脳幹出血・情報掲示板 611073

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脳幹部海綿状血管腫の手術

1：とろろ :
2013/09/23 (Mon) 03:09:25: 初めまして。とろろと申します。
３年程前に脳幹部海綿状血管腫より出血を致しました。
その時は左舌の痺れと右半身に軽い痺れとふらつきの症状で済み、
一時入院のみで退院する事が出来ました。
また、出血場所が深部であった為手術を行う事は不可能（この時に福島先生にセカンドオピニオンを受けました。）との話でしたので
様子見…と云う事で妊娠出産も帝王切開で無事にする事が出来、平穏に過ごしてまいりました。

しかし今年の三月に再度出血をし、前回よりも強い右半身の痺れ、右頭部の感覚麻痺が出現しました。
それから再度福島先生に診て頂く機会があり、今度は血の塊が脳幹の表面に出てきているので手術が可能とのお話を頂きました。

子供が小さい事もあり、出血を繰り返している事から手術を勧められているのですが
矢張り場所が場所なだけに、また現在半年ほど経った今では運が良い事に様々な症状は殆ど無くなっている事から手術に踏み切れない自分がいます。
頭に爆弾を抱えている様な状態ですので痺れを感じたりする度に謂れ様のない不安に襲われてしまう為、
気持ち的には手術を…とは思ってはいるのですが…。

また出血して更に悪化する事も手術をする事（結果どんな後遺症が出るか解らない）も怖くて怖くて仕方がないんです…。

手術を受けられた方、是非お話をお聞かせ下さい。
もし手術を受けるなら覚悟を決めたいので良い事も悪い事も色々聞かせて下さい。
お願いします！
2：花梨卯女子 :
2013/09/23 (Mon) 09:49:06: とろろさん、初めまして。

私も今年になってから3度、海綿状血管腫から出血をしました。
それで、こちらの掲示板に相談をさせていただきました。『海綿状血管腫による脳幹出血です』というスレッドです。そこに、いろいろなご意見をいただいてますので、参考にしてみて下さい。

私自身は、血管腫が延髄のど真ん中にあるので、手術は無理なようです。すれば、間違いなく今より身体症状が悪くなると言われています。
もし、とろろさんの患部が手術できるところにあるのであれば、主治医にメリットデメリットを納得いくまで確認して臨まれますように。
3：sally :
2013/09/24 (Tue) 01:01:06: ＞とろろさん

初めまして。
脳幹部は繊細な場所なので不安に感じられる事も多いと思います。
似た様な経験の方のお話が聞ければ少しは気が楽になるかもしれないですね。
以前この掲示板に書き込みをして下さった方で、脳幹部・海綿状血管腫の方のブログをご紹介させて戴きます。
訪ねてみられてはいかがでしょうか？

もちろん花梨卯女子さんが書かれてる様に、主治医とお話になるのが最も重要だと思います。
福島先生と、たくさん時間がとれます様に！（祈）

●未来に向けて
（akoさん）（脳幹部　海綿状血管腫）
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

●脳幹出血患者★松田のんが100％の日常を取り戻すまで
（松田のんさん）（脳幹部　海綿状血管腫）
http://ameblo.jp/no-kan-shukketsu-nonn/theme-10063934934.html

＞花梨卯女子さん

お帰りなさい！
長旅お疲れが出てませんか？

書き込み、アリガトウございます！
4：2ne :
2013/09/24 (Tue) 10:55:05: 初めまして。
脳幹(橋)海綿状血管腫の手術をした41歳の男です。
福島先生のところに行ったのなら、あなたの気持ちはほぼ決まっているのでしょう。
手術する、しない。後遺症と闘う、闘いたくない。全てあなたの気持ちひとつです。
私の言い方がもし不愉快に感じられたならお詫び致します。

因みに私は手術をしてよかったと思っています。

お体ご自愛下さい。
5：まっちゃん :
2013/09/24 (Tue) 22:01:42: 初めまして、
花梨卯女子さんの処にもお邪魔したまっちゃんです。
症状が私の場合とよく似ていますので多少は参考に？？？
詳しくは花梨卯女子さんへのコメントで見て下さい.
私は福島先生が来るまでに半年かかるため上山先生に手術してもらいました。
その前に２回出血し、箸が持てない、字が書けない、目がぼんやりとなるなどの障害が出ました。
この時は入院しリハビリで治りましたが、その後原因が分からづ、うつ病になり精神病院に自分から
通いました。（だから自分ではなぜうつ病になったのかは自覚していたと思います。）
でも何もやる気が起こらず、大空を見て寝ていました、特にスーパーの明かりがまぶしくて、嫌でした。
（海綿状血管腫そのものが良く説明してもらえづーー余計うつになったと思います）
今考えると私は手術して良かったと・・・（後遺症で麻痺が出るとは考えてもいなっかった）
海面状血管腫がいくつあるのか（私は７個ーーー無数にある人もいる）知って置くことも大事。
全摘しなければ不安が残るだけのものです。
私の後遺症は右麻痺で２年間は寝たきりで苦しみましたが今は整形外科の手術のお蔭で殆ど８０％程度治り
普通の生活をしています。（右手は介護箸をつかいますーー開く力が弱い、足は多少ビッコとなる）
福島先生に手術してもらえるのもラッキーな事ではないでしょうか。
出血が今後も続く可能性があるのか無いのかが判断の分かれ目ではないでしょうか。
良く福島先生と相談し、自分で納得のいく解決策を見出してください。
いつでも力にはなりたいと思います。

＞花梨卯女子さんへ
お帰りなさい、上山先生の診断結果でしょうか？？
場所的に手術が出来ないのですね。
福島先生にも診断してもらっては如何でしょうか・・後悔しないよう、可能性にあれば挑戦することだろうと
思います。（納得していれば・・ーーよけいな事を言いい申し訳ありません）
6：松田　のん :
2013/09/25 (Wed) 01:48:01: とろろさん

はじめまして。
sallyさんから紹介していただきました松田のんです。

花梨卯女子さんのスレッドにも書き込みさせてもらっています。

私も同じく海綿状血管腫、脳幹出血（左橋被蓋）です。
目の障害や右半身麻痺などで、
歩く事も出来ず、ペンも箸も使えない状態でしたが、
発病から一年半経った今は、普通の生活をしています。

当時の私は、手術をしてほしいと思っていましたが、
脳幹の包まれている膜を血が染み出て来なかったので、
手術はしてもらえませんでした。

血が染み出て来ていれば、
その血の通路を逆にたどっていく手術が可能と、聞きました。

とろろさんの血の塊が表面に出て来ているから手術可能というのと、
同じ事でしょうね。

とろろさんの場合は、お子さんがまだ幼いのではないかと思いますが、
そうなると、本当に怖いし、気持も揺れますよね。よく分かります。。。

手術してほしかったのにしてもらえない状況だった私にとっては、
手術可能になっている事がちょっと羨ましいような気もしますが、
今、とろろさんと同じような状況になったら、同じように悩むと思います。

手術はするにしろ、しないで症状が出る事があるにしろ、
なにかしらの後遺症が出てしまうかもしれません。

その後遺症は、リハビリと自然治癒能力とこの掲示板で治しましょう！
諦めない限り、未来には無限の可能性がありますよ☆

とろろさんが最良の選択出来るように、
そして、すべて上手くいきますように、お祈りしております！

・・・・・・・・・・
私自身は手術をしていないのに、勝手な事を書いてスミマセン。
失礼致しました・・・
7：とろろ :
2013/09/25 (Wed) 05:12:17: ＞花梨卯女子様
レスありがとうございます。
花梨卯女子様のスレッド拝見致しました。
スレッドにある皆様の書き込みを読ませて頂き、決意が固まってきた気が致します。
花梨卯女子様の症状を聞かせて頂き、自分は贅沢者であったと反省しております。
手術出来る可能性があると言うだけでも大変に幸せな事だと。
再度福島先生とも話し合ってみようと思います。
レスを頂きありがとうございました。
花梨卯女子様もお身体ご自愛下さいます様。

＞sally様
レスありがとうございます。
紹介して頂きましたブログ拝見致しました。
手術後の後遺症や何処まで回復するのかが分かり大変参考になりました。
何より手術して良かった、と云うお話に励まされた気が致します。
ありがとうございました！

＞2ne様
レスありがとうございます。
地元の担当医からは手術は無理と言われ、藁にも縋る気持ちで福島先生に連絡を取らせて頂きました。
1度目のセカンドオピニオンでは担当医と同じ判断でしたので
これはもう一生付き合っていかなくてはいけない爆弾なのだと思う様にしていたのですが
2度目の出血をした事で不幸中の幸いか手術が可能だとのお話を頂き心が動揺してしまいました。
確かに2ne様の言う通り、1度目のセカンドオピニオンを受けた時は手術が出来るなら是非…と考えていたと思います。
しかし2度目の時にはまだ小さい子供の事が気になって直ぐに返答出来なくなっておりました。
でも2ne様や他の手術をした方の手術して良かったと云うお言葉で前向きに考えられそうです。
ありがとうございました！

＞まっちゃん様
レスありがとうございます。
花梨卯女子様のスレッドの方拝見致しました。
私も2回目の出血時は痺れでおかしくなりそうな時期がありました。
顔面を触っても自分の物ではない皮膚が乗っかている感覚で
場所によっては痛みすら感じておりました。
今は殆ど症状は消えた為気持ちが薄らいでおりましたが、
思えばあれが更に酷くなっていくならば最悪な状況に至るまでに手を打たないといけない…。
皆様の書き込みやブログを読ませて頂き、
子供の成長を見守る為には矢張り手術は必要だと再確認しております。
励みになるお話ありがとうございました。
再度福島先生とも話をしたいと思います。

＞松田のん様
書き込みありがとうございます。
ブログ拝見させて頂きました。
松田様は歩く事が困難な程の症状だったのですね。
リハビリ等大変な苦労をされた事と思います。
普通の生活が出来るまで回復された事、大変励まされました。
後遺症、怖いです。
後遺症がはっきりこういう症状が出ますよ、と解らない事が一番不安なのだと思います。
でも、松田様を始め他にレスを下さった方々のお話を読ませて頂き前向きに考える様になってきました。
松田様のブログの方で食生活のお話を読ませて頂き、我が身を省みました。
血圧は高くないのですが、もっと野菜中心でコレステロール値を下げる様に心がけないと駄目ですね…。
主治医の先生からは海綿状血管腫にはこれといった予防法は無く、
強いて言えば高血圧の人への注意を参考にして・・・と言われているのでこれから寒くなっていく季節、
さらに注意して手術の前に再出血しない様に努めたいと思います。
とても参考になるお話ありがとうございました！

＞皆様
この度は数多くのレスありがとうございました。
リアルの方では同じ症状の方には出会った事が無く、
こんな病気誰にも理解されないのでは…と思っていたのですが
同じ病気で頑張っている方が沢山居る事が分かり大変励まされました。
前向きに捉え、頑張りたいと思います。
また何か進捗があれば書き込みさせて頂きます。
ありがとうございました！
8：とろろ :
2014/03/27 (Thu) 16:04:53: お世話になっております。
以前このスレッドに書き込みをさせて頂きましたとろろと申します。

この度、４月上旬に手術をする事になりました。
摘出部位が２箇所あるので複数回手術をする事にはなりそうですが。

レスを下さった皆様のお言葉で前向きに挑む事が出来ます。
本当にありがとうございました。
それでは頑張って行ってきます！
9：sally :
2014/03/28 (Fri) 01:30:16: とろろさん、
わざわざ有難うございます。

大変な決心をされた事と思います。
月並みな言葉しか浮かばなくてで申し訳ないんですが、
どうか頑張って下さいね。

また経過なども教えて下さい。

手術のご成功、心よりお祈り申し上げます！！！
10：まっちゃん :
2014/03/28 (Fri) 08:55:26: とろろさんへ。
４月上旬に手術・・もう間もなくですね。（福島先生ですよね？？）
私の摘出手術は９年前でしたが、その後、医学も、技術も進歩していることでしょう。
（私はお蔭さまで、再発の心配もせづ、現在殆ど普通の生活をしています。））
成功を信じ、心よりお祈り致しております。頑張って下さい。
11：とろろ :
2015/08/31 (Mon) 12:11:55: ご無沙汰しております。
以前ご相談させて頂きましたとろろと申します。

結果から言わせて頂きますと手術成功致しました。
以前報告した昨年４月上旬に一回目、今年の２月に二回目の手術をし
現時点では全て摘出できているそうです。
（もしかして他に血管腫があっても出血していないので解らない）
一回目の手術では後遺症は全くなく、二回目で顔面の痺れと右半身の痺れ、筋力低下、めまい、バランス感覚の低下等による
歩行困難などの症状が出ましたが今は通常の生活が出来る迄に回復致しました。
福島先生及び担当医の先生には感謝してもしきれません。
この掲示板の皆様にも背中を押して頂き本当に感謝しております。

皆様ありがとうございました！
12：sally :
2015/08/31 (Mon) 12:26:46: とろろさん

嬉しいお知らせ有難うございます！
現時点で全て摘出できたなんて本当に良かったですね。

２回目の手術から半年、
きっと懸命にリハビリされたんだろうと想像します。
でも通常の生活がお出来になるまでに回復されて、
素晴らしいです。

とろろさんの勇気の勝利ですね！！！
13：まっちゃん :
2015/09/01 (Tue) 18:00:35: とろろさん。

手術成功おめでとうございます。
私は７個の血管腫を摘出し１０年になりました。上山先生は全て摘出しましたと言っていました。
先生は神経には触っていないからと言っていましたが、左の聴神経が切られ今苦労しています。
上山先生ではなく担当医がそうしたのでしょう。（とろろさんは恵まれましたね）
右片麻痺もたいへんでした。（２年間は寝たきり状態でした）
麻痺については、痙性麻痺を治す先生に出会い手足４回手術を行い、他人の手を借りないで何でも
出来るまでになりました。（ダッシュで走る事、右手は介護箸を使っています、右投げが出来ない
など不便は有りますが、この先脳内出血の心配が無いだけ軽くなりました。（人目には健常者です）
趣味で、独学で切り絵をしています、（麻痺手使用）個展も３回開きました。卓球も左でやっています。
とろろさん、趣味を生かしたり、スポーツをして自主リハを頑張って下さい。（無理はしないこと、
無理をすると痛みがでます・・・くれぐれも）
まずは手術の成功とリハの頑張りにおめでとうございます。
14：とろろ :
2015/09/02 (Wed) 10:09:23: sallyさん、まっちゃんさんお返事ありがとうございます。

sallyさん
リハビリ中はもう階段降りられない･･･と思っていたのですが、人間の身体って凄いですね。
リハビリ開始時はこんなストレッチみたいなので効果あるのかな、何て思っていた自分が恥ずかしいです。
麻痺等がある身にとっては少し歩いたり軽いストレッチでも十分な運動であると
リハビリを受けてみて身に染みて感じました。

まっちゃんさん
聴覚神経の切断、お察しします。
私も術後、暫く経ってから左目の視力悪化に気付きました。
眼振や複視などはっきりとした症状では無かったので気付きませんでしたが。
その他、開口時に手術側の筋肉の痛みなども。
見た目に神経等触ってなくても何かしら影響はありますものね…。
個展を開かれる程の作品数を作りあげられるなんて、
まっちゃんさんの頑張りは素晴らしいです！
後遺症を持つ人にとってとても励みになります。
今後も卓球に切り絵とご活躍お祈り致しております。

別の話題になってしまうのですが…。
術後、暫く経って症状が固定された後に症状が改善したり悪化したりはする物でしょうか？
実は最近急に痺れが悪化してしまって。（術後レベルでは無いものの）
日や時間によって痺れの度合いや場所が変わったり
休息を取ると緩和するので再出血では無いのかな･･･と思いつつ心配の毎日です。
動くのに支障はないのでなるべく家事などで動いて気を紛らわせていますが。
15：sally :
2015/09/03 (Thu) 01:04:26: とろろさん、こんばんは。

最近になって悪化するなんてねぇ。

日や時間によって痺れの度合いが変るのはまだしも、
場所が変るというのは不思議な気がします。

あまり気になるようなら病院に尋ねられたらどうでしょうか？
心配ごとが無くなりなすように！