脳幹出血・情報掲示板 631503

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脳幹部海綿状血管腫

1：みみみ :
2017/05/12 (Fri) 23:30:28: はじめまして。東海地方在住の者です。
今年4月にMRIで脳幹部に血管腫が見つかりました。
複視とふらつき、飲み込みの悪さが今年春先からひどくなってきました。出血した為、症状が出てきたとのこと。静脈性血管腫もあり、生まれつきだろうと言われました(同病院で20代に撮ったMRIでは何も説明はなかった)。
担当医師の説明は投稿されている皆さんと同じ、「場所が悪い為、何もできないし、日常気をつけることも特にない。出血の予想はできない。でも放っておけないから取り敢えずCTは数ヶ月毎に撮ります」と、悲観的な説明ばかり。もし大出血しても、こちらの病院では何も手立てがないのかと思われるような対応に焦りを感じ、転院を考えています。

同じ症状に立ち向かっていらっしゃる皆さんのブログや体験談などを調べているうちにこちらにたどり着きました。心強く思います。
全国には難しい手術を引き受けて下さる医師もおいでになるのですね。しかし迷うのは、どのタイミングで手術を決めるのか？病院を選ぶ基準は医師か設備か？希望する医師に執刀してもらえるのか？などたくさんあります。

皆さんの通って来られた大切な経験など出来る範囲でお聞かせ頂ければ幸いです。よろしくお願いします。
2：sally :
2017/05/13 (Sat) 02:27:01: みみみさん、初めまして。

脳幹部に血管腫が見つかって、
さぞかし辛いお気持ちで毎日を過ごされてることと
心中お察し申し上げます。

私は脳幹出血で倒れた夫を在宅介護しています。
夫は血管腫ではなかったので
病院や医師を選ぶどころではありませんでしたが、
この掲示板には、みみみさんと同じ血管腫の方々も来られますので、
少しでも情報が得られますように祈ってます。
3：みみみ :
2017/05/14 (Sun) 01:30:19: sallyさん

ご返信ありがとうございました。

過去の皆さんの書き込みを読ませて頂いております。
複視があるのでなかなか読み進められないのですが、後遺症に立ち向かわれながら大変貴重な情報をここに寄せられていることを思うと、自分もこんな弱気になっている場合ではないと改めて感じます。
納得の出来る治療を受ける為に、次回出血するまでに出来る限り準備をしておきたいと思います。

sallyさんのブログにもたどり着けたので、読ませて頂きますね。

ありがとうございました。
4：あっこ :
2017/05/18 (Thu) 13:38:42: みみみさん

はじめまして。同じ病気で同じく東海地方在住のあっこです。
私は家族型・多発性で、脳幹部の他に左前頭葉にも３ｃｍ弱の大きい海綿状血管腫があります。小さいものもいくつもあります。そして増え続けています。
それによるてんかんを2年前に発症しました。
脳幹部の出血はまだ起きておりません。

本当に毎日不安でいっぱいですよね。健康に気を付けたくても為すすべがなく、悪化するまで積極的に手術もできず、ただただ祈るような日々を過ごすしかないのですから。

私も現在は抗てんかん薬の処方と経過観察のみです。
同じような症例や手術実績のある医師を探そうと、インターネットで必死に探しましたが、ほとんどみつけられませんでした。

何のお役にも立てなくてごめんなさい。
少しでも情報が得られたらいいですね。
あと、私は名古屋共立病院に転院しようか検討中です。診ていただけるかわかりませんが、佐々木先生という方が多く実績を持っていらっしゃるようです。
5：みみみ :
2017/05/24 (Wed) 19:04:08: あっこさん

返信ありがとうございました。

あっこさん多発性とは…｡
何とか増大しない為の手立てはないものでしょうか。手出しできない領域だなんて、医師から聞きたくない。
言ってもせんないこととは分かっていますが、でも言わずにいられません。
せめて脳幹部だけでも落ち着いていてくれますように！
出血するとは限らないですもんね！

共立病院は有名だそうですね、知り合いからも教えて頂きました。
脳幹部の血管腫に力を入れていると思われる病院は、他の方も書かれている信州大学付属、福井大学付属や、大阪府の富永病院で、手術数も実績もあるようですね。あっこさんや私のように東海地方から行きやすいかも。
東京医大の河野先生は、手術からその後のフォローまでされるとホームページにありました。遠いですが、受診も考えています。

いずれ受ける手術の前に情報を集め、できる限り手を打ちたいですね。
6：あっこ :
2017/05/31 (Wed) 00:18:09: みみみさん

情報を求めて書き込みをされたのに、逆に実績のある病院を教えていただいてありがとうございます。
そして、お役にたてなくて申し訳ありません。

そうです、出血するとは限らない、これが本当に悩ましいです。
出血から27年経っても大事には至らず、温存で過ごしてらっしゃる方もいるようですし、逆に手術をしたらより後遺症が酷くなった方もいらっしゃいます。
本当にどう転ぶかわからない、何が正解なのかもわからない。
私はまだ出血していませんが、絶望する日が怖くて、希望を持たないようにと常に自分に言い聞かせて生きるようになってしまいました。
体だけではなく、心も病んでしまいそうです。

みみみさん、体調はいかがでしょうか。
みみみさんがこの先二度と再出血されませんように。
心からそう願います。
7：ako :
2017/05/31 (Wed) 22:22:41: みみみさんあっこさん初めまして「未来に向けて」のブロガーのakoです。
私もみみみさんと同じ状態でした。
毎日不安ですよね。
脳圧があがるから思い切り泣くことも出来ないし、日常生活で嫌な事があってもなるべく心穏やかでいなきゃと思うし。
でも起こっていない事で不安になって体調崩されるのは、人生勿体無いです。
と意識して1度目の出血の後、毎日不安で押しつぶされそうでしたが出来るだけ普通に生活してました。
勿論無理はしませんでしたけど。
結局私は再出血しちゃいましたが、お二人は分かりませんからね(*^^*)
でも、もしもの為に病院を調べておくことは良いと思います。
それで少し安心も出来ますからね。
私も今後何があるか分からないし不安もありますが、今はやりたい事をして楽しく過ごしたいと思ってます。
お二人も毎日心穏やかで、健やかに過ごされますように。
8：sally :
2017/06/04 (Sun) 00:45:22: akoさん、ご無沙汰してます！

書き込み有難うございます。
いつも勝手にakoさんのブログを紹介させてもらって、すみません。

akoさんのブログは簡潔にまとめおられるので
とても分かり易いし、皆さんの希望になってると思います。

複視（麻痺性斜視）の手術後も順調そうで良かったです。
これからも是非ヨロシクお願いします。
9：sally :
2017/06/04 (Sun) 00:51:17: みみみさん、あっこさん

akoさんのブログはこちらです。

●未来に向けて
（akoさん）（脳幹部　海綿状血管腫）
http://kekkannsyu.exblog.jp/11134727/
10：あっこ :
2017/06/05 (Mon) 00:20:59: akoさん

はじめまして。実は、病気が発覚して必死になって検索し、一番最初に読ませていただいたのがakoさんのブログでした。
とても詳しく経過を書いて下さっているので、出血した時のイメージというか心構えができ、少し冷静になることができました。
最初は本当にパニック状態で、得体の知れない物への恐怖でいっぱいだったので。

そうですよね。どう過ごしたって出血する時はするし、しない時はしないのだから、前向きに生きるべきですよね。
そう割り切って暮らしてはいるのですが、やっぱり時々不安に飲み込まれそうになります。情けないです。
まだ下の子が幼稚園なので、尚更怖いのかもしれません。

akoさんの最後のブログ更新がかなり前なので、どう過ごされているかなと気になっていました。
お変わりなく過ごされているようで、そういったことも本当に希望になります。

みみみさん、akoさん、sallyさん、ありがとうございます！
11：みぃこ :
2018/09/28 (Fri) 22:30:02: 初めまして。関東在住のみぃこです。
投稿があったのは少し前なので、その後お変わりなく過ごされているといいなと思っています。
私は海綿状血管腫で開頭手術を2年前にしました。
情報をまだ集めているようでしたら、私も少しブログに書いていますので、参考になれば幸いです。
blacky-bunnyでアメブロをやっています。
良かったら、見てみて下さいね。