の方達にも、とても有用な情報に満ちていると思います。

これからも是非、ヨロシクお願い致します。　m（ーー）m
16：たんぽぽ :
2012/07/21 (Sat) 17:41:37: 「脳幹出血情報掲示板」の開設おめでとうございます。
どうぞ病気に悩む方々のお力になって差し上げて下さい。
17：sally :
2012/07/22 (Sun) 01:22:53: たんぽぽさん、
色々と有難うございます。m（ーー）m

たんぽぽさんの「よろず掲示板」に救われた方は、数知れないと思います。
私も、その一人です。

突然の主人の大きな病気に、右往左往していた当時、精神的に支えて下さった、
たんぽぽさんの「よろず掲示板」の存在は本当にとても貴重でした。

親や妹や友人達に、どんなに説明しても理解してもらいにくかった気持ち、
それを、多くを語らなくても分かってもらえた安堵感。
見ず知らずの人達なのに、と思うと涙が出た事、忘れもしないです。

だから私も、今、大変な思いをされている方々の力になる事をしたいと思いました。
そして、たんぽぽさんの「よろず」を真似た掲示板を立ち上げる事にしました。

私の様な未熟者が、たんぽぽさんの真似をするなんて全く身の程知らずではありますが、
それでも「無いよりはマシ」と思っています。

これからも、是非ご協力の程、どうか宜しくお願い致します。
18：ニシ : 2012/07/23 (Mon) 09:02:19: 掲示板の立ち上げ、おめでとうございます(^o^)
私も４年前、心臓の手術は終わったけど、意識の回復があまり良くない夫の先が見えずに、毎日右往左往していた時、脳出血・脳梗塞の掲示板があって、ご本人や、ご家族の言葉に本当に助けられました。
４年前に比べたら、比べ物にならないくらい良くなっています。
Sallyさん、ここでの情報交換が、悩んでいる本人・家族の助けや励みになるって思います。
これからも宜しくお願いします
19：sally :
2012/07/24 (Tue) 02:22:58: ニシさん、応援コメント有難う！！！
とても心強いです。

ニシさんも、本当に苦労されて来ましたよね。
気管切開を乗り越え、胃ろうも嚥下障害をも乗り越えての努力、頭が下がります。

この掲示板は、タイトルに「脳幹出血」とありますが、他の脳の疾患の方との繋がりも大切にして行きたいと思っています。
特に、介護家族の気持ち等、共通する話題も多いと思いますので、長谷川先生の話とか、聞かせていただけたら嬉しいです。

これからもヨロシクお願いします。m（ーー）m
20：さくら :
2012/07/24 (Tue) 21:47:15: 書き込みをするのはおこがましいのですが
sallyさんとカツさんへ感謝をこめてコメントをさせてください。

母が倒れてすぐたんぽぽさんの掲示板でご本人さんやご家族の人の
コメントを見て、頑張ろうと思ったこと。

たぶん今もどこかで同じ思いをされている方がいると思うと
こういう場が必要ですよね。

実家の母は、発症後２年８か月目です。

手首・足首から先の麻痺がひどいようですが
現在は絵を描いたり、針仕事もできるように。

歩くときの足裏の痛みは訴えていますが
家の中だけだったら杖なしでの歩行は可能です。
21：sally :
2012/07/25 (Wed) 00:54:07: さくらさん、
応援コメント有難う〜！！
お母様、本当にずいぶんと回復されて良かったね！

私は、カツが倒れて、救急病院で「脳幹出血」という名前を初めて聞きました。
それで、すぐに「家庭の医学」みたいな本や「脳卒中の初歩」みたいな本を買って読んだんだけど、
ほとんど記述が無くて、あっても「脳幹は生命維持のかなめ」「脳幹出血の予後は厳しい。」としか書いてなくて、
「予後って何よ〜！！」と思った事を、今でもハッキリと覚えています。

確かに怖い病気だし、後遺症だってハンパないかもしれないけれど、
決してそれだけじゃじないって事を知ってもらえたら、
少しは元気になれる方もいらっしゃるかもしれない、と思っています。

これからもヨロシクね〜　＾＾／
22：コスモス :
2012/07/27 (Fri) 23:31:46: sally さん
掲示板開設おめでとうございます！

夫が１３年前に、出勤途中で車の運転中に脳幹出血で倒れました。
１ヶ月は呼吸器をつけ意識不明でした。
現在も、右半身麻痺や構恩障害・嚥下障害ほか色々あります。
最初の１年は、本当に大変でした。
わかってもらえない孤独な時期もありました。
でも仲間がいると思うと頑張れますね。

今の悩みは、先月蜂窩織炎になった麻痺側の右足先のむくみです。
皮膚科で漢方薬を処方してもらいましたが、２週間飲んだけどあまり変わらないです～。

皆さん、これからよろしくお願いします(^^♪
23：sally :
2012/07/28 (Sat) 01:53:30: コスモスさん、
参加表明、ありがとうございます！

ご主人の蜂窩織炎、大変ですね。（＞＜）
私は、あまり詳しくないんですが、晴れたり熱が出たり、痛みもあると聞きました。
漢方薬以外にも、ムクみに効くモノがあればイイんですが・・・。

こちらこそヨロシクお願いします！　＾＾／
24：短足慎ちゃん :
2012/07/30 (Mon) 01:12:15: こんばんは。初めてきて書き込みます。
夫が二年前にくも膜下出血で倒れ、右半身不完全麻痺、胃瘻、気管切開などなど、
後遺症が沢山残りましたが、今年から在宅介護を始めました。
医療的ケアが多いと、デイやショートの預け先が無いに等しく、介護の休息がとれず、就寝前ケアの
時間頃になると、口腔ケアでもうまく口を開けれない夫を怒鳴りつけたり、手や頬をぶったりと、
大事に思っているはずの夫なのに虐待をしている自分がいてとても落ち込みます。
そんなこともあり、何か良い情報がないかとお邪魔する次第です。
25：sally（管理人） :
2012/07/30 (Mon) 01:33:26: 短足慎ちゃんさん、初めまして！

確かに、デイサービスやショートステイは、介護度の低い方が中心になってしまっているのが現実みたいですね。（＞＜）
他にも何か情報をお持ちの方がいらっしゃるかもしれませんので、新しいスレッドに移動させて下さい。
ヨロシクお願いします。