脳幹出血・情報掲示板 631546

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脳幹部海綿状血管腫による嚥下障害のリハビリについて

1：よし : 2014/07/08 (Tue) 19:12:03: 初めまして。どなたか助言を頂けると幸いです。

23歳の弟が、今年の4月下旬に脳幹部海綿状血管腫を発症しました。
平行感覚の麻痺・言語障害(失語ではなく発音の麻痺のみです)・嚥下障害があり、6月下旬より回復期リハビリ病院へ転院しリハビリを行っています。
入院後すぐに誤嚥性肺炎を発症したため、現在は胃瘻にて栄養を摂っております。

急性期の主治医には、血管腫は安定しており、リハビリにて少しずつ後遺症を軽くしていくことを提案して頂きました。
(発症位置が深く、現状では手術はとても困難だそうです)

本人もいつか食事がまた出来るようになることを楽しみに日々頑張っていたのですが、本日、母親が理学療法士に「食事ができるようになることは難しい」と言われたそうです。

こちらの掲示板や様々な情報を拝見する限り、リハビリはたった数週間で効果が出るものではなく、気長に地道に頑張っていくものだと思っていたのですが、こんなにも早く結論を告げられるものなのでしょうか？

いつか家族全員でまた食事にいくことを目標に、協力して頑張ろうと決めた矢先のことだったので、愕然としています。

似たご経験をされた方がいらっしゃれば、是非見解をお聞かせ頂ければ嬉しいです。
また、愛知から受診可能で嚥下障害のリハビリで有名な医療機関についても、何かご存知の方がいらっしゃれば、ご教示願いたく、宜しくお願い致します。
2：sally :
2014/07/09 (Wed) 00:55:50: よしさん、初めまして。
２３歳の弟さんのコトご心配ですね。

私の主人は血管腫ではありませんでしたが脳幹出血の後遺症で、やはり嚥下障害があり２ヶ月半くらい経鼻経管で過ごしました。
最初のウチは何度も何度も「食事が出来る様になるのは難しい」と言われました。

おそらく弟さんのリハビリ病院も「必ず食事が出来る様になると確約する自信はない」位のニュアンスで言われてるんじゃないでしょうか？
おっしゃる通りリハビリの効果が出るには時間がかかります。数週間で結論が出せるものではないと思います。

それに、嚥下障害のリハビリに関しては一般的には言語療法士の範疇なので理学療法士が宣告するというのはオカシイと思いました。
少なくともこういう「リハビリの方向性」等については主治医からの話であるはずです。
（その理学療法士の個人的な意見かも？）
またもしかしたら、入院後すぐの誤嚥性肺炎で腰がひけてるのかもしれませんね。

とにかく一度、主治医と話し合いの機会を持たれ「どうしても口から食事が出来る様になりたい！」と主張されると良いと思います。
こちら側の強い意志を示すことも大事です。

それにしても、そんな軽卒な言葉を口にする理学療法士、けしからんですね！！！
よしさん、ファイトです！
3：コスモス :
2014/07/09 (Wed) 22:53:09: よしさん、始めまして。
うちの夫も、sallyさんのご主人と同じ脳幹出血の後遺症で嚥下障害があります。
命が助かっただけでも奇跡的で、食事ができるのは難しい状態でした。
リハビリの主治医から、胃瘻にしますかと言われましたが本人が「絶対に口からら食べたい！！」と拒否しました。
夫は食べる事が大好きでした。
本人の強い意志は大切ですよ。

嚥下障害のいい病院は、まず言語療法士の先生がいて言語専用の部屋がある病院はいいと思います。
名古屋市総合リハビリセンター、偕行会リハビリテーション病院は良かったです。
言語の先生は良くても、看護士さんの態度が悪くリハビリ以外は寝かされておすすめできない病院もありました。
言語の先生の指導で、ゼリー一口から練習してなんとか口から食べられるようになりました。
嚥下障害のリハビリは家族でも出来る事があるので、毎日同じ事の繰り返しですが必ず結果がでると思います。
弟さんの回復を祈っています。
4：sally :
2014/07/17 (Thu) 01:54:31: ＞コスモスさん

貴重な情報ありがとうございます。
よしさんも読まれていると思います。

食べるコトは生きるコトですよね！　＾＾／

＞よしさん

先日、神奈川で「食べる力を」医療と介護の全国大会があったそうです。
下記は記事のコピーです。

患者の家族を代表して重度の脳障害がある夫を持つ東京・町田市の持田ひろ子さんは、
最初に入院した病院で食べさせることができないと判断されたものの、
別の病院では食べながら治療が続けられているとして、
「食べることに挑戦する可能性を閉ざさないための体制作りが必要だ」と訴えました。

NHKのニュースより（動画あり）
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140712/t10015965051000.html
5：モンタン :
2014/07/29 (Tue) 10:29:14: よしさん、初めまして。
オレは２００７年５月に脳幹橋部分より出血し、全てほぼ覚えていて胃瘻もせずに役６カ月で急性期と回復期の病院への
入院を経て、現在も尚自宅で療養してます。今日麻痺は左で顔面にも右側に神経麻痺、両眼、耳、言語、無論嚥下障害も
まあ、ホントに多くの後遺症が残ってます。でも、それから年数が経ち自分の身体の変化を見てると、食事は毎日のイベントに
なってますから、ほぼ３６５日の行事です。他に残っている障害箇所より、人によるかもしれませんが、オレの場合「嚥下障害」と
いう部分に一番早い改善があります。例えば、今だとスイカなどだと当初は２ミリ角位に細かく切って貰っても、飲み込むことは
困難でした。他にも以前は出来なかった事が、徐々に出来つつある様になってきてます。毎日の食事がリハビリとなっていたのか、
まだまだ完治などじゃあないですが、少しでも他の箇所よりも早く改善されてます。嚥下に関しては、過度の心配はしなくてもいいと思うんですが。
ただ、よく咀嚼を、ゆっくりと無茶をしない事が大事ですから。元気な頃のようにはいきませんが、今の状態からみて進歩するのは
ほぼ間違いないと思われますが、前文にもあった通りゆっくり焦らずにボチボチやっていって下さい。とにかく、過度の期待はやめましょう。
6：sally :
2014/08/02 (Sat) 00:54:07: モンタンさん、こんばんは。
貴重なご意見ありがとうございます。
よしさんも読んでらっしゃると思いますよ！

毎日の食事がリハビリ、本当にその通りですね。

誤嚥に配慮しながらの食事は介助する者には負担が大きいです。
なので早々に胃ろうにする病院が多いように感じますが、
最近は医師の間でも、安易な胃ろう増設に反対の方も増えてるみたいです。

嚥下障害_脳卒中患者に"食べる喜びを"　ある脳外科医の挑戦（報道センターNBC）
http://www.youtube.com/watch?v=nSJedii1yRg

この高畠英昭先生のモットーは
「脳卒中患者におけるPEGの撲滅をめざしてます。」
「だって、ちゃんと治療したらほとんど不要だからね。」だそうです。
7：モンタン :
2014/08/03 (Sun) 08:37:26: サリーさん、おはようございます。
これから述べる事は、オレの以前からの率直な感想です。ちょっと趣旨からずれますがお許しを。
この掲示板を見てても、それ以前から思っているんですが、ここに投稿されてくる”介護をする側の方”について、
勿論サリーさんも含めて、非常にこの「脳幹出血」や身体の事に関して、よく勉強されてると、いつも感心します。
それ以外でも、自身でホームページを開かれたり、ブログを付けたりと本当に向き合ってると、見ててよく伝わります。
これを見る度にオレは「羨ましいなあ」と、思う次第です。”献身的な介護”この”献身的”ってなんでしょう。
これは、愚痴じゃないけれど、ホントに爪の垢でも煎じて飲ませたい、こう思うばかりです。
パソコンあるのに、覚えようともせずに、ろくに身体の学習もしようとしないで、ストレス太りとか口癖のように
言われても、納得できるわけがないです。別にこれは悪口でもないです。純粋に思った事を字にしてるだけです。
すいません、こんな事をこんな場をお借りして。
8：sally :
2014/08/04 (Mon) 01:13:40: モンタンさん、こんばんは！

これはこれで大切な内容だと思います。
スレッドを移動しますね。
9：よし : 2014/09/23 (Tue) 12:34:28: >ご助言下さった皆様

よしです。
なかなか書き込みが出来ず本当に申し訳ございません。
沢山の方からご助言を頂けていて、本当に嬉しいです！ありがとうございます。
拝見させて頂き、心の励みにして弟と共に3ヶ月間リハビリを頑張ってまいりました。

運動機能にかなり改善があった為(杖があれば外出可能な程になりました)今月末を目処に退院の予定となったのですが、
嚥下に関しては、反射の機能がまだ戻っていない為、思うように進まずにおります。
胃瘻にて水分と栄養を入れており、経口ではまだゼリーすら摂取できないままの退院となってしまいました。

本人はとにかく経口で食事を取ることを一番に希望しているので、精神的にかなり落ち込んでいるようです。
通院で嚥下リハビリを行って下さる病院もなかなか見つからず、行き詰まりを感じています…。

皆様のご助言を何度も読み返し、なんとか気力を取り戻して頑張っていきたいと思います！！
10：sally :
2014/09/24 (Wed) 00:58:13: よしさん、こんばんは。

発症から半年足らずで杖歩行が出来る様になったなんてスゴい！！！
脅威の回復スピードですよ、素晴らしいですね。

運動機能がそこまで回復されたのなら嚥下も間違いなく回復されると思いますよ。
焦らずに根気よく続ける事が一番と、弟さんにお伝え下さい。

ちょっと古いですが、胃ろうの方が嚥下訓練で経口摂取出来る様になったという記事がありました。

「胃瘻（以下PEGとする）造設後のQOL改善の効果の一つとして「もう一度食べたい」という本人、家族の意思を尊重し、
嚥下訓練を実施、ケア支援を継続することにより、再び経口摂取が可能になった症例について。
PEG造設後嚥下訓練を実施した15名中、再び三食摂取できるようになったのは10名66.6％、
1食もしくはゼリー・プリンのみはそれぞれ2名、他リハビリ継続中。」

「もう一度食べたい」を可能にした胃瘻患者さんへのケア支援
http://www.ahmic21.ne.jp/harada.hp/topix/2009/topix2009_06_01.html

あと通院での嚥下訓練を探しておられる様ですが、嚥下に関しては歯科でも対応してくれます。
歯学部のある様な大学病院なら相談にのってくれると思います。

きっと、もっともっと良くなられると思います。
ファイトです！
11：高島武:
2016/03/20 (Sun) 11:30:39: 手術なら東京労災病院の脳神経外科部長の氏家弘先生に相談して見てください。自分も同じ病気で手術してもらいました。
12：sally :
2016/03/20 (Sun) 12:12:13: 高島さん

情報をありがとうございます。
よしさんが書かれたのは１年半ほど前のようなので、
きっと、お元気でおられると思います。