脳幹出血・情報掲示板 631513

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決断を迫られました。

1：なっつ :
2013/02/02 (Sat) 16:26:42: 夫が倒れて、もうすぐ二ヶ月です。
今日は主治医から、意識回復の兆しもないので、
呼吸器をはずすかどうかの選択を迫られました。
夫は、目を開けていますが、意思の疎通はできない状態です。
一度、人工呼吸器をはずす練習をしたのですが(酸素は通していました)体調が悪くなり、呼吸器に戻しました。
体温調整する中枢が出血で侵された？可能性があり、
感染症ではない発熱が続いています。

私も、実際に夫がこうなるまでは、管がたくさんついている状態で生かされるのって可哀想と思っていました。
でも、意識が全くないならともかく、息子(8歳)が行くと、大きく目を見開く反応があるのに、
こんな状態で意識がないと判断されるとは思ってもみませんでした。
もちろん、呼吸器を外して、うまく自力で酸素を取り込める可能性がないとは言えませんが、
今度は呼吸器は戻して貰えないで亡くなってしまうことになると思うと…
でも呼吸器をつけている患者の受け入れは、かなり厳しいと聞いています。
今、友人や知人が、知っている医師に聞いてくれていますが…

ご先輩方のご意見も伺いたいと思っています。
2：智子 : 2013/02/02 (Sat) 22:23:20: なっつさん、決断は、まだ早すぎませんか。

わずか2カ月ですよ。
発症してから出血した部分が脳に消えていくのは1カ月以上かかります。
その間の状態は、意識障害と言われ認識ができない状態です。

うちの主人も意識障害で目は開きますが声をかけても反応はありませんでした。
脳の回復はゆっくりです。
中には何ヶ月も意識不明だった人がいます。
でも今は元気にしています。

病院には、どうやら教科書があるようで、このようなことが書いてあるって看護婦さんが言っていました。
脳幹出血は生存率が低いので、こうだ、とは言えないのです。

だから、信じてください。
なっつさんが信じなければ誰が信じてくれるのでしょうか。

呼吸器を外すには時間がかかります。
意思の疎通ができない日々は、本当に辛い。
私も経験しました。

でも、時間だと思いますよ。

あと、意思の疎通はできなくてもご主人は、しっかり聞いていらっしゃいますよ。
体が動けないだけで、心の反応はあります。

ってういか、実は私も否定的なんですけどね。
ただ同じ境遇の中、決断は早いのでは。と思うわけです。
3：sally :
2013/02/03 (Sun) 02:57:03: なっつさん、
お辛い心中お察しします。（＞＜）

意識があるか、ないか、という事ですが、こんな定義があります。
（まだ２ヶ月では判断出来ないと思うのですが・・・。）

日本脳神経外科学会による定義（1976年）。
1. 自力移動が不可能である。
2. 自力摂食が不可能である。
3. 糞・尿失禁がある。
4. 声を出しても意味のある発語が全く不可能である。
5. 簡単な命令には辛うじて応じることも出来るが、ほとんど意思疎通は不可能である。
6. 眼球は動いていても認識することは出来ない。
以上6項目が、治療にもかかわらず3ヶ月以上続いた場合を「植物状態」とみなす。

あと、延命措置についての話をされた方は、
他にもいらっしゃると記憶しています。
心当たりの方に、お声をかけさせていただきますね。

他に、下記をご紹介をします。
（こちら↓にも掲示板があるみたいです。）

全国遷延性意識障害者・家族の会
http://homepage3.nifty.com/zsk/index.html

ご主人を受け入れてくれる病院が見つかります様に！！！（祈）
4：なっつ :
2013/02/03 (Sun) 03:28:08: 智子さん

私は、夫は少しずつですが、快方に向かっていると思っています。
ですが今の病院は救急病院のため、病状が固定して、回復の見込みがない患者は、
療養型の病院なり施設に移らないといけないと、国が定めているという話は、最初からお話がありました。
それで転院はいつだろう…と思っていたら
いきなり呼吸器を外すかどうかの選択を、と迫られたのです…
私も二ヶ月は早いと思います。
やっと脳が回復を始めた状況でしょうし…
でも呼吸器を付けたままの状態で転院を受け入れをしている病院はあるものの、
おそらくたくさんそういう方がいらっしゃるでしょうから、
入れるのかどうか…
身の回りでは、とりあえず時間を稼ぐというアドバイスをいくつか頂いていますので、その間に、受け入れ先を探したり、
夫に多少、手荒な事もしてみて、意識の回復を促そうと思います。
5：なっつ :
2013/02/03 (Sun) 03:38:15: Sallyさん
お返事、ありがとうございます。
全国遷延性意識障害者・家族の会、教えて頂いてありがとうございました。
やっぱり同じような境遇の方は大勢いらっしゃるのですね。
私も、二ヶ月で(7日で二ヶ月です)判断するのは早いと思うので、びっくりしました…
意識がある時は、時々あるんですと言いましたが、
「だったら余計に辛いですよ」と言われました。
でも生きたがっていても、伝えることができなければ、誰にもわからないですよね…
日本は安楽死させられないので、それを選択したお医者さんが何人も捕まっている、というお話もされていましたが、
なにを言いたいのか、さっぱりわかりません…
ただ、今の状態ではぬるま湯なので、また呼吸器をはずす練習をしましょうと言うのならわかるのですが、
でも今日の話では、今度は二度と付けてもらえず、衰弱して亡くなっても家族の選択だから文句は言わないでね、ということだと思っています。
看護師さんたちは、一生懸命、夫を治そうとしてくれているのに…
色々な方が、転院先を調べてくださっているので、私もソーシャルワーカーの方と相談して、最良の判断をしたいと思います。
6：風 : 2013/02/03 (Sun) 21:47:27: なっつさん

風と申します。
Sallyさんにはいつも元気をもらっています。

私の母は二年半前、クモ膜下出血と急性硬膜下血腫で遷延性意識障害になりました。
遷延性意識障害家族の会の会員です。

母は中脳と、大脳をほとんど損傷しました。
現在、三つ目の療養病院に入院中です。

母は約二か月人工呼吸器が外せませんでしたし、
酸素も２リットル投与されていました。
気管切開と胃ロウもしています。
はじめは開眼もありませんでしたが次第にいろいろな反応が出てきました。
息子さんが来ると反応されるのですよね？
ちゃんとわかっていらっしゃるのだと思います。
母も好きなスタッフさんには顔を向けます。

延命措置のお話があったそうですが、私も急性期病院でも転院先でも
必ず話をされましたので、辛いお気持ちがわかります。

ご主人さまの詳しい病状がわかりませんので、主治医の先生が
どのような意図で呼吸器を外す話をされたのかわかりませんが、
すぐに外すと言われたのでしょうか。
あってはならないことですが、仮に急変されたときのお話では？
今の日本の医療制度だと呼吸器を安全に離脱できない場合、
医師はよほどのことがない限り外す方向には行かないのではないかと思います。
呼吸器をつけますか？つけたら外せなくなりますが、と言われたことはあります。

転院のためなら、呼吸器離脱訓練をするか、
あるいはつけたまま転院ではないかと思うのです。
これは私の憶測なので、間違っているかもしれません。
いずれにしても、まだ二か月です。
回復はこれからですよ。

母の場合ですが、意識回復のためにヒルトニンを投与してもらいました。
マイスリーも効果があると聞いたことがありますが、詳細はわかりません。
ただ、知り合いで使用された方がいました。
効果は個人差などがありますし、病状によっては使えないかもしれません。
もう使っていらっしゃったら申し訳ありません。

いろいろ勝手に書きこみまして申し訳ありません。

ご主人さまとご家族にとってより良い方法が見つかりますように。
7：ふーみんの姉 :
2013/02/03 (Sun) 23:41:29: なっつさん、はじめまして。

ご心痛お察しします。

私の弟ふーみんは、２００６年１月に脳出血を発症し、その後遺症で、四肢麻痺と遷延性意識障害になりました。
人工呼吸器はつける一歩手前まで行きました。
開眼したのも意識回復も約３カ月後です。

発症２か月で、息子さんに反応されるということは、意識状態はその時の弟よりずっと良いように思われます。
人工呼吸器を外すという決断はいますぐしなければならないのでしょうか？
私も、もし急変した場合の事を先生が言われたようにも感じられるのですが。

今、弟は４つ目の病院にいます。
療養病院なので入る時に、『延命措置をしない』ことを認める書類にサインをさせられました。
私は、できる限りの治療をしてやりたいので、一度は断ったのです。
ですが、幾つか近隣（埼玉県）の病院を当たってみて、少なくとも療養タイプの病院では、人工呼吸器をつけないのが主流と言う感じでした。
結局、その当時の弟は、気管切開・胃ろうのみで生命の危険も余りなかったので、また戻って入院をお願いしたのです。

ただ、今は酸素療法を始めましたし、意識状態も前より悪くなっているので、次に転院するところは、延命措置はもちろん、根本的な治療をしてくれるところが良いと探しています。
受け入れてくれる病院があればの話ですが。

意識回復のためにその当時の私達がやったことは、今ざっと思い出しただけでも、声かけ・音楽・オルゴール、リハビリ（関節可動域訓練）、友人たちの励ましの声テープを聞かせる、匂いの強い果物（りんご・レモンなど）に楊枝で穴をあけて、匂いを嗅がせる、柔らかいボールなどを握らせる、などなどです。

ご主人の回復を心から応援しています。

一緒にがんばりましょう。
8：buku:
2013/02/05 (Tue) 16:38:38: ]
僕は緊急搬送された病院で意識不明と判断され　お医者さんから親指の爪のとこ

ギューと刺激されたけど　本人は(いたたたた　なんすんだよ)と思ってたし

医師と看護婦さんの会話もみんな聞こえてたたよ　はたから見た意識不明なんてそんなもんだよ

その後　夢の中みたいんが1か月続いたけどね　見舞いに来てくれた人は

夢の中の登場人物になってたよ

今はこんなんなったよ

http://www.youtube.com/watch?v=U2JFF-Xez0o
9：なっつ :
2013/02/07 (Thu) 21:23:59: 風さん

お母様は二ヶ月後に呼吸器外せることができたんですね！
最初の投稿の後、主治医の先生に、私の兄夫婦も交えて二度目のお話をお聞きしました。
それによると、このまま回復が見られないので、呼吸器をずっとつけたままにするのか、
それとも、また離脱訓練をしてみて（前に一度、はずそうとしたのですが体力が落ちたので再びつけることになりました）、
その時に本人が酸素を取り込めればいいし、ダメであったら、そのままつけないという覚悟で返事をしてほしいということでした。
（でも「家族の要請があれば呼吸器をつけるしかない」と…）
期限は一週間。

毎日、短い時間ですがリハビリをしてもらっていて、なにか症状があれば、それを治療はしてもらっていますが、
脳外科としては、もう治療することがないと言われましたので、
意識回復のための治療はしてもらっていないと思います…

兄夫婦との話し合いでは、とりあえずは呼吸器を外さないようお願いして、
肺の筋肉が弱って来ていると思うので、呼吸器のリハビリをしてもらえる病院を探そうという話になっています。
ここでご相談すると、同じ境遇の方々が頑張っていらっしゃるので、本当に勇気がもらえます。
ありがとうございます。
10：なっつ :
2013/02/07 (Thu) 21:38:36: ふーみんさんのお姉様

脳幹出血は、人によって、本当に様々な症状なんですね…
今、同じ病院に脳幹出血の方が二人入院しているらしいのですが、その方たちは意識障害もなく、歩いたりされているそうです。
もちろん麻痺などの後遺症はあるようですが…

先ほど風さんのお返事にも書きましたが、
呼吸器をはずすという返事は、はずしたら、急変しても二度とつけないという覚悟でしてほしいとのことでした…
それも期限は一週間。
発症二ヶ月でそんな判断や覚悟ができませんので、もちろん、外してほしいという返事はしないつもりです。
でもこのままでは私もいけないと思うので、呼吸器離脱のリハビリを重点的にやっているような病院がないか、
医療関係の義姉が調べてくれるそうです。

主治医の先生は、延命措置には否定的なお考えのようです…
アメリカでは延命措置はしないんですよ、とかおっしゃって。
だから遅延性意識障害というのも、脳死と変わらないと思っているようです。
脳死状態でも意識があって声が聴こえていた、という人もいるらしいのに…
医療がなければ亡くなっている命を助ける意味がないのなら、なぜお医者さんになったのか聞いてみたいです。
大怪我だって癌だって、医療がなければ亡くなってしまいますよね？
私も毎日付き添って、話しかけたり、手足を触ったり、隙だった音楽を聴かせたり、目が開いている時には写真を見せたりしていますが、
医療上では主治医はなにもしてくれなさそうなので、呼吸器をつけたまま、急性期病院に移れないかと考えています。
11：なっつ :
2013/02/07 (Thu) 21:42:42: bukuさん

PCの書き込みができるくらいに回復なさったんですね！
私も、夫は全部聞こえていると思って接しています。
私が鼻をすすると（鼻炎持ちなので…）、夫は私が泣いていると思うのか、
なぜか反応するんですよ！
息子の名前を言っても、目を開けたりします。

先生に言われたことを、夫に言ったら、翌日は目をぱっちり開けて、
私の顔をずっと見ていたので、聞こえているなと確信しました。
夫にも、夢の話を聞いてみたいです。
12：sally :
2013/02/08 (Fri) 02:47:39: なっつさん、こんばんは。

延命措置について積極的ではない医師が存在する事、
また、自分は延命措置は希望しない、と言われる方も存在する事、
存じあげてはいますが、それでも、

もしも自分がなっつさんの立場だったら、と想像すると、
やはり私は「絶対にNO！」と言うだろうと思いました。

主治医から「ご本人も辛いと思う」等と言われると、
「もしかしたら、そうなの？」って思うかもしれませんが、
それでも、家族のエゴと言われても、やっぱり生きてて欲しい、
存在していて欲しいと、私は願わずにはいられないと思うのです。

「人工呼吸器が無ければ生きていられない」と考えるのか、
「人工呼吸器があれば生きていられる」と考えるのか、だと思います。

こんな方達もいらっしゃいます。
人工呼吸器をつけて暮らすお子さんをお持ちのご家族の会です。
↓
人工呼吸器をつけて生きること
http://www.bakubaku.org/kokyuki-ikirukoto.html

もともとは、2000年3月に、機関誌『バクバク』に掲載されたものです。
1999年9月17日石原慎太郎東京都知事が府中療育センター視察後に、重度重複障害をもつ入所者をさし、
「ああいう人って人格あるのかね」「絶対よくならない、自分がだれだか分からない、人間として生まれてきたけれど、ああいう障害で、ああいう状況になって…。しかし、こういうことやっているのは日本だけでしょうな」
「人からみたらすばらしいという人もいるし、おそらく西洋人なんか切り捨てちゃうんじゃないかと思う。そこは宗教観の違いだと思う」
「ああいう問題って安楽死なんかにつながるんじゃないかという気がする」と語ったという出来事（1999年9月18日（土）朝日新聞記事）
を受けて、書かれたものです。

バクバクの会
http://www.bakubaku.org/index.html

良い病院が見つかります様に、心から応援します！！！
13：ポン : 2013/02/11 (Mon) 08:54:13: はじめまして、なっつさん。心中お察しします。私の母も先月倒れまして、搬送先の病院で、延命措置を聞かれました。まさかこんな事になるとは思わなかったので、母の意思など聞いてもいませんでしたし、自分1人で、今その場で決断出来るものではないですよね。家族や母の兄姉に相談したところ、本人が辛いのは勿論のこと、家族が大変になるから延命措置はやらない、という結論になりました。ただ1人、私の末娘だけは、私は諦めない！と言いました。娘の一言が、経過も診ずに、延命措置をやらないと決め付けてよいものだろうか？と決断をとどめ、日々迷ってます。脳疾患は時間がかかると、よく言われています。もう2ヶ月と思うのか、まだ2ヶ月と思うのかでは全く違ってきますよね。まだ2ヶ月と思いましょう。
14：カズポン :
2018/01/13 (Sat) 14:06:19: ふーみんの姉さま

2017年11月に夫が52歳で脳幹出血で倒れ、2ヶ月と少し経ちます。

弟さんが開眼意識回復が3ヶ月後だったけれど
現在お元気にされていらっしゃるそうですね。

夫は自発呼吸しています。
開眼もしていますが、瞬きはできません。
こちらの呼びかけに応えている、と思えるほど明らかな
眼球の動きとは言えないと思います。

少しでも希望を持ち続けたいので
もう少し詳しくお話しを聞かせていただきたく、
書き込みしました。

他の方でも脳幹出血の方のお話しをお聞きできれば、
と思っています。
よろしくお願いいたします。
15：ぽん : 2018/01/20 (Sat) 01:52:59: 心中お察しします。
家の父親も2017,11月に脳幹出血で倒れました
当初より目を開けたりしていました。焦点は定まっていませんが
始めの頃に比べると、落ち着いてきたようには見えるようになってきました
意思の疎通等は一切出来ませんがマッサージや声かけなどで必ずまた話すんだと、それだけを信じて頑張っています
新しい病院に先日転院し、意識ある、開眼してるからと言われたのですが、始めから開けたりしていたので嬉しかった反面、まだ回復を優先する段階で、無理をさせたりさせられないかと不安な面もあります

だけど、父を信じて皆さんを信じて頑張って行こうと思います

辛い事も多々あるとは思いますが同じ気持ちで頑張っている人もいるから一緒に頑張って行きましょう
お身体無理はされないように
お互いにはなりますが、どうか早く回復に向かい
いい方向にむかいますよう
16：ひまわり :
2018/07/22 (Sun) 07:15:42: なっつさん、はじめまして。
私の夫も脳幹出血で倒れて半年経ちますが
現在は嚥下リハビリ闘病中です。

うちの場合は意識が完全に戻るのに三か月必要でした。
倒れた直後数時間はろれつが回らないながらも喋れたのですが
やがて誤嚥性肺炎を併発し、血圧も上昇した為鎮静剤の投与で眠りにつき
そのまま一時は全身まひに近い状態となってしまったのです。
目覚めても喋れず、首も目も動かせず瞼すらほんの一瞬しか持ち上げられず
本人は誰にも助けを求められなくてとても恐ろしい思いをしたと
のちに語っていました。

あきらめないでください。
毎日、手足を出来る限り動かして曲げ伸ばしのストレッチを施し
関節が固まらぬようご家族の力でリハビリ続けてあげてください。
喉や口腔内、頬などのマッサージも感覚を取り戻すのに大変効果的です。
お口の清拭の時など、舌も触って動かしてあげてください。
呼びかければ目が開くのは意識のある証拠なのです。
かたつむりより鈍い速度でも、確実に回復は進んでいます。
その手助けをどうか皆さんでやってあげてください。

あと、先が見えず辛い思いをなさっておられると思いますが
なっつさん自身の健康が御主人を支えるのです。
どうぞご自身のお体にもお気をつけて、ご夫婦でがんばってくださいね。