脳幹出血・情報掲示板 632551

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脳幹（中脳）出血から５ヶ月

1：ミナミの父 :
2013/09/27 (Fri) 12:07:20: 東京でひとり暮らしをしていた娘が、脳動静脈奇形による脳幹出血を発症してから５ヶ月が経ちます。
娘は発症時２６歳でしたが、今は２７歳です。
発症日に脳室ドレナージ、翌日には９時間に及ぶ開頭手術で脳動静脈奇形の摘出を行いました。
（救命のためのもので、重篤の後遺症は不可避とのことでした）

今現在、回復期リハビリテーション病院でリハビリを行っていますが、いまだ経鼻管栄養、気管切開の状態です。
朝晩は経鼻管栄養ですが、昼は言語聴覚士さんが口から食事をさせてくれています。
スピーチカニューレなのでしゃべることはできますが、短い言葉意外は聞き取れない状態です。
目も少ししか見えてないようです。
ただ意識レベルはかなりしっかりしてきていて、記憶も確かです。
運動能力は車椅子への移乗に介護が一人必要な状態で、一人が腰を後から支えたら、30mくらい歩ける状態です。
中脳から出血ということで、バランスが悪いのか、じっと立つことは数秒しかできません。

今の病院も入院４ヶ月目に入り、退院後のことを聞かれていますが、費用も高価でなく入院リハビリを受けられるところはあるのでしょうか。
介護保険の適用もないので、費用もわかればうれしいです。
今の病院ではなかなか紹介してくれないのです。インターネットで調べろと言われています。
急性期の病院のソーシャルワーカーはよく調べて、先方へも連絡を取ってくれたのですが。
2：sally :
2013/09/28 (Sat) 01:35:50: ミナミの父さま、初めまして。
娘さんの突然の発症、お辛い日々を送られてきたことと、心中お察し申し上げます。

残念ながら、発症から半年以降のいわゆる慢性期の場合、入院リハビリを受け入れてくれる病院は、そう多くないのが現状です。
国の方針で「リハビリ入院は、脳血管疾患・脊髄損傷等の発症、又は手術後２ヶ月以内、また最大入院期間は１５０日」と決まっているからです。
（この決まりは、症状は関係なく発症からの日数だけで判断されるので批判も多いのですが。）

ただ、可能性が全くないという訳ではなく、リハビリ病院のベッドの空き状態等によっては、
病状次第では受け入れてもらえる事もあると思います。
とにかく今の病院のワーカーさんに、転院先を探して欲しいと強く言われる事をお勧めします。
また、急性期病院のワーカーさんにも現状を伝えて協力してもらう、というのも手かもしれません。

ご自分で調べられる場合は「障害者病床・病棟」というキーワードで検索されるのが良いと思います。
障害者病床・病棟のある病院の方が、比較的受け入れてもらいやすい環境かもしれないです。

実は私も５年程前に、慢性期の主人を受け入れてくれるリハビリ病院探しに奔走した経験があります。
東京都内には数多く病院がありますが、軒並み断わられて本当に悔しい思いをしました。
でも、しつこく何度もお願いして、結果的に３ヶ月の入院リハビリを受ける事が出来ました。

娘さんは、まだお若いし、それに昼食は口からとか、言葉も単語は聞き取り可能とか、介助付きなら３０m歩けるとか、
とにかくまだまだ回復される兆しに満ちてらっしゃると感じました。
大変な事も多いと思いますが、どうか頑張って下さいね！
心から応援しています。
3：ミナミの父 :
2013/09/28 (Sat) 20:23:43: sallyさん。ありがとうございます。

参考にさせていただき、色々手を尽くしたいと思います。

何としても、管が取れるまでは、入院リハビリができるところをと思っています。
鼻と喉の管さえ取れれば、在宅での通所リハビリができる施設は確実にあるので、
今はそれを目標にしています。

今後も投稿することがあるかと思います。
そのときは、またよろしくお願いいたします。
4：sally :
2013/09/29 (Sun) 00:42:57: ミナミの父さま

鼻の管も喉の管も、きっと取れますとも！

嚥下に関しては、例えば、こういう所に相談してみる、というのも手かもしれないです。
ご参考までに。

日本摂食・嚥下リハビリテーション学会
嚥下リハビリ相談窓口・一覧
http://www.jsdr.or.jp/consult/
5：ミナミの父 :
2013/09/29 (Sun) 20:59:07: sallyさん。本当にありがとうございます。

実は娘の住居に住んでいる家内が、水曜から金曜まで実家に帰っていて、土曜日に4日ぶりに病院に行ったら、
木曜日に鼻の管が取れて、金曜日から3度の食事が経口になっていたそうです。
土曜日には、ちゃんと自分でスプーンを使って食事をしてたそうです。

とてもうれしいです。
後は気管切開の管の方だけです。
6：sally :
2013/09/30 (Mon) 01:15:14: ミナミの父さま

それは良かったですね〜！（拍手）
気管切開の管も、きっとすぐに取れると思いますよ。
あと少し、ファイトです！！！
7：ミナミの父 :
2013/12/10 (Tue) 14:39:14: sallyさん。大変ご無沙汰しております。

娘のその後ですが、11/18に回復期リハビリテーション病院を退院しまして、同日急性期病院に再入院しました。
水頭症の検査と喉の抜管のためです。
幸い水頭症の方はシャント術を行う必要もなかったのですが、背中から髄液を二日連続で摂られ、娘の具合が悪くなりました。
（本当は三日連続で摂る予定でした）
元々回復期の病院ではないのでリハビリ時間は少ないのですが、具合が悪くてその少ないリハビリさえできず、喉の傷がふさがって地元のリハビリテーション病院に転院した12/6には、
11/18より肢体の動きは悪くなっていました。
幸い新幹線で無事転院できましたが、髄液を摂られてから認知症の症状も出ていて心配です。
（急性期の主治医は、時間が経てばよくなるとおっしゃってくださったのですが）

転院先の地元の病院は回復期リハビリテーション病院ですが、障害者病棟もあり、そちらの方ならいつまでいてもいいとのことです。
回復期のリハビリが受けることができるのは12/16までと、あと少しですが、せめて前の回復期リハビリ病院程度に回復してくれればいいのですが。

地元といっても車で3,40分かかるのですが、休みの日には娘に会えるのでうれしいです。
8：ミナミの父 :
2013/12/10 (Tue) 16:16:57: 先程今の病院より電話があり、理学療法士の方が娘をテストした結果、リハビリの先生の判断で16日以降も1日3時間以内のリハビリが受けられることになりました。
希望を持てる話で、非常にうれしいです。
9：sally :
2013/12/11 (Wed) 01:36:44: ミナミの父さま

ご無沙汰しています。
嬉しいお話を聞かせていただいて、私まで嬉しいです！
アリガトウございます。

急性期病院に再入院されてたんですね。
でも水頭症もシャントを行うほどではなく、気管切開の管も取れて、
無事にリハビリ転院されて良かったですね。

急性期病院は概ねどこでもリハビリ時間が短いですが、
リハビリ病院では、しっかりとリハビリされるだろうと思いますし、
それ以外の日常生活（食事をする、ベッド移乗、トイレに行くなどの病棟生活）もリハビリの一環として考えれば、
２４時間すべてリハビリと考えても良いんじゃないでしょうか？
障害者病床のある病院のスタッフさん（介護士さんや看護師さん達）は、
そういう意識の高い方が多い様にお見受けしますしね。

きっと、もっともっと回復されると思います。
ファイトですね！　＾＾／
10：ミナミの父 :
2013/12/12 (Thu) 12:55:06: sallyさん。いつも心強いお言葉、ありがとうございます。
ほんとに、ほんとに励まされております。

3ヶ月間リハビリをして効果を見るとのことです。
また、状況が変わったら報告したいと思います。
11：クンクン:
2013/12/13 (Fri) 13:27:30: 私も脳橋に奇形があり５年前に破裂、未だに歩けません。リハビリは頑張っています。
12：sally :
2013/12/26 (Thu) 01:38:03: ミナミの父さま

上のコメントを書いて下さったクンクンさん、
リハビリ頑張ってらっしゃいます。
承諾を得ましたのでブログを紹介させて戴きます。

「AVMと闘いながらも感謝の日々！！」
http://blogs.yahoo.co.jp/talymoon619/folder/676428.html

２００９年３月１１日に突然倒れ、
聞いたことのない病名（動静脈奇形=AVM破裂に伴う脳内出血）と診断されました。
 これにより著しい視神経の損傷、バランス機能の全廃、そして軽度ではありますが右半身に麻痺が出ました。
 脳の深部（脳橋～脳幹）で開頭手術ができないのでサイバーナイフ治療を予定しています。
２００９年１１月２３日に受けたエンボリ治療により、運動障害が出ました。
 アタキシアという名のこの障害は出た体の場所にもよりますが、
私の場合、両手両足、動かして筋肉が疲れて来ると震えます。
 リハビリはしていますが、自力ではまだ歩けません。
これは人によって違うらしく、私のは今の所は非常にゆっくりではありますが症状が改善されつつあります。
が一般的にはなかなか完治とはいかない症状だという事です。
13：ミナミの父 :
2013/12/26 (Thu) 21:43:50: sallyさん、クンクンさん。こんばんは。

実はクンクンさんのブログはないかと検索し、見つけたのは別の人のでした。
それが今日わかりました。
sallyさんのレスにより、クンクンさんのブログを見ることができました。
ありがとうございました。

クンクンさんもありがとうございました。
まだ全部は見れていませんが、ほんとうに皆さんに感動させられます。

私の娘もクンクンさんと同じB型です。
14：クンクン:
2013/12/27 (Fri) 09:41:55: ミナミの父様、

あら、娘さんB型なのですね〜！
フフフ！
大変な５年間でしたが、サリーさんを始め、お友達、同士が沢山出来ました！
これからも大変かもしれないけど、人生が終わってしまった訳ではないですよ〜
とにかく、諦めず何事も続けていく事です。
お互い、頑張って行きましょうね。
私はまだ歩けませんが、ジワジワ回復しております。

サリーさん

ご紹介頂いて、どうも有り難うございます。
未だ酷い失調ですが、それでも良くはなって来てるので、
諦めず、リハビリに通います。
それと、来年４０になればデイケアも通えるようになるので
小島さんみたく、バリバリやりたいです。
15：ミナミの父 :
2014/02/05 (Wed) 12:52:10: ご無沙汰しております。

1/31に娘は退院して、自宅からすぐのワンルームマンションに家内と二人で暮らしております。
リハビリしてもらえる期間は最低でも2月末まであったのですが、本人の強い希望で自宅療養となりました。
現在は近くの病院で通所リハビリを2週間に1日程度行う体制です。
その病院で2/3にMRI検査を受け、リハビリも行い、MRI結果を今度聞きに行きますが、そのとき2回目のリハビリを行います。

家内は2/1の朝、娘を風呂に入れようと服を脱がす際に、自分の方に倒れこんで来た娘を支えきれず、床に倒れ、
肋骨にひびが入ってしまいました。
最初から結構大変なことになりましたが、何とか家族全員（家内、下の娘、私）で協力して、娘の介助をしております。

最近では目も3分の1程度は両目とも開くようになり、少しは前より見えるようになってきているようです。
住んでる部屋は2階ですが、手すりを持って、一人の介助で上り下りができる状態です。

言葉も、病院の個室とは違って、ほとんどの時間話し相手がいるので、良くしゃべり、少しずつ聞き取りやすくなっています。
身体能力とともに、後は良くなる一方と期待しております。
16：sally :
2014/02/06 (Thu) 02:05:39: ミナミの父さま、こんばんは！
退院おめでとうございます！！！

あぁ、でも、お母様は肋骨にヒビですか、
どうか、お大事になさって下さいね。
介護は体力勝負です。無理をすると長続きしませんヨ〜（＞＜）

＞手すりを持って、一人の介助で上り下りができる状態

もの凄い回復力ですね！
こんなに早く、階段を昇降できた方の話は聞いたコトがありません。
やっぱり若いってパワーがあるなぁと思いました。

これからも益々、良くなられますね。
ファイトです〜！　＾＾／
17：ミナミの父 :
2014/02/06 (Thu) 22:29:38: sallyさん。
いつも励ましの言葉を掛けてくださり、本当にありがとうございます。

書き忘れてましたが、2/3に障害者手帳をもらいました。（交付日は申請日の11/5になってましたが、これが普通？）
予想通り？１級・第１種でした。

視覚障害：３級
肢体体幹：２級
肢体上肢軽度：６級

の内訳でした。
18：sally :
2014/02/13 (Thu) 01:17:56: ミナミの父さん、こんばんは！
お返事が遅くなってしまって申し訳ありません。m（ーー）m

私の主人も１種１級です。
両上肢機能障害１級、体幹機能障害１級、言語障害４級です。

１０年以上前に交付されたので、障害名の表現が今とは違うかもしれません。
（交付されて以降、更新はしていないので。）

交付日は、たしか、
申請日ではなく、実際に交付された日だった気がしますが、
あまり正確には覚えていません。 ^^;

でも医療費の助成などは交付日以後にしか受けられないので、
何かそういう配慮があって交付日を早い日付にして下さったのかもしれないですね。

障害者手帳は、主人は「お前は障害者！」とレッテルを貼られた様でイヤだと言ってましたが、
それでも様々な助成があるのは、家族としては本当に助かります。
詳細は各地方自治体で内容は異なりますが、家屋改修や、福祉用具の購入等への助成もあります。