脳幹出血・情報掲示板 631537

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橋出血から半年

1：aki :
2015/07/07 (Tue) 23:55:24: 初めて投稿します。よろしくお願いします。

主人４６歳が、橋出血を発症し現在リハビリ中です。リハビリ病院で、来月１８０日を迎える
ので、リハビリ病院は出ないといけません。
幼い子供もいますし、フルタイムで働いているため、現時点では家で介護、というのを
検討するのは厳しい状況と思ってます。
現在の主人の様子は、完全介護が必要で、首はすわってない、目でYes/Noの意思疎通は
かろうじてできる、舌を出すことはできるが、嚥下はあまりうまくいかず、鼻からの
経鼻栄養、右手の指がかろうじて動き始めた、リクライニングの車椅子に座っている
ことは可能、といった以外は完全介護が必要な状況です。
脳出血等を発症して半年ぐらいで、回復が著しく落ちる、と聞いているのですが、
なんとなく、まだ少しずつ回復しているところがあるのではないか、と思い、
リハビリを打ち切ることが残念でなりません。リハビリを継続してくれるところを
希望してますが、維持期に入ると、リハビリの時間がかなり少なくなり、今後の
主人の状況が不安でなりません。
介護施設等を見学しましたが、年齢が若すぎるため、受け入れしてくれないところも
多い、、という事で、維持期のリハビリがある療養病院を検討中です。
一箇所見つけたのですが、金額がかなりかさみ、幼い子をかかえ、
今後やっていけるのかも不安が残ります。そのほか、リハビリをしてくれて、
”日中寝たきりにならない病院”がありましたら、関東圏で具体的に教えて
いただけると、助かります。

６０歳未満で、、脳卒中を起こし、要介護５状態で、リハビリ病院後、家には
帰れない方、ってどういうところにいけますでしょうか？
調べれば調べるほど、選択肢というか、４０代で重度の障害者になってしまった
場合、行き場所がない気ような気がしており、寝たきり以外の方法がないのか、
ソーシャルワーカーさんも頑張ってはくれてますが、そもそも、そういうところが
ないのか、情報が少なく、困ってます。
何か、ご存知のところがありましたら、教えてください。
2：sally :
2015/07/08 (Wed) 01:41:13: akiさん、はじめまして。

私の主人は３９歳で脳幹出血（橋出血）で要介護５となりました。
おっしゃる通り主人も行き場所がありませんでした。
私もakiさんと全く同じ選択をせまられました。
今から１３年前のことです。

幸い私達には子供が居なかったので私は在宅介護の道を選びましたが、
もしもakiさんと同じ立場だったらと思うと、
本当に他人事とは思えず、胸が痛みます。

脳出血などは半年を過ぎると回復が著しく落ちる、と、
まことしやかに言われていますが、
脳へのダメージ（出血場所や出血量）によって後遺症も人それぞれ、
回復度合い（回復スピード）もそれぞれだと思います。

主人の場合も発症当初は経鼻経管栄養でしたが、
その後のリハビリで現在は介護箸を使って自力で食事をしています。
約７年かかりましたが。

akiさんのご主人様もリハビリを続けられれば、きっと、
まだまだ回復されると思います。
維持期のリハビリがある療養病院が見つかりますように心からお祈りします！

また、維持期リハビリ入院についても情報収集してみますので、しばらくお待ち下さいね。

追記・障害年金の手続きはされましたか？
障害が重度の場合、生活を支えてくれるだけの金額が出る場合もあります。
3：かなざわ :
2015/07/08 (Wed) 14:59:00: はじめまして。私は53歳での発病です。以前の仕事先が社会保険に加入していれば1.5年程は傷病手当が支給されるはずです。それまでの給与額の8.5割程度でしょうか。
私は居住している港区の施設に週3日行っています。お近くの区役所などでご相談されてはどうでしょう。
4：aki :
2015/07/08 (Wed) 15:06:09: sallyさん、

ありがとうございます。障害年金は、傷病手当が出なくなってからの申請の方がお得？
みたいなので、発症から１年半後ぐらいに申請をする予定です。

７年かけて自力で食事できるようになったんですね。希望を持ちたいのですが、
リハビリ病院での言語療法のリハビリの時間に、嚥下訓練をしているのですが、
なかなか飲み込むことが難しく、一食ぐらいはなんとか自分の口で食べて
もらいたい、という希望だったのですが、現時点では難しい状況です。

現在、経鼻栄養をしておりますが、維持期の病院では、チューブを留置する
場合がほとんどなので、その場合は、チューブのせいで、より、嚥下、声を
出す訓練が難しくなる、と言われ、胃ろうを進められてます。
胃ろうの効果も理解はできるのですが、気分的なものなのかもしれないのですが、
このような状況になるのを、一番嫌っていた主人。延命もしたくない、と
言っていた主人。この時間を長引かせる可能性のある胃ろうに踏み切ることが
できずに居ます。

維持期でリハビリをしてくれるところ、どこかありましたら、情報頂ければ幸いです。
5：aki :
2015/07/09 (Thu) 00:01:00: かなざわさん、

ありがとうございます。傷病手当は、申請をしており、確かに1年半でるので、
助かってます。区役所に相談をしたのですが、介護の観点、障がい者の観点からも
いろいろと相談をしたのですが、現時点で、使えそうな制度、施設の紹介、と
いうのは、ほぼ、無いに等しい状況でした。

区・都の関連施設は、経鼻栄養、というのが、ネックみたいで、受け入れが難しい、
というのと、そもそも、待ちの人が多いので、そもそも、半年ぐらいで、入れそうな
ところ、、というのもありませんでした。

在宅介護ができれば、いうことなのですが、我が家の状況からいって、在宅
介護に踏み切ることは、できないので、難しい状況です。
6：群馬＠太田 :
2015/07/09 (Thu) 13:31:20: akiさん
はじめまして
私も２００８年６月に脳幹出血を発症した者です。
急性期・回復期を地元の脳外科専門病院でリハビリし、退院を促され維持期を病院か自宅にするか選択を迫られその時紹介された病院です。
当時は沢渡温泉病院と言いましたが名前が変わったようです。今では群馬リハビリテーション病院というみたいです。
ここです。
http://reha.gunma.jp/guide.html
この前近くを通りましたが環境的にはいいところでした。ただ交通はちょっと不便です。
私も発祥当時は経鼻経管栄養でした。２年のリハビリを経て今では仕事にも復帰しています。
時間はかかりますが、少しづつ良くなっていくようです。
7：sally :
2015/07/09 (Thu) 15:59:34: akiさん

Facebookで呼びかけたら、
こういう所はどうでしょうか？という情報をいただきました。
クリックして見てみて下さいね。

慈誠会成増病院（板橋）
https://p-kaigo.jp/tokyo/13119/23002/
8：sally :
2015/07/10 (Fri) 02:35:05: akiさん

追加情報です。
ココは入院費が高いかもしれませんが、という事です。

鶴巻温泉病院（神奈川）
http://www.sankikai.or.jp/tsurumaki/patient/ward/index.html#no02
9：りこ : 2015/07/11 (Sat) 08:28:10: はじめまして。
お役に立てるかは分かりませんが
くも膜下出血をした母が
栃木県医師会塩原病院でリハビリ入院していました。
18年前なので現在の様子がはっきりとお伝え出来ず
申し訳ないのですが、当時の母はリハビリ入院が
あったのでひとまず生活への第一歩に繋がったのだと
いま思っています。
ただ、お住まいからきっと遠いのだろうなということと
入院期間ですよね、、、

諦めたくないお気持ち
でも現実の闇の中での孤独な戦い

どうかどうか光がある方へと繋がりますように

返信無用です
失礼いたしました
10：aki :
2015/07/15 (Wed) 11:39:49: 群馬＠太田さん、

情報ありがとうございます。群馬だと、ちょっと遠いのですが、療養でもリハビリ
をやっていただけるのであれば、確認をしたいと思っています。
問い合わせしてみます。
11：aki :
2015/07/15 (Wed) 11:43:09: Sallyさん、
続いての情報ありがとうございます。
慈誠会病院は問い合わせしたところ、主人の受け入れは難しいそうで。
鶴巻温泉は実際見学も行ったのですが、こちらは、リハビリを継続して
療養病棟でしてもらえるか、入院してからじゃないと、わからない、と
何度も念押ししていわれてしまい、積極的に対応していただける感じを
受けなかったところでした。。値段は特に高いとも感じなかったですが。
現状、候補となっている病院の方がよさそうだったので、候補から
外しているところです。
情報を頂き、ありがとうございます。大変励みになります。
12：aki :
2015/07/15 (Wed) 11:45:08: りこさん、

情報ありがとうございます。
遠いですけど、リハビリをしてくれて、主人の生活の場、と考えて
選択をしていきたいので、問い合わせしてみます。

情報ありがとうございます。助かります。
13：さち : 2015/08/11 (Tue) 09:21:09: はじめまして、うちの主人も45歳で発症しもうすぐ2年になります。
180日のリハビリのあと、行く先もなく、こどもは小学生、わたしもフルタイムで仕事でした。
気管切開したところもふさがらなかったので、施設にもいけなくて、療養病棟のある病院に今現在もいます。

うちも場合は右手がほんのすこし動くだけなので、全介助が必要な感じです。
我が家の場合ですが、1年6ヶ月を待たずに障害年金の手続きをしました。
傷病手当金より金額もふえました。
去年から法律も変わっていて障害年金で子の加算を受けていても、差額の児童不要手当も受給できるようになったので、少しですが生活も楽になってきました。
14：aki :
2015/10/22 (Thu) 11:45:33: さちさん、
ありがとうございます。療養病棟にされたんですね。本当に選択肢が少なくて難しいですよね。
私の選択が正しかったのかは、わかりません。。うちの主人は、リハビリ病院の進めにより、
１８０日後、胃ろうの手術を大学病院で受け、介護施設＝老人ホームに行く、という選択をしました。
見つけた介護施設は在宅復帰を目指す、積極的にリハビリができる、という介護施設なのですが、
それでも、リハビリ病院と比べると足りない、と思うことが多いです。
かかっている費用（私が実質支払う費用）はリハビリ病院の倍額以上なのに、これが現実なんだ、
と思うと、やりきれない思いになります。

胃ろうの手術をした際、大学病院では、リハビリがほとんどなく、移動の疲れもあり、
体力がだいぶ落ちてしまった用で、リハビリ積極的にできる介護施設なのにも関わらず、
熱が安定せずに、ほとんどリハビリを施すことが出来ない状態です。

胃ろうの手術の決断が正しかったのか。療養病院ではなく、介護施設にしたのが良かった
のか？いまだに、わからない状態です。

金銭面では現時点では特に問題はないのですが、少し施設が遠くなり、今まで毎日
様子を見に行けていたのが、今では週２回が限度、という状態で、気がかりがまた
増えたような気がします。。

何が正しいのか、自分が納得できているのか、、判断がとても難しいです。
15：sally :
2015/10/23 (Fri) 12:03:02: ＞さちさん
初めまして。
障害年金の法律が変ったんですね。情報ありがとうございます。
お子さんがおられて、しかもフルタイムで働いておられて、
大変なことも多いと思いますが、どうかファイトで！

＞akiさん
介護施設に行かれたんですね。
リハビリ病院に比べると介護施設のリハビリは少ないと感じられるかもしれませんが、
回復期リハビリ病院の「毎日３時間のリハビリ」の方が特別なんです。
それと同等のモノは他では存在しません。
akiさんは、今ある条件の中での最適な答えを一生懸命に考えられました！
この選択は間違ってないと私は思います。
16：aki :
2017/05/08 (Mon) 10:48:04: 皆様、当時は親身にいろいろとアドバイスを頂き、ありがとうございました。

主人は、結局、２０１５年１１月、積極的にリハビリをして下さる、有料老人ホームに行きました。
当初は、リハビリもそれなりにできて、”生活の場”なので、息子とも面会に行くのに、暗い気持ちに
ならずにすんでおりましたが、１年ぐらいした後、、有料老人ホームでは、看護婦が２４時間体制では
当然ありましたが、、痰の吸引が追いつかないのか、肺炎を３回ほど繰り返し、救急病院で回復しては、
老人ホームに戻って数日後に、また肺炎、、というのを、繰り返し、繰り返しお世話になっていた救急
病院からは、もう老人ホームには戻せない（今後同じことがあっても、面倒はこちらの病院では見れない）
、と言われ、とうとう老人ホームに戻ることができなくなり、以前紹介を頂いていた、慈誠会の
成増、ではないのですが、別の慈誠会の病院に入院をしております。

リハビリの数はぐっと減りましたが、見学をした所謂”療養病院”に比べると、まだそれなりに
リハビリをして頂いており、積極的にコミュニケーション方法を確立させようとしてくれて
おります。療養病院でも、さまざまあるんだな、と実感しました。
医療依存度が減りましたら、老健の方に移ることも検討をして頂ける、ということだったので、
それを、目指したいと思います。老健に移れれば、そこでまた、ある程度のリハビリも可能だと
思いますので。。。

息子が生きている中の半分以上は、父親はすでに寝たきりの状態、になっております。
いろいろ至らないところも多いとは思いますが、必死で踏ん張ってきたつもりです。
行政の仕組み、障害年金、後見人制度、問い合わせひとつすることに、がっかりする
プロセス、制度だらけで、さらに苦しめられました。どうか、今後、みなが使いやすい
制度、申請方法にかわりますように、願います。
17：sally :
2017/05/09 (Tue) 02:36:53: akiさん

ご無沙汰してます。
忘れずにこちらに来て下さって嬉しいです。

療養病院も今後また制度が変る様に聞いています。

●介護療養病床は本当に廃止される？
http://www.watakyu.jp/archives/2528

経費がかかるとか人手が足りないとか
結局は病院側の都合ばかりが優先されて
患者やその家族の身になってはくれません。

本当に、がっかりするプロセス、制度だらけです！

それでも何とか生きぬいていかなければいけません。
息子さんは、ご両親の背中を見てたくましく育たれると思いますよ。