脳幹出血・情報掲示板 631530

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脳幹部海綿状血管腫

1：あっこ :
2017/04/14 (Fri) 13:50:56: 30代、東海地方在住です。2年前にけいれん発作を起こし、左前頭葉に2．5ｃｍの海綿状血管腫があることが判明しました。
発作は薬でコントロールできていて、年に一回MRIをする日々だったのですが、先日脳幹にも血管腫があることが判明し、大変動揺しています。

現在は何の症状もないのでどうすることもできないのですが、家族性で多発型でもあるため、いつどうなってしまうのか本当に不安です。

同じような方はいらっしゃいますか？また、どんな病院に通われていますか？
私が通院しているのは、脳ドック主体のクリニックで、医師に専門性はありません。
いわゆる「手術の名医」がいる大きい病院に転院すべきか迷っています。
現状はてんかん予防の服薬以外は健康そのものなので、どうしたらいいのか途方に暮れています。
2：sally :
2017/04/15 (Sat) 01:59:16: あつこさん、初めまして！

脳幹に血管腫が見つかって心配な毎日を送られていることでしょう。
心中お察し申し上げます。

とても難しい決断になると思いますので、
まずはセカンドオピニオン等で、
出来る限り専門のドクターの意見を聞くのが良いと思います。

同様の話題は下記のスレッドにあります。

●脳幹部海綿状血管腫：花ごんさん
http://brainattack.bbs.fc2bbs.net/?act=reply&tid=8542930

また、以前この掲示板に書き込みをして下さった方で、
脳幹部・海綿状血管腫の方のブログをご紹介させて戴きますね。

●未来に向けて
（akoさん）（脳幹部　海綿状血管腫）
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/

●脳幹出血患者★松田のんが100％の日常を取り戻すまで
（松田のんさん）（脳幹部　海綿状血管腫）
http://ameblo.jp/no-kan-shukketsu-nonn/theme-10063934934.html

あつこさんと同じ病気でも、
手術をした方、温存共生されてる方、
いろいろおられるようです。
3：あっこ :
2017/04/15 (Sat) 23:45:37: sallyさん

お返事とアドバイスをありがとうございます。
自分なりにネットで調べても、ほとんど情報が得られず不安になったり、それだけ珍しい病気を抱えてしまったことが恨めしかったり。

先が見えなくて怖いですが、何とか気持ちを立て直して、出血する時が来るまで、楽しく生きようと思います。
4：ゆき : 2017/04/16 (Sun) 05:04:03: あっこさん

あっこさん
はじめまして。
私も脳幹部海綿状血管腫でした。
私は１０年以上も前に顔面麻痺から見つかったのですが、その後定期検査で薄くなってきた為、すっかり持っていることを忘れてしまい普通に生活していましたら４年前に膝が立たなくなり慌てて病院に行きました。
見つかった当時は場所が悪いので手術出来ないと言われましたが、流石医学の進歩、このままでは坂を下る様に悪くなる最後は植物と言われ思い切って手術しました。いわゆる脳神経外科では有名らしい病院で有名らしい先生の一番弟子と言われている先生に手術してもらいました。
誰でもそうらしいのですが、場所が場所だけにやってみないと後遺症は分からないそうです。私は左半身に麻痺が残ってしまいました。
リハビリ療養を続けていましたが今年の2月から社会復帰、アルバイトをはじめました。

腫瘍の事を考えると辛くて辛くて辛くて辛くて...。ですよね。
少しでも楽しい毎日でありますよう。
5：あっこ :
2017/04/16 (Sun) 11:00:20: ゆきさん

手術とリハビリを乗り越えて、社会復帰されたんですね。
そういうお話は本当に希望になります。
もう少し詳しく教えて頂きたいのですが、顔面麻痺を発症されてから再発までの間は、どういった病院に通院されていましたか？
私は今専門性のないクリニックに3ヶ月に1度通院しているのですが、大きい病院に転院すべきか迷っております。
今は左前頭葉の血管腫によるてんかんしか症状がないので、医師は今のまま経過観察でよいと言っているのですが･･･。

もう１つ、再発されてから「名医」に手術してもらうまで、どれくらいの日数でしたでしょうか？
また、その医師はご自分で探されましたか？担当医からの紹介でしたか？
現在全く「コネ」がないことも不安です。手術となれば間違いなく難しい場所だと思うので･･･。

お時間のある時に教えて頂ければ幸いです。
6：ゆき : 2017/04/17 (Mon) 22:35:29: あっこさん
返信ありがとうございます。
まさか返信いただけると思っていなかったものでご連絡遅くなりまして申し訳ありません。

私の経験が何かお役に立てばいいのですが...。

私は見つかってから1年に１回のＭＲＩで経過観察でした。次の年のＭＲＩで腫瘍が薄く小さくなっていたものですっかり安心してしまい、そるから１０年くらい忘れたままでした。なんてったって、自覚症状がなかったのでフルマラソンやキックボクシング等ガンガンやってました。
そして四年前に目の焦点があってないと指摘され膝が立たなくなり慌てて病院に行ったしだいです。
今、思えば時々頭が痛かったようにも思います。

見つけてくれたのはＭＲＩを持っていた街のクリニックでした。１０年前はＭＲＩを持ってる街のクリニックは珍しかったんですよ。
そこにお久しぶりですと行った所、ソコに１ヶ月に一回くる大きな病院に務めてる先生の所に行けと紹介状をいただきました。
明日にでも行けとクリニックから電話があった時は怖かったです。
紹介して頂いたn先生の診察に行った所チョー有名らしい先生が手術の途中だけど来てあげたとか言って登場。アナタ！危険ですよ！場所も悪いし！とっても難しい手術だよ！僕は出来るけどね！
なんて言われて何だかなぁ...でしたがその有名先生はアメリカに行ってて１ヶ月に一回しかかえってこないのでn先生が手術してくれる事になりました。別に特別な病気ではなくけして珍しいケースではないと安心させてくれたし、有名先生しか出来ないという事はないと。
私は目や、膝に症状が出てきてしまったので４月頃に診察で６月の頭には手術しました。
失血を繰り返すらしく、症状が治まってまた悪くなるという...。
坂をころがるように悪くなると言う事だったので。

あっこさんもやはり専門の病院に移られた方がよくないですか？？
あっこさんの質問に答えられているかわかりませんが、長くなってホントにすみません。ゆき
7：あっこ :
2017/04/18 (Tue) 00:20:36: ゆきさん

詳しいお話ありがとうございます！とても参考になりました。脳幹にもあると判明してから1週間も経っていなくて、怖くて動揺していたのですが、再度クリニックに行って医師と転院の件も含めて話し合いたいと思います。

まだ出血していないから元気、でも出血すればたちまち大病。頭の中の爆弾が怖くてたまりません。
きっと生まれつき血管腫はそこにあったであろうに、知らずに自然分娩を2回したなんて思い返すと背筋が凍ります。

実は北海道の澤村先生に現状をメールして返信頂いたのですが、「あまり心配ないでしょう。MRIも年1回で十分です。」といったものでした。
きちんと脳幹にあると書いたはずなのに、なぜこんなにアッサリ「心配ない」なのか悩みましたが、出血するしないは結局神のみぞ知る･･･なんでしょうね。
だったら、発症するその時まではなるべく忘れて楽しく過ごしていきたいです。
下の子がまだ幼稚園児なので、1日でも遅い発症であることを願うばかりです。

sallyさん
このような掲示板をありがとうございます。書き込まずに閲覧だけされている方もきっと大勢いると思います。
少しでも参考になるように、何か動きが合った時はまた書き込ませていただきますね。
8：東元由孝 :
2017/06/17 (Sat) 22:31:05: 初めて投稿します。
東元　由孝Google＋に闘病記を投稿しています。
https://plus.google.com/103693726316383843470
最近、更新もなかなか出来ず、苦しんでおります。

ちょうど発症して一年になり、術後１０か月になりました。
アドバイスができるほど体調がすぐれません。
自分の闘病記すら更新できていません。
とりあえず生きているだけ良しとしています。
今日はこれだけですいません。

よしたか
9：sally :
2017/06/22 (Thu) 02:33:45: よしたかさん

初めまして！
体調のすぐれない中、コメントして下さって有難うございます。

脳幹海綿状血管腫は情報も少ないので
貴重な体験談だと思います。

これからもヨロシクお願いします。
10：あっこ :
2017/06/23 (Fri) 11:28:01: 東元　由孝さん

闘病記を教えてくださり、ありがとうございます。
いまだ体調がすぐれないとのこと、ご自愛下さいませ。

私は脳幹部血管腫が発見されてから2ヶ月が経ちました。
動揺も落ち着き、時々不安に飲み込まれそうになりながらも普通の日常を送っています。
･･･出血していないので、それ以外に手立てがないです。

孤独について書かれていらっしゃいましたが、珍しい病気ゆえに本当に相談できる人がおりません。
かかりつけの初老の医師でさえMRI画像を「こんなの初めて見た」と言うし、相談したところで不安になる話しかきけないのですから。

同じ病気で手術から生還された東元さんの闘病記は、本当に心の支えになります。
コメントを下さり、ありがとうございました。
11：東元由孝 :
2017/07/01 (Sat) 03:44:40: あっこさん、sallyさん

返信ありがとうございます。深夜ですが、意を決して投稿しています。
今日この頃梅雨の中は気圧の変化があるときは、大変苦しいですね。
何がどう影響しているかわかりませんが、1年前の自分のことを冷静に考えてみると。
あのまま手術せずにそのままだと多分お亡くなりになっていたでしょう、だがしかし本音の今のこの痛みと平衡感覚のないふらふらとした状態は人にはわからないでしょう。
執刀は最後の最後に決めてください、脳内のメスは命の代わりにたくさんリスクを背負ってしまうでしょう。
これも、神か仏の思し召しと思わなければやっていけません、そんな心境です。
今日はこれまでで

よしたか
12：あっこ :
2018/03/07 (Wed) 22:28:35: お久しぶりです。あれから、秋にてんかん発作を1度起こしましたが、変わらずに過ごしております。

地元の大学病院に通院するべきか相談のメールを送ったりしましたが、やはり海綿状血管腫は神経症状を起こしてからでないと何の治療もできないとのこと。
不安に怯えたり開き直ってみたり、グラグラと心が揺れる毎日です。頭の中の爆弾がいつ爆発するのか怖いです。
脳幹にあると知りたくなかった。なぜ症状が出る前に見つけてしまったんだろうと嘆いてみたり。

この掲示板にそぐわない泣き言を言ってすみません。
季節の変わり目は心身共に不調になってしまいます･･･。
13：カンガルー :
2018/03/13 (Tue) 10:32:54: 初めまして。カンガルーと申します。
私は脳幹部海綿状血管腫の摘出手術を2012年の3月に福井大学病院でやっていただきました。
今年で6年になります。
私の場合も、大丈夫と言われていたけど出血してしまい、経過観察していた医師から
症状の軽いうちに手術した方が、後遺症が少ないと言われ、思い切って大手術に挑みました。

後遺症はいろいろありますが、確かに早めの決断は良かったと思います。
歩けなくなってから手術しても、歩けるようにはなりにくいようです。
今では不自由ながらも普通に生活しています。

ご心配なお気持ちもよくわかりますが、先ずは手術出来る医師を見つけて、
よくご相談されてはどうでしょう。
この先生なら大丈夫、と思えると、少しでも楽になられるのではないでしょうか。

私もこの掲示板には本当に、お世話になっています。
なんでも質問されると良いと思います。
14：あっこ :
2018/03/13 (Tue) 22:16:10: コメント頂きありがとうございます。
まずは信頼できる先生を探す。その通りですね。主人の転勤が多く、病院もなかなか固定できずにおりますが、次の転居先でしっかりと探そうと思います。

発症したら症状が軽いうちに決断した方が良いのですね。
難しい場所ゆえに躊躇してしまいそうですが、しっかりと見極めたいと思います。
後遺症があっても普通の生活ができていると聞くと本当に励まされます。子供が成人するまではどんな形でも何とか生きていたいと願う日々です。
カンガルー様、寒暖差が大きい季節ですので、どうぞ御自愛下さいませ。