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1：とし
:
2015/09/06 (Sun) 00:46:44
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色々な方のＨＰ等を拝見し、初めて投稿します。宜しくお願い致します。
最近体が弱く、高血圧なのに薬嫌いで飲まなかった170ｾﾝﾁ・90-95ｷﾛの61才の父が風邪で寝込んでいたのですが、
2日深夜の2時前後にトイレで意識を失い、2時15分過ぎ救急車を呼び、3時頃にＩＣＵに運ばれました。
4時～5時頃に先生から脳幹出血の話を受け、ただただ狼狽するしかありませんでした。
ただ、母方の祖母も脳幹出血で亡くしているのですが、その際は画像の断面図で脳みそが出血で見えず、数時間で亡くなりました。
それに対して父の画像では脳みそには出血が見られず、矯？の部分のみに見えました。（動揺していたので正確ではありませんが）
そして現在70時間が経過してます。脳出血による高熱やむくみと高血圧（上が１５０以上）、脈も110～120ですが、高くなり過ぎたら薬でコントロールしているらしく、現状変化なしと本日の先生に言われました。
しかし、昨日の先生には、意識は分からないが、現状命には別状はないと言われてました。
運ばれた２日深夜から４人の先生にお話を伺いましたが、皆さん言うことが異なるので混乱しています。
また、モニターに出ている（右腕の血管に刺している）血圧の数値は、寝返り打たせる度に接触で変わるのでそこまで心配しなくて平気と看護師さんに言われ…
寝返りも有難いのですが、そんなに揺らしても出血しないの？？…と、何が真実か分からず、心臓が張り裂けそうな毎日を過ごしています。
父にはこれからどんなケースが考えられるのでしょうか？脳のむくみが治まれば再出血のリスクも考えなくて平気なのでしょうか？
色んなサイトを拝見しましたが、数時間～1週間以内に亡くなる方が大半というのが忘れられず毎晩よく眠れません。
つたない長文で恐縮ですが、上記の父の場合・出血量に似た例をご存知の方いらっしゃいましたらご教授願います。
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2：sally
:
2015/09/06 (Sun) 12:05:15
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としさん、初めまして。
お父様が脳幹出血で倒れられて、どんなに辛い時を過ごされている事でしょう。
心中お察し申し上げます。
私の主人も脳幹の橋出血でした。現在１３年目になります。
当時を思い出すと、今のとしさんと全く同じで、
誰に聞いても（インターネットで調べても）予後は厳しいとしか分からす、
何もかも手探りだった気がします。
脳幹は、呼吸などの生命維持を司る場所なので、医師にも判断しかねたのかもしれません。
救急で運ばれた病院では「７２時間が命のヤマ」と言われました。
その後も、寝返りや吸引のたびに血圧が上が３００以上にも上がり、とても心配しました。
でも医師も看護師も「一瞬あがるくらいなら大丈夫」と言ってた記憶があります。
それから、その後、肺炎を併発しました。
脳卒中の直後に肺炎を併発するのはよくある事らしいです。
何日も高熱が続いたので、それもとても心配しました。
それでも、今は何とか自宅で２人で暮らせるまでに回復しております！！！
１３年前の医学より今の方がうんと技術も知識も進んでます。
お父様もきっと回復されると思いますよ。
何日も（人によっては数ヶ月も）意識がなかったけれど、
その後は回復されたという方もおられます。
たいていの方は「声は聞こえていたが反応できなかった」と言われます。
主人も半分眠って半分起きているような「うつらうつら」の状態でしたが、
声は聞こえていたと言ってます。
としさんのお父様も、きっと、としさんの声が聞こえておられると思います。
今の超急性期に「声かけ」はとても重要です。
たくさん話しかけて、必ずよくなると励まして差し上げて下さい。
その声が、お父様の回復力をアップさせると思います。
今は本当に大変な時だと思いますが、きっとよくなられると信じています。
心より応援しています！
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3：とし
:
2015/09/06 (Sun) 17:37:41
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sallyさん 早速のお返事ありがとうございます。
ご主人と同じく、今日面会に行ったら重い肺炎が起きていると言われました。今思えば、倒れる前から風邪っぽかったのは肺炎が先だった…かもしれません。
12時〜の面会で重い肺炎と言われ、色んな方の抗体のグ○○○○？という5文字位の抗生物質？的なものに同意書を書いて、14時〜今まで仕事に行っていましたが、今から18時半〜の面会で薬が効いているかﾊﾗﾊﾗしています。
でも、声かけが届いている事とご主人の今のお姿には、ものっ凄い励まされます！
今から面会行くので、また夜にsallyさんのﾌﾞﾛｸﾞ拝見して勉強させて頂きます。
慌てて書いているので読み返しておらず、文章が稚拙ですが、取り急ぎお礼までm(__)m
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4：sally
:
2015/09/07 (Mon) 01:22:15
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としさん、こんばんは。
お父様もやはり肺炎を併発されてましたか。
当時の主治医の話では（うろ覚えですが）脳にダメージがあると免疫力が落ちるので、
普通なら何でもないような雑菌で炎症を起こしてしまうそうです。
肺炎の次に多いのが尿路や膀胱の炎症だそうです。
主人は肺炎が治まったと思ったら膀胱炎になりました。
その後は、逆流性食道炎もやりました。
なので、お父様の肺炎も、大変だとは思いますが異常事態ではないと思うので、
冷静に見守って、大丈夫と声をかけて差し上げて下さいね。
当時の記録はココです。
↓↓
「sallyの日記とノート」
http://katsutsun.web.fc2.com/diary_03.html
文章とか書き方とか、どうか気にされませんように！
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5：とし
:
2015/09/07 (Mon) 18:41:02
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ｻﾘｰさん
昨晩、ｶﾂさんのﾌﾞﾛｸﾞ昔のから幾つか拝見しました。
肺炎に膀胱炎ですか…点滴で尿の出が悪いと言っていたので心配です。
今から夜の面会ですが、朝の面会で転院先が決まったとの報告を受けました。重い肺炎に、意識もまだ戻っていないのに…です。
これは、容体が安定してるから転院出来るんだ！…と、前向きに考えて良いことなのでしょうか？
毎日の様に色々聞いて申し訳ございません。。
また帰宅してからｶﾂさんのﾌﾞﾛｸﾞの続きや動画を見て励まされます！
面会行ってきますm(__)m
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6：sally
:
2015/09/08 (Tue) 01:18:44
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としさん、こんばんは。
もう転院の話ですか！！？
確かに早いですね。
ただ、脳卒中の場合、リハビリ病院への転院は発症から２ヶ月以内という決まりがあるので、
（逆に言えば、発症から２ヶ月以上経った方のリハビリ病院への転院は受け付けられない、ということです。）
もしかしたら今の病院の担当の方が先を見越して早くに動いて下さってるのかもしれません。
いずれにせよ今はまだ肺炎の治療中なので、
実際に転院されるのはもう少し先になるんじゃないでしょうか？
そうそう！前向きに考えられて良いと思いますよ。
ファイトです！
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7：とし
:
2015/09/08 (Tue) 02:39:12
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ｻﾘｰさん いつもお返事ありがとうございます。
ﾘﾊﾋﾞﾘ病院というか、ICUから同じ治療(脳幹出血･肺炎共に)が出来る所へ転院という話だったので、ICUを早く出したいのかなぁ、と考えてしまいまして。
意識戻るまで居させてくれとは言いませんが、肺炎治ってからにして欲しいと思った次第です。
今2時過ぎで120時間が経ち、また一つ山を越えた気持ちです。
ｻﾘｰさんのﾌﾞﾛｸﾞも今後たくさん拝見させて頂いて、当時の事等気になる点をご教授お願いすることもあるかと思いますので、お手数ですが今後もお世話になります。
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8：とし
:
2015/09/12 (Sat) 01:00:20
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昨日予定通り、父の意識もないまま転院になり、医師にまた重い話をされましたが、明るいニュースがありましたので、
今後同じような流れを体験される方の為に経過を報告させて頂きます。
予定より遅れていたせいか、転院時に救急車の運転が大分荒く、同乗の医師も酔う程でした。
その酔う程の衝撃のせいでしょうか。説明を受けた後に父のもとへ向かうと、２ミリ程ですが目を開けていました。そして微かに微笑んだのです。
その場に居た家族４人で見ていたので間違いないのですが、看護師さんにはあまり理解されず…。
もう１つ。肺炎のために水泡恩がしていた肺の音がｸﾘｱｰになってきたそうです。
昨日は嬉し涙が止まりませんでした。
しかし、本日は高熱で座薬入れてると言われ、目を開けてくれませんでした。面会が4時間で一日見れないので分かりませんが、
目を開けて意識があるのを確認してから、また数日眠ることもあるのでしょうか？
父がこの後どうなっていくのか。こちらに今後も書いていきますので宜しくお願い致します。
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9：モンタン
:
2015/09/13 (Sun) 00:08:14
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としさん、初めまして、こんばんわ。
オレは２００９年５月に休日の時に、なんとパチンコ店で脳幹出血を発症し救急搬送され、搬送されるまでの一部始終を全て覚えていて
そうですねえ、意識が暫く飛んだのは病院に入って処置受ける直前かなあ？なんせその辺まではキッチリと記憶にありましたね。
まあそれから、急性期病院にて約３カ月、回復期リハビリ病院に転院して約３カ月、計約６カ月の初入院を終え以降自宅療養に入りました。
自宅療養と言いましても、殆ど変化はなく、左半身麻痺、右眼複視、左目眼振、左耳突発性難聴、嚥下障害、言語・コウオン障害、右半身失調（小）と
まだあるかもしれません。勿論もう８年間自力歩行は不可能で車椅子生活でして、目下様々な後遺症と相対する毎日です。
この文を読む限りでは、お父様は少しずつだけどいい方向へと向かってらっしゃるように。医師や看護師も実際のとこ脳の事は
詳しくハッキリとは把握してないのが事実だと思います。医師でさえ今後は～だろうぐらいしか解からないと思いますよ。
ですから尚の事、今後のお父様の様子を伝えて行くのは素晴らしい事だと。頑張ってご自愛も忘れずに。
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10：sally
:
2015/09/14 (Mon) 01:42:40
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としさん、こんばんは。
転院お疲れ様でした。
新しい病院に移られたのには何か理由があったんでしょうね。
同じように思える病院にも得意・不得意があると聞いたことがあります。
意識についてですが、
よくテレビドラマや映画では「目が開いた」＝「意識が戻った」というシーンが出てきますが、
実際はそんなに単純ではありません。
目は閉じていても頭の中は覚醒している場合もあれば、
目が開いていてもボンヤリ半分眠った状態の場合もあります。
寝起きのよくない人は、いったん起きてもまたすぐに寝てしまったりしますよね？
そんな感じなのかもしれません。
お父様は今きっと、うつらうつらの状態なんじゃないでしょうか？
早く熱が下がると良いですね。
※下記は参考です。
●意識状態の診察
http://www.kango-roo.com/sn/k/view/1595
●意識レベル確認方法
http://kangogijyutu.wiki.fc2cn.com/wiki/%E6%84%8F%E8%AD%98%E3%83%AC%E3%83%99%E3%83%AB%E7%A2%BA%E8%AA%8D%E6%96%B9%E6%B3%95
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11：とし
:
2015/09/15 (Tue) 17:56:55
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モンタンさん、貴重なご意見ありがとうございます。
そんなに意識が残っている場合もあるんですね。それでも7つ以上ですか…色々な後遺症に悩まされる日々かと存じます。
父もこれから皆様と同じ様な経験をしていくと思いますが、皆様の経験談がある分、私は非常に心強いです。
文章から良くなっていると言って頂いてますが、実は大きな前進がありました。12日に目をうっすら開けたのです。
13日14日と目を開けてくれたのでようやく我々家族も食事が食べられる様になってきました。本日15日現在は余程疲れているのかまだ開けてくれませんが、明るい未来への一歩に本当にﾎｯとしました。
お気遣い頂きましたように、こちらが疲れて倒れたら元も子もないので、皆で支え合って頑張っていきます。これからもご教授宜しくお願い致します。
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12：とし
:
2015/09/16 (Wed) 00:52:37
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sallyさん いつもお世話になってます。
熱はお陰様で下がりました。
上記モンタンさんのお返事内にも書かせて頂きましたが、12日・13日・14日とうっすら目を開けてくれました。
15日本日は、血圧も上が１１８と低かったので、薬が効きすぎたのでしょうか。11日以来となる、1度も目を開けられず。
ドラマの様に単純ではないと頭では分かっているつもりですが…。
目に光を当てた時の反応が悪いみたいですが(看護師さんの顔色から判断)、指の爪のマッサージで痛がっている感じに見えますし、前向きに考えていこうと思います。
明日は目を開けてくれると信じて、、、おやすみなさい。
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13：sally
:
2015/09/16 (Wed) 11:58:32
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としさん、こんにちは。
すみません、何か書き方が悪かったですね。
「目を開けて意識があるのを確認してから、また数日眠ることもあるのでしょうか？」
と書かれていたので、
「ドラマのようにすぐに話し始めるわけではないので心配しないで下さい。」
と言いたかったんです。
今のお父様は多分うつらうつらされてるんだと思います。
私の主人も「目を開けていようと思っていたが開けていられないくらい眠かった」
と言ってました。
爪のマッサージされてるんですね！
効果が大きいと聞いたことがあります。
きっと体力が回復するにつれて意識もハッキリして来られると思いますよ。
ファイトです！
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14：モンタン
:
2015/09/16 (Wed) 17:52:48
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としさんへ、
オレはこの「脳幹出血」というものになって、既に８年目になりますが、色々な方からのアドバイスなどを頂き
実行したりもしてきました。こいつは、とても厄介でかつデリケートです。最初はこっちも知識に乏しいので、人の
意見を鵜呑みにしてきました。まあ他人任せでしょうか。でも、時間が経ち知識も経験もついてくると、一つハッキリと
明言出来る事にあいました。それは、脳幹出血というのは、似てはいるけど架所や量などで、全く違う処置法もあると。
つまりは、ヒントにはなりえますが、そのままやると逆効果になる事も多いんです。ですから、参考にしつつ
その人にあった対処法をやった方がいいですよ。これはオレ自身が身を持って体験した事ですから。
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15：とし
:
2015/09/19 (Sat) 09:29:32
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ｻﾘｰさん今晩は。いつもお世話になっております。
昨日も今日も目をほとんど開けられず…。うつらうつら状態でしょうか。。。
ｶﾂさんは開けていられない位眠かった、ということを聞けて良かったです。私達は早く長時間目を開けていられる様にならないと寝たきりになってしまう、と焦っていました。
体力が回復すれば眠いのも吹っ飛ぶと信じて、明日からも話しかけながらマッサージしてみます。
また動きがあったらこちらに書きます。
目を開けてから8日目(倒れてから16日目)、現在の様子は目を多少上下できる･左手の指少し動く･むせる･足揉むと全身がつっぱる感じ
こんな感じです。
どなたかのお役に立てたら幸いです。
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16：とし
:
2015/09/19 (Sat) 09:38:16
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モンタンさん お世話になっております。
成る程。大義で脳幹出血と言っても、出血量･血腫の場所によってマヒする場所や障害が違うから、鵜呑みにするなってことですかね。
看護師さんに聞いても正解でない可能性だってありますし、、、慎重にやっていきますね。貴重なご意見ありがとうございますm(__)m
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17：とし
:
2015/10/23 (Fri) 23:44:54
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お世話になっております。
サリーさん始め、皆さまの投稿いつも参考にさせて頂いております。
私の父が現在、さやさんの投稿「脳幹出血後１か月、転院の打診」に非常に近い状況で、色々教えて頂きたい状況です。
とその前に、仕事と病院の行き来で全く近況を書けていなかったので、現状報告を失礼します。
最後の投稿から一か月ご無沙汰しておりましたが、ゆっくり、一歩ずつ良くなっている今日この頃です。
良くなった点としまして、
左手は呼吸器を外してしまう位動く様になり、麻痺側と思われる右手も今月になって少しずつ動く様になってきました。
また、人工呼吸器を日中はフィルターだけ付けて完全に自発呼吸にしたり、目が見え始めたらしいこと・上下にしか動かなかった眼球が右目のみ左右にも少し動くこと。
首で「ウン」と「ウウン」が出来ること。笑ってもらおうと下らないことを言うと、眉をしかめて苦しそうな顔をしながらお腹を揺らすこと。
口を「アーンして」というと、少し開く様になったこと。等です。
対して、現在の悩みは、
両足が自力ではほとんど動かないこと(左足の指だけ微かに動く。また、マッサージしていると痛いのか条件的に足を引っ込める事は有り。)
ベッドの背もたれを起こしていると、目の開きが悪くなること（恐らく血圧が下がるため）。
夜間は呼吸が止まることがあるため、人工呼吸器をつけること(もともと無呼吸症候群なのですが…)。
前置きが長くなりましたが、本題です。
さやさんのご主人と同じく、ソーシャルワーカーさんから転院の打診がありました。
ただ、そこで上記の悩みにある問題が関わってきます。夜間の呼吸が止まるため、人工呼吸器が外せない。すると、回復期リハビリ病院への転院が出来ないんだそうです。
ベストな方法をお願いをしたところ、現在の病院で行っているウイニング？（呼吸器を将来的に外す為に付け外しを行うこと）をしてくれて、且つリハビリをしてくれるところを探してくれていたのですが、
近くの病院で人手が足りないと断られたらしく、次に紹介されたのが2時間弱かかる埼玉の病院でした。
回復期リハビリ病院に人工呼吸器がついていても可能な病院は本当に無いのでしょうか？
発症から2か月まであと１０日しかなく、療養型病院しか選択肢が無さそうなのですが、せめて療養型病院でもリハビリがしっかり受けられるところがございましたら教えて頂けますでしょうか。
東東京在住で、近めなら埼玉・千葉も視野に入れてます。
宜しくお願い致します。
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18：sally
:
2015/10/24 (Sat) 02:12:35
-
としさん、こんばんは。
近況を教えて下さって有難うございます。
お父様ずいぶんと良くなられましたね！
さて、ご質問の件ですが、
人工呼吸器がついていても入院可能な回復期リハビリ病院というのは、
残念ですが私の知る限り無いと思います。
回復期リハビリ病院は、医療的措置の必要な場合の受け入れは厳しいです。
呼吸器の付け外しまで行ってくれる病院があるのであれば、
少し遠いかもしれませんが、その埼玉の病院がベストかもしれません。
療養型病院のリハビリは月１３単位（週１回１時間程度）が上限と聞いています。
それ以上は自費になると思います。
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19：とろとろりん
:
2015/10/24 (Sat) 06:49:50
-
としさん、はじめまして。
皆様、横から失礼します。
その埼玉の病院、もしかしたら私の弟が入院しているところかも知れません。
川越の先でしょうか？
そこは、人工呼吸器装着患者の受け入れもしています。
ある患者さんは、転院して一週間で呼吸器がはずれたと言います。
個室ですがもう2年位入院しています。
回復期病棟もあり、リハビリは3カ月、一日3時間位あるようですが、呼吸器の患者さんは
療養型病棟になるので、リハビリはsallyさんの言われる通り、週に1時間程度(正味半分）です。
介護と看護に難点があり、特に介護は下手な人が多いです。
それでも、その呼吸器をつけていた患者さんの奥様は主治医に心酔しています。
もし、ご興味がおありでしたらお問い合わせください。
お父様の回復を心よりお祈りしています。
-
20：sally
:
2015/10/24 (Sat) 11:18:32
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＞とろとろりんさん
情報ありがとうございます！
私も、もしかしたらそうかな？と思ってました。
＞としさん
追加情報です。
ネットで見ただけなので何とも言えないんですが、
ダメモトで聞いてみる価値はあかもしれません。
↓↓この病院です。
医療療養病棟
http://sakurahp.jp/treatment.php
急性期医療の治療は終了したものの、まだ継続的な医療提供の必要度が高く、
ご自宅での療養には不安が残る患者様に安心して療養していただける入院環境を備えた病棟です。
このような慢性期の患者様に対し、ひとり一人の症状・状況に合わせた医療・看護・介護ケアを提供いたします。
転院期限により回復期病棟への転院が叶わなかった患者様の
疾患別リハビリや療養病棟としてのリハビリ（月13単位）も実施しております。
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21：とし
:
2015/10/26 (Mon) 23:51:34
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とろとろりんさん 初めまして。貴重なご意見ありがとうございます。
案内されたのは、上福岡の方にある富家病院というところです。同じ病院でしょうか。。
弟さん入院してらっしゃるのに申し上げにくいですが、介護と看護に難点あるのならば正直避けたい気持ちがあります。。。
私にとっては非常に助かるご意見です。ありがとうございます。
サリーさん いつもお世話になっております。
やはり人工呼吸器がついていても入院可能な回復期リハビリ病院というのは無いのですね…。
埼玉の病院は遠いので、ソーシャルワーカーさんに近くでと直談判したところ、案内されたのが富家千葉病院という、同系列の病院でした。
…引き続き近くでお願いしました。また、近所で良いと評判の都立リハビリテーション病院も候補に入れてくれるよう頼んできました。
東京さくら病院の添付ありがとうございます。HPだけじゃ何とも言えませんが、良さそうに見えますね。
こちらも参考にさせて頂きます。
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22：とろとろりん
:
2015/10/27 (Tue) 07:18:47
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としさん
完璧な病院はありませんので、長所と短所を知ってそれに対処できるように
しておくより無いのではと思います。
実際、他の療養病院にはない良いところもありますし。
千葉は、他の家族さんによると、上福岡よりやってくれる事が少ないそうです。
でも、よほど良いところでなければ、近くの方が何かと良いですよね。
ただ、もし、近辺で見つからなかったら、当ブログをご覧ください。
http://ameblo.jp/torotororin57/
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23：とし
:
2015/10/29 (Thu) 12:31:18
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とろとろりんさん
確かに完璧な病院なんて存在しませんね（苦笑）。冷静さを欠いてました。。。
千葉はやってくれることが少ないのですね。どちらも遠いので、ＨＰも大して見ておりませんでしたが、
確かに痰の自動吸引装置や褥瘡０運動等、魅力的な点も見受けられました。
候補から外すつもりでしたが思いとどまりました。ありがとうございますm(_ _)m
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24：とし
:
2015/10/29 (Thu) 12:55:53
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現在の転院候補状況です。
ソーシャルワーカーさんオススメ
①亀有中央病院
近いが、人手が足りず、体重60キロ代（つまり普通の人ってことだと思います）ならOKとのこと。
もともと１００㌔以上あって最近ダイエットしたとはいえ倒れる前には９０㌔あったので、６９㌔だとしても人生最大のダイエット。
そんな痩せたら体に悪いんじゃ？…因みに今何キロですか？と尋ねたら、なんとビックリ現在７５㌔だそうです。
このまま６０㌔代にしていいのか悩みながら…他にも探してくれとお願いしてお次の
②富家病院
ふじみ野市と遠いので毎日行けないから大して見もせずに、近いとこをお願いして次に
③富家千葉病院
こちらも稲毛なので大して変わらず。こちらから都立リハビリテーション病院を候補に入れてくれとお願い。
④都立リハビリテーション病院
検討するとのことで期待していたが、女性しか空きがないとのこと。だったら検討するとか期待させんな！高い税金払ってんのに。納税やめんぞ！…すみません取り乱しました。
ソーシャルワーカーさんに、サリーさんに見つけて頂いた東京さくら病院も候補に入れてくれとお願い。
⑤東京さくら病院
お返事待ち。
という状況です。
ただ、とろとろりんさんのブログから、見向きもしていなかった富家病院を見ておくか、、
とHP見たところ、本人にとって魅力的な点があるので、ナシから候補に変わりました。
引き続き近況をなるべくこまめに書きに来ますので、今後ともご意見お願い致します。
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25：sally
:
2015/10/30 (Fri) 12:30:06
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としさん
都立リハビリテーション病院というのは墨田区の病院のことですか？
そこは医師会と東京都が共同出資している「半官半民」みたいな病院です。
ウチの主人はそこに入院してました。
リハビリはとても良かったです。
「女性なら受け入れる」ということは、
呼吸器を付けていても回復期リハを受け入れるというコトですよね。
「女性なら」に、ネックは部屋割りだと感じました。
そこは、もう少しプッシュ出来ないでしょうか？
女装します・・・じゃ無理ですよね。失礼しました。m（ーー）m
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26：とし
:
2015/10/31 (Sat) 03:02:22
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サリーさん
都立リハビリテーション病院は、仰る通り墨田区の病院です。
近所で評判が良かったのでそこにしたかったんですが…
カツさんも行かれたんですね。リハビリはとても良いと聞くと尚更悔しいです。。。
父の場合はやはり体の大きさ、体重がネックなのでしょうかね。
肘掛けを外した車椅子をベッドに横付けで乗せてくれましたが、５人がかりでした(笑)
上記２４の書き込み
⑤東京さくら病院は呼吸器×でした。
他にも、ミナミの父さんがどこかで書かれていた小金井リハビリテーション病院と同じ「巨樹の会」の松戸リハビリテーション病院も頼みましたが、呼吸器×だそうです。
いよいよ埼玉濃厚ですが、呼吸器を外す為に前向きに受け入れてくれるところは本当に少ないそうなので、あるだけ有難いと思わなくてはですよね。
昨日から人工呼吸器を着ける時間も18時から朝まで→22時から朝までと短くなり、明るい話題もあるので、めげずに頑張って行きます。
発症からちょうど２か月の11月2日に先生からウイニング含めて話があると言われていることが気になりますが…また来ますm(_ _)m
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27：sally
:
2015/11/01 (Sun) 00:46:22
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としさん
お父様の呼吸器、装着時間がだんだん短くなって来たんですね！
いっそのこと今の病院で、もうしばらくリハビリをしてもらいたいですよね。
夜間は無呼吸があるので装着されてるんでしょうか？
ウチの主人も無呼吸があります。
以前に検査してもらった時はAHIが１０４（相当な重症）で、
無呼吸全体のうち８割くらいが中枢型無呼吸でした。
脳幹は呼吸を司ってる場所なので、その影響だろうと言われました。
でも普通に生活してますよ。
１１月２日の面談で前向きな話になりますように祈ってます。
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28：まいどちゃん
:
2015/11/01 (Sun) 19:19:32
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としさん こんばんは。
私は2011年に冨家病院(ふじみ野市)で回復期入院していた者です。
冨家病院は わりと重症な患者さんが 多数入院していました。
私は気管切開していたけど およそ１ヶ月で呼吸器は 外されました。
介護さんには 嫌な奴もいたけど、リハビリは一生懸命行ってくれました。
私も脳幹出血で「寝たきり」と医師に言われていましたが、今は家の中では よたよたながらも歩いています。
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29：とし
:
2015/11/03 (Tue) 03:10:37
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27サリーさん
今の病院、皆さんとても良くして下さるので凄い有難いのですが、救急病院とやらで、残念ながらリハビリ師さんがいらっしゃらないのです。
そこだけがネックで、毎日手足のマッサージや関節回し等をを母と私と妹で行っているのですが、これ以上リハビリが遅れると父の為にもならないので…転院を勧められております。
人工呼吸器ですが、仰る通り、夜間に無呼吸があるとのことです。
しかし、太っている為か、もともと寝ている時にいびきが止まって無呼吸があったので、家族としては脳幹出血の影響ではないと思うのですが…万が一があっては困るので病院の言うことを聞いております。
因みに過去記事を読んでてカツさんが嚥下障害あったのは拝見したのですが、気管切開はしていたのでしょうか？もししていたらはどの位で外れたか教えて頂けますでしょうか。
発症から丁度２か月の本日、先生とお話しまして。
現在、お尻に褥瘡と右の胸に水が溜まっているそうで、これ以上手遅れにならない為に、富家病院に決めました。
居られるのは2,3か月でしょうから何とか仕事との両立を頑張ろうと思います。
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30：とし
:
2015/11/03 (Tue) 03:24:58
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28：まいどちゃんさん
詳細な情報ありがとうございます。
気管切開で呼吸器が外れた方のお話はとても励みになります。
上記19：とろとろりんさん も、介護と看護に難点があり、特に介護は下手な人が多いと仰ってましたが、
嫌な奴というのは介護が下手だからですか？それとも介護が下手な上に嫌な性格な奴だと救いようありませんが(苦笑)…
歩ける様になられた話は凄い励みになるので、父に伝えてきます。
貴重なご意見ありがとうございます。
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31：とろとろりん
:
2015/11/03 (Tue) 08:20:14
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としさま
決められたのですね。
介護と看護に難点と言うのは、主に人手不足が原因だと思います。
ご連絡頂ければ、良い事もちょっと心配な事も、いろいろお伝えできると思います。
それと、面談でのテクニックも。
連絡先、下記ホームページから。
または、以前のアメブロのメッセージ欄から。
http://www.fumin-1.com/page05.html
-
32：sally
:
2015/11/03 (Tue) 12:05:35
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としさん
主人は気管切開はしませんでした。
（した方が良いんじゃないか？という話はありましたが。）
まだまだ大変なこともあると思いますが、
ファイトで！
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33：まいどちゃん
:
2015/11/03 (Tue) 21:11:21
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としさん こんばんは。
「嫌な奴」は 介護さんでほんの数名でしたよ。
多忙と人手不足が原因だと思います。
移乗が雑な介護さんや オムツ換えで嫌味を言う介護さんもいました。
ただ本当に リハビリしてくれる療法士の方々は 素晴らしかったです。
私の担当になった ソーシャルワーカーさんも とても良い人(男性)でした。
冨家病院でリハビリしたから
気管切開の寝たきり状態から 歩けるまで回復出来たと思っています。
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34：とし
:
2015/11/05 (Thu) 00:36:31
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31：とろとろりん さん
難点は人手不足ですか。。父がこうなるまで意識したことがなかったのですが、
この国の医療現場は相当深刻だと痛感する毎日です。介護士さんは労働力に対して給料が安すぎますし…。
実は、アメブロの方は会員でないので詳細は拝見していないのですが、BIGLOBEの方は拝見しております。
ただ、本日４日に面談・見学してきまして。。。先にお聞きしておけば良かったです。
今後もご助言頂く為にも、時間がある時に「アメンバー」になっておきます。
32：sallyさん
無呼吸あっても気管切開していない場合もあるのですね。
耳タコですが、ひとえに脳幹出血と言っても十人十色で、本当に難しい病気ですね。
カツさん始め皆さんの様に回復していく過程をイメージして日々明るく過ごしていきます！
33：まいどちゃん
介護さんの嫌な奴というのは病院の体質ではなく個人の問題ですもんね。。。
それはどこの病院でもあること。皆さん良い方なのに１人や２人そういう方がいるのは当たり前。…と今のうちから自分に言い聞かせておきます(笑)
回復期リハビリ病棟ではないので、リハビリの時間は少ないですが、出来る限り習得して毎日心がけたいと思います。
励みになる体験談をありがとうございます。
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35：とし
:
2015/11/12 (Thu) 23:25:47
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１週間ぶりに失礼します。
実は最後の投稿の際に見学・面談に行った病院は現在空きが無いそうで、空き待ちというもどかしい日々です。。
そんな時に理解できない状況になりました。
振り返りますと…熱が度々上がるので、解熱剤（座薬）と抗生剤のオンパレードです。38度以下は氷枕で対応して下さってます。
２日夜に脈が100超とやや速く、微熱（37度後半）が出る。
３日朝は熱下がるも脈速く、夕方から３８度。
４日は夕方まで下がって安心も１８時に37.7度。
５日には前日の熱の原因が感染症かも、と抗生剤打って36.8度。ここから毎日抗生剤。
６日熱下がっていたが、１８時過ぎに37.7度
7日も下がっていたのに18時すぎから37.7度
８日薬が効いているのか、36.8度と一日安定していた。
９日調子良くないらしいが熱は夕方まで無かった。１８時過ぎに震えはじめ38.3度。
10日39.5度あったそうで着いた時には解熱剤使っていた。５日からの抗生剤使っていた感染症とは別の原因があるかも…血液検査出したそう。因みに14時半に解熱剤使ったのに19時まで一度も39度以下にならず。
11日結局昨晩39度から自力で37度代に下がったそう。朝は37.8度。夕方まで熱無かったものの、帰り際寒いらしく震えてた。
12日本日。やはり昨晩帰宅後に熱上がったらしく、38.5度出たので座薬使ったとのこと。そして朝は○、昼は37.6度。私が着いた時に震えて寒いとのことなので計ってもらうと、39.5度。座薬入れてもらう。帰り際に計るも39.2度。
現在、
右胸に水が溜まっていること
褥瘡が尾てい骨のところに周囲ステージ１位、中心ステージ３位
尿の管のばい菌かも→5日から抗生剤
という状態ですが、こんな熱の出方した方いらっしゃいますか？
回復期リハビリ病院には行けなかったものの、最近5日連続で車椅子に乗っけて貰ったり口パクが少し出来るようになったりと、良い兆しが出ていたので、ここに来て謎の発熱で胸が苦しいです。
血液検査が4・5日かかると言われて居ても立っても居られず、心配でここに来てしまいました。。。
賢者の知恵をお借り出来たらと思います。
宜しくお願い致します。
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36：sally
:
2015/11/13 (Fri) 01:57:04
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としさん、こんばんは。
熱が下がらないと心配になりますね。
前にも書いたかもしれませんが、脳卒中の後遺症（？）で、
免疫機能が低下することがあります。
普通なら大丈夫な、ちょっとした菌にも、
すぐに捕まってしまう感じです。
ウチの場合は、肺炎の次は膀胱炎になりました。
その次は逆流性食道炎でした。
熱が上がるのは、身体が菌と闘ってる証拠です。
でも、体温調節が難しい身体に高熱が続くのは厳しいので、
解熱剤や抗生剤を使われてるんだと思いますよ。
としさんの悔しい気もち、ものすごくよく分かります！！！
でも今は、血液検査の結果を待つしかないですね。
心からのハグを送ります。
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37：とし
:
2015/11/16 (Mon) 21:25:52
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36サリーさん
ありがとうございます。
血液検査の結果、炎症反応が高くなっている、とのことでした。
右肺・褥瘡の壊死・尿管からのばい菌・腎臓の数値もよろしくない、とのことで、
それだけ分かっているのに処置は変わらず、抗生剤・座薬・褥瘡へのケアだそうです。
それで良くなるんですか？との問いには、おそらく悪くなるでしょう。と。
こんなに高熱が続いているのにこれ以上悪くなるってなんなの？って感じです。
11月2日に説明受けてましたが、脳幹出血は一段落したものの、寝たきりの方で油断できないと言われた通りになっています。
褥瘡でこんな経験された方いらっしゃいますでしょうか。。。
取り敢えず、我々家族が出来ることは、なるべく起こしてマッサージすることですのでそうしますが。。
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38：sally
:
2015/11/18 (Wed) 18:13:06
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としさん
炎症反応は、前にも書いた「闘ってる証拠」につながると思います。
でも感染もあるので褥瘡ケアには慎重を期して欲しいところですよね。
＞それで良くなるんですか？との問いには、おそらく悪くなるでしょう。と。
何だか無責任な気がします。
褥瘡はストレスも原因になるそうです。
お父様に痛み等が少ないと良いのですが。
ご存知かもしれないと思いましが一応ケア方法のURLを付けておきますね。
早く熱が下がって楽になられますように！
褥瘡のケア
http://www.nurse-at.jp/ST/know/jokuso.php
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39：とし
:
2015/11/19 (Thu) 00:38:16
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38サリーさん
いつもお世話になっております。
16日には医師の「おそらく悪くなるでしょう」という言葉と、帰宅時にガタガタ震えて38.7度出ている父のことで真っ暗な気分でしたが。。
ようやく抗生剤が効いたのか、、17日は終日37度代、18日本日も帰宅時まで熱は出ませんでした。久々にホッとしています。
仙骨部の褥創なのですが、本人に「痛くない？」と聞くとコクリと頷いたので、痛みは感じていないみたいでそれもホッとしています。
URL添付ありがとうございます。
代わりに褥創ケア等をやって構わないなら良いのですが…体位交換も、エアマットだからか2時間おきになんて来てくれませんし。。
人手足りない感は否めませんね。
両手の血管に抗生剤刺す場所無くなってきたと言われたので、一刻も早く治って欲しいところです（><）
不安にいつも応えて頂き感謝感激です。
-
40：ath:
2015/11/23 (Mon) 07:49:56
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脳幹出血で助かる例もあります。私本人、八月末に発症、脳幹出血と診断されました。翌日には意識が戻ったもののほとんど夢の中で、ちゃんと状況が理解できたのは一週間後でした。急性期病院一ヶ月、回復期リハビリ病院に転院して二ヶ月、来月初頭には退院予定になっています。
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41：とし
:
2015/12/02 (Wed) 22:19:38
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athさん
書き込みありがとうございます。
脳幹出血としては奇跡的に軽症ではないでしょうか？
非常に励みになります。退院後も日常生活全てがリハビリだと良く伺います。
血圧に気を付けて、今後も明るいニュースをお聞かせ頂けたら幸いです。
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42：とし
:
2015/12/02 (Wed) 23:22:39
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ご無沙汰しております。
前回書き込み１１月１９日からの近況報告＆ご意見頂戴したくお邪魔致します。
>>35にあります様に、１０日の高熱から１６日まで高熱が続き、
１７日熱無さそう
１８日３８度代
１９日３８度代
２０日37.6度 褥創見せてもらいながら説明受ける。中心の壊死した部分がポケットになっており、中が広い空洞に。壊死した部分をハサミで切っているとのこと。この説明後、膿胞があったので切って膿出したので熱下がるかもと。
２１日帰り際には熱無し
２２日午前38度代だそうで、爆睡。18時過ぎには36.4度
２３日３６．５度と良好
２４日３８．９度
２５日朝３７度 昼～夕３６度台 夜３８度
２６日３７度台
２７日３６度台
２８日３７度 …も、いくら起こしても、いつも痛がる足の指マッサージ等しても面会の４時間中全く起きず。帰り際に微かに目開く。
２９日３６．１度 …もこの日も眠いそうでうつらうつら。頷きも弱め 深夜に39.1度
３０日３６度台 この日も眠りがやや深め。３０分マッサージで起きる。頷き弱め
１２月１日 ３７度台 眠そう。頷き弱い
１２月２日 ３７．４度 眠そう。頷き弱い
と駆け足ですが、体温の変化を中心に抜粋しました。
仙骨部の褥創が大分悪いので、１１月９日を最後に車椅子はもちろん、ベッドの背もたれも３０度以上に出来ておりません。
車椅子に乗せて頂いていた１１月上旬に比べると、高熱で安静にして以降、目の開きも首の頷きも弱まっています。眠いか聞くと、ほぼ眠いみたいです。
褥創への除圧はもちろん大切なのは分かっているのですが、このまま安静にしていたらどんどん弱っていくのでは、と心配しています。
脳幹出血でただ眠いのなら良いのですが、廃用症候群ではないかと心配です。
実際に皆さん、脳卒中後は眠くなっている方が多いのですが、、、どうするのがベストでしょうか？仙骨褥創時に起こして良いものか…因みに手以外はほぼ動かないので寝返りは出来ません。
因みに現在発症から３か月です。
少しでも筋力回復を、と低周波マッサージ器を骨と皮ばかりになったふくらはぎや太もも、腹筋に行っています。
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43：あいこ
:
2015/12/03 (Thu) 08:36:17
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はじめまして。
せっかく離床もできるようになってこれから！と思っていたのに、
思いも考えないところが・・・すごく気持ちもモヤモヤすると思います。
実際にお父様の様子は見ていないので
推測でしか今考えられることですが・・・。
褥瘡がかなり進んでしまっているのですね。
多分、痛みを感じなかった時点でかなり進んでいたのか、
離床をし始めてできたのであれば、最初のきっかけは
やはり車いすに乗った時にズレや体重がかかったことが1つの原因と思います。
また尿管は入っているということなのであとは下痢などがないかです。
下痢によって臀部も汚れますし、
あまり頻回な下痢ならば栄養状態も悪化するので。
実際褥瘡がよくなった方が車いすに乗る時間が増えた途端、
また悪化した人もいます。
車いすに乗る時間を短くするとまた改善するの繰り返しでした。
起こすのであれば、
仙骨部がずれないように起こす必要があります。
特に褥瘡や尿路感染症は糖尿病などの基礎疾患があるかどうかでかなり
治癒の状態も変わってくると思います。
でも熱は収まってきていますね。
熱が収まってきているので
少しずつたとえば入浴とかできるようになってくると思います。
あとは寝ながらでも手浴とか洗面器で洗ってあげたり、
少しご本人が心地いいなあ～という刺激やケアを取りいれたりしてみてはどうでしょうか。
少しでもいい方向に行くといいですね。
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44：とし
:
2015/12/10 (Thu) 02:19:30
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43：あいこさん
初めまして。書き込みありがとうございます。お詳しいのですね。看護師さんでしょうか。
本当に、車椅子に乗せてもらっていた１１月頭に比べると、1か月寝たきりになってしまったせいで11月より頷きも弱く、手も細くなり…非常にもどかしい１か月でした。（現在進行形ですが）
褥創に有効な入浴も、父は体が大きいので入れてもらえないのです…。口から食べられる様になれば回復力も上がると思うのですが…何しろ現在の病院ではリハビリ師さんがいらっしゃらないので。。。早く転院出来ないと、、これ以上悪化するのだけは耐えられない状況です。
何よりも、さすがに３か月寝たきりで、目に見えて本人が参ってきてるのが辛いです。今まで父親の涙なんて見たことなかったので。
本人が心地よく感じられると思い、めぐりズムのアイマスクや体に貼る物も試しております。
色々と教えて頂きありがとうございます。他にも、どんな些細なことでもアドバイス頂けたら非常に助かります。
覇気が無くなる前にどうしても起こしたいので、車椅子用のクッション アウルREHA なるものも購入してみました。
褥創に当たらずに使えれば良いのですが…
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45：sally
:
2015/12/11 (Fri) 01:29:59
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としさん、こんばんは。
お父様がだんだんと眠そうな様子だと心配になられると思います。
ベッドに寝ていても仙骨部分に圧はかかると思うので、
痛みを軽減するために眠くなるようなお薬を処方されてるのかもしれませんね。
私なりに少し考えてみましたが、やはり、
褥瘡に圧がかからない姿勢を取る時間を増やすのが良いと思いました。
突拍子もないかもしれませんが何かの参考にしてもらえればと思います。
●腹臥位療法（ふくがいりょうほう)→うつ伏せに寝る方法です。
腹臥位療法
http://www.hospital.kasai.hyogo.jp/06activity/10fukugai/index.html
腹臥位療法（ふくがいりょうほう)
http://www.ac.auone-net.jp/~lohas/fukugai/
●立位をとる→起立台を使う。もしくは起立車イス（購入するには高価ですが）
起立機能付車いす
http://www.hukusi-orosi.jp/fs/hukusi/wheelchair-w11-369
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46：とし
:
2015/12/22 (Tue) 01:02:43
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45：sallyさん
ご無沙汰しております。
色々ありましてお返事が遅くなり申し訳ございません。
腹臥位は、面会時間以外に半腹臥位程度の体位にしてくれていたそうです。やつれたとは言え、太っているもので…。
高いですが、起立車椅子なんてあるんですね。腕の力がついてくれば考えたいと思います。
近況ですが、大きな動きがありました。
まず、11月30日から現在進行形で人工呼吸器を夜も外していること。（つまり24時間外しています）
そして、ふじみ野市の病院から空いた連絡が中々来ない間に、地元の第一候補で断られていた病院に転院出来ることになりまして、本日転院致しました。
理学療法士さんしかいらっしゃらないそうですが、前の病院にはリハビリ師さん自体がいらっしゃらなかったので期待しております。
ただ、引き続き褥創はありますし、そうそう背もたれ起こせないのですが。。。
足どころか手まで動きかなり悪くなっているので（11月上旬までは両手グーチョキパー出来たのに…）、歩行訓練なんて夢のまた夢の段階ですが、これからの３～６か月の時期にやった方が良いこと等、サリーさん始め経験者の方々に色々今後も教えて頂けましたら幸いです。
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47：sally
:
2015/12/22 (Tue) 02:00:13
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としさん、こんばんは。
PTさんがおられる病院に転院されたんですね。
色々と大変だったと思います。少しは落ち着かれましたか？
それにしても、呼吸器が外せるようになられたのは凄い進歩だと思います。
もしも新しい病院に起立台があるのなら是非おすすめします。
起立台を使って立位を取ると「抗重力筋」に刺激を送ることが出来ます。
抗重力筋（こうじゅうりょくきん）というのは、
重力に対して姿勢を保持するための筋肉で、重力に反応します。
宇宙飛行士が無重力の宇宙ステーションの生活で衰えてしまうのが、この「抗重力筋」です。
こういう感じです。（この方も脳幹出血です。）
↓↓
起立台
http://urukuk.ti-da.net/e6272071.html
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48：とし
:
2015/12/31 (Thu) 12:28:07
-
47：sallyさん
いつもお世話になっております。
２１日に転院して１週間超で、脈やＳＰＯ２の機械が外れました。
看護師さんも以前の病院に比べると頻繁に来て下さります。
エアマットの自動体位交換があるから、と体位交換はしないのですが、代わりに背抜きなるものをしに来て下さります。
以前の病院は使いこなせていないのか、エアマットの自動体位交換機能を使わずに体位交換をし、背抜きも存在しませんでした。
仙骨部の褥創が骨まで見えているので、もっと早くに転院出来ていれば…と、悔やんでも仕方ないのですが思ってしまいます。
…という訳で、褥創が非常に悪く、起立台やリハビリはおろか車椅子にも乗れない状況になってしまいまして。。。褥創の治療が最優先だそうです。
褥創さえなければリハビリ出来るのに。11月の時点で車椅子乗ってた時は年内に嚥下訓練出来るかもと思ったのに。仮性認知症みたいになっている気がするのにもっと進行するのでは。。。と歯がゆい事態であります。
会話も一方的に話すことになるので、ネタが尽きてきました(笑)
こんな状況ですが、2016年も宜しくお願い致します。
-
49：sally
:
2015/12/31 (Thu) 15:57:31
-
としさん、こんにちは。
新しい病院は、こまめに来て下さるとの事、良かったですね。
褥瘡の治療もきっと色々と工夫をして下さると思いますよ。
としさんは「大晦日もお正月も関係ない！」ってお気持ちだと思いますが、
今は、急がば回れの時期だと思います。
微力ながら応援しています。来年もファイトで！
-
50：とし
:
2016/01/13 (Wed) 22:56:48
-
sallyさん並びにいつもお世話になっている皆様
中々時間が取れず、ご挨拶が遅くなり申し訳ございません。
新年になり、父の調子もみるみる良くなる…と良いのですが、また熱が出たりと、４か月目もハラハラで始まりました(苦笑)
今の病院では褥創治療とマッサージ程度で３か月経ってしまいそうですが、何よりも褥創完治を当面の目標として、亀の歩みで慌てず参りたいと思います。
遅ればせながら、、、本年も宜しくお願い致しますm(_ _)m
-
51：sally
:
2016/01/14 (Thu) 00:55:29
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としさん、こんばんは。
としさんのハラハラするお気持ち、本当によく分かります。
スムーズに物事が運ばないと腹がたってきますよね。
でもやはり褥瘡治療が優先されます。
こればっかりはもう、どうしようもないです。
悔しい気持ちはグっと堪えて下さいね。
これから先もまだリハビリ訓練の機会は必ずありますよ。
長い闘いですからね。
こちらこそ、今年もヨロシクお願いします！
-
52：とし
:
2016/03/08 (Tue) 17:12:19
-
ご無沙汰しております。
病院と仕事とＹシャツと私の生活も早６か月が経ちました。
褥創のおかげで、結局リハビリが最も有効な半年間は寝たきりで過ごしましたが、大分肉芽が出てきている今日この頃です。
大きく変わった事と言えば、先月中旬より、胃ろう造設して経鼻経管が取れたことです。
胃ろうは上手く出来たと先生は仰っていましたが、数日後から化膿して白色壊死？してデブリ、微熱がダラダラ…という状況です。
胃ろうにしたら嚥下訓練出来るのかと思いきや、褥創があるから起こせず、何も変わらず。と、もやもやは晴れません。
発症から半年以上経ってから嚥下訓練初めて食べられる様になった方いらっしゃいますでしょうか？
今後もサリーさん始め、胃ろうにして自宅介護なされているご家族の方々、色々なお話を先輩方からお聞きできればと思いますので、今後とも宜しくお願い致します。
-
53：sally
:
2016/03/09 (Wed) 01:38:17
-
としさん、こんばんは。
平松愛理ですね（笑）
それにしても、褥瘡が落ちついたかと思ったら今度は胃ろうが化膿ですか。
心労が絶えない毎日だと思います。
よく「胃ろうにした方が嚥下訓練がしやすい」という言葉を聞きますが、
（主に医師が家族に説明する時に使われてるようですが）
それは、経鼻経管などに比べて喉などにチューブが無いというだけの理由らしく、
残念ながら、胃ろうにしたので嚥下訓練に積極的になったという話は聞いたことがありません。
胃ろうは、訓練のために造るのではなく、
あくまでも栄養状態を良くするためだと思います。
●「胃ろう」をめぐる臨床現場の現実と課題
http://www.ishamachi.com/?p=4742
もちろん胃ろうにしても、口から食べられるようになった人はおられます。
私が直接知ってる人（くも膜下出血）は、急性期、療養型それぞれ一年近く入院し、
その後は在宅で嚥下訓練をされて、今は普通に食事されてます。
それから今まさに嚥下訓練の真っ最中の人もおられます。
脳幹出血９年目の人です。
奥様が書かれているブログですが、
「ここまで来るのに８年掛かりました。諦めないって大事ですね？！！」
との言葉が印象的です。
●脳幹出血、多くの後遺症を抱えた主人と共に・・・。
http://ameblo.jp/comet871/entry-12100636832.html
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54：あいこ
:
2016/03/09 (Wed) 08:29:38
-
私も発症して数年たってから嚥下訓練初めて経口摂取されている方を何人かみています。
結構、数年たった方も多いですよ。
食事は経口からで胃瘻は水分だけ足りないから使っているという残し方の方も
います。
sallyさんがおっしゃるように胃瘻にしても嚥下訓練ができるか？といわれると
必ずしもそうでありません。
胃瘻にするとsallyさんが書いておられる利点や経鼻より肺炎などを起こしにくいといわれています。
やはり痰があまり多かったり肺炎を繰り返したりしていると
嚥下訓練に積極的にGOサインが出せないと思います。
また熱が出ているということなので、そこもネックでしょうか。
褥瘡もなかなか治ってこないということなので、
胃瘻を含めて何か創が治癒しにくい原因もあるかもしれません。
嚥下訓練は食べさせるだけではないので、
口腔ケアをしながらマッサージをして舌の動きを
良くする働きかけや今は地道な準備をしていってはどうでしょうか？
でも栄養状態が胃瘻でよくなると
褥瘡もよくなると期待したいですね。
-
55：とし
:
2016/03/17 (Thu) 02:23:57
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sallyさん あいこさん
いつもお世話になっております。
なんとも心強いお話…ありがとうございます！！数年経って初めて経口摂取という現場の声と、きぼうさんのブログは物凄く励みになります。胃ろうが父にとって好転する様にただただ祈る思いです。
STさんがいない病院なので、口内スポンジで粘りを取ったり、顔のマッサージはしておりますが、他にも効果的なことがあれば是非ご教授願いますm(_ _)m
本当ならｱｲｽﾏｯｻｰｼﾞとかしたいのですが、ｽﾎﾟﾝｼﾞも看護師さんに刺激で唾液出て危ない、と言われ、粘り酷い時にこっそりやっている状況でして…
また、良いのか悪いのか、最近は寝ている間に舌が複雑な動きをしています。まるで別の生き物の様に。。。
話が変わりますが、倒れてから半年が過ぎ、遅ればせながら障害年金の請求をしたいと思いまして…。以前どこかでナオミさんが書かれていたのですが、区役所より年金事務所に行った方が良いとの話で、何と言って相談すればよいのでしょう？
障害者手帳と障害年金とはイコールですか？何を請求したら良いのか分からず、、、ってカオスな状態で質問してｽﾐﾏｾﾝ（><）
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56：sally
:
2016/03/17 (Thu) 11:59:39
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としさん
障害年金の請求は、区役所より年金事務所の方が良いそうです。
まずは受給資格があるかどうかを確認をされるのが良いかと思います。
「障害年金に必要な書類」
http://nenkin-shougai.jp/shin-shorui.html
＞障害者手帳と障害年金とはイコールですか？
イコールではありません。
下記はナオミさんのブログより。
（リンクが貼れなかったので本文をコピペします。）
↓↓
同じ「障害」という言葉が入っている障害者手帳と障害年金、どうしても関連性があるのでは、って思ってしまいますよね。
障害者手帳が2級だったら、障害年金も2級がもらえるのでは、とか障害者手帳が3級だから障害年金はダメかもしれない、なんて…
必ずしも障害者手帳の等級と障害年金の等級は連動しません。
障害者手帳が5級の方が、障害厚生年金2級の支給決定を受けたこともあります。
年金事務所の窓口の方は、「5級ですか…」と、さも無理なんじゃないって言いたげでしたが。
審査をするのは年金事務所の窓口のひとではありませんから、窓口でなんだかんだ言われても真に受けない方がいいかもしれません。
それよりも、医師の診断書にきっちりと日常生活に支障がある状態を書いてもらう方が大事ですよ
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57：sally（管理人）
:
2016/03/18 (Fri) 01:21:02
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としさん
話題が変ってきたので別のスレッドに移動させていただきました。
宜しくお願いします。
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58：sally（管理人）
:
2016/03/20 (Sun) 00:40:22
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かずおさん
テーマが違うので別のスレッドに移動させていただきました。
宜しくお願いします。
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59：とし
:
2016/04/05 (Tue) 00:43:22
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sallyさん並びにお世話になっている方々
最近父の容態が芳しくなく、書き込む時間が取れずにご無沙汰しております。
以前こちらに書きましたが、胃ろうにしてから体調が思わしくありません。ずっと37度前後でしたが、先月末からは37～8度になり、
4月1日夜には息苦しそうに呼吸していたのでspo2計測したら85まで低下。肺を手動のポンプで数回ｼｭｺｼｭｺして酸素２ℓが入ってしまいました。
昨年末に人工呼吸器が外れてからは酸素も入れずにspo2９２～９５で推移していたのですが…
原因は今一分かっておらず、呼吸が安定していた方がこうなるケースは少ないと言われたのみで不安たっぷりの４月スタートとなりました。
肺の機能が弱ってはいるが、肺炎て程ではなく何らかの感染ではないか。とのことで抗生剤の点滴生活が久々に再開してしまいました。
倒れてから７か月、褥創のせいでずっと寝たきりですが、やはりこういったケースで弱ると多臓器不全等の可能性が出てくるのでしょうか？
寝たきりですが、そういう可能性はすっかり忘れていたので、ここにきて不安な毎日が復活しています。
気持ちが腐らない様に、ウトウトの中でも起きてそうな時は「褥創さえ治れば車椅子とか背もたれ起こしてリハビリできるからね」とか、くだらない話を色々しては笑わせようと心がけています。
こんな時にした方が良いこと、してはならないこと等ありましたら教えて頂けると幸いです。
因みに本日は３７．７度、終日ｳﾄｳﾄも少し起きた時にくだらない下ネタ等で少し反応。酸素２ℓでspo2が９７～８でした。
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60：sally
:
2016/04/05 (Tue) 02:47:03
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としさん
もしかしたら胃ろうの手術が、お身体に負担だったんでしょうか。
でも、としさんの楽しいお話に反応されて、頑張っておられるんだと思いました。
抗生剤が効いて楽になられます様に！（祈）
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61：とし
:
2016/04/18 (Mon) 18:55:23
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sallyさん
いつも励まして頂きありがとうございます。少し空いてしまいましたので、現状報告です。読み流して下さい。
抗生剤が1-8日まで続き、その後はバイ菌も減っていると言われ安心しておりましたが、代わりに意識レベル？が低下したと言いますか…深い眠りが増えております。
更に、3日前に38.5度出てからまた微熱も続き、何が原因かサッパリです。
くだらない事言ったりして励ましたいのに、気力がないのか笑わなくなり、1日寝ていることも出てきまして。。。明らかに最近の中で調子が良くない日々です。
現状報告でした。お返事大丈夫です。
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62：sally
:
2016/04/19 (Tue) 01:49:40
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としさん、こんばんは。
この３−４日は体調の悪い人が激増してる気がします。
実は主人も、下肢がムクみで腫れて靴ずれの傷と当たるようで、立ち上がる度に痛いらしいです。
また他の友人からは、それまで殆ど杖無しで歩けていたのに、立ち上がるのも座っているのも辛いとメールが来ました。
急激な気候の（気圧の）変化が原因か？
もしくは地震の影響か？等と、思っているところです。
ハッキリと原因が分からない不調はイヤですね（涙）
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63：とし
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2016/06/26 (Sun) 12:19:47
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すっかりご無沙汰しております。
大分間が空いてしまったので、ここまでの話を書かせて頂きます。
4月からﾈﾌﾞﾗｲｻﾞｰ(吸入)でSPO2が90を切る様になり、酸素2ﾘｯﾄﾙを投入するようになっていました。褥創が治るまでは安静ということで、ｴｱﾏｯﾄの体位交換も切り、背抜きで対応していただいてました。しかし、酸素投入してもﾈﾌﾞﾗｲｻﾞｰ中はﾐｽﾄで酸素上手く入らず、寝たきりで呼吸が浅いので、先月辺りから一日数回、横向けて背中をﾎﾟﾝﾎﾟﾝと手動のﾎﾟﾝﾌﾟ？みたいので肺を膨らまして肺の換気して頂いてました。しかし、呼吸が弱いのは変わらず、昨日遂にﾈﾌﾞﾗｲｻﾞｰ中にSPO2が80を切るのが2回あり、今朝人工呼吸器をまたつける話が出ております。恐らく今から付くと思います。褥創もやっと3×3ｾﾝﾁ、厚さ5ﾐﾘ位まで来たので、ようやく起こせると思ったのですが。。。
そこで、質問ですが、人工呼吸器再装着して取り外せるのでしょうか？以前医師からは、再装着すると外すのは難しいと言われました。何故でしょう？
これからﾘﾊﾋﾞﾘ出来ると思った矢先で人工呼吸器付いたらﾘﾊﾋﾞﾘはどうなるのでしょう？
色々不安が膨らんですみません。
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64：sally
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2016/06/27 (Mon) 02:29:12
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としさん、こんばんは。
「褥創が治るまでは安静」という方針だったので、
あまり動かさずにこられたと思うんですが、
動かさないと筋力は落ちてしまいます。それは肺を動かす筋肉も同じです。
なので人工呼吸器を、という話になったんだろうと想像します。
人工呼吸器を再装着して外せるかどうかは今後の回復次第じゃないかと思うんですが、
外すためには、やはり専門の（呼吸器の）リハビリが必要になると思います。
私の知り合いにALS（筋萎縮性側索硬化症）という神経難病の方がおられて、
その方は、呼吸器のリハビリを続けるうちに少しずつ人工呼吸器が外せるようになったと言われてましたよ。
また、人工呼吸器を付けたことで体力が戻れば、
手足を動かすリハビリや車イスに座るリハビリも可能になると思います。
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65：とし
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2016/06/27 (Mon) 11:29:19
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sallyさん
いつもお世話になっております。
ALSで呼吸器が外せる方もいらっしゃるんですか。それは凄いですね。
正直もうじき10か月になるところで、ようやく褥創治ってリハビリと思ってたので…どうしてももどかしさが拭えません。
でも、ここ1，2か月、以前出来ていた手の動きや口のパクパクが無くなっているので、頭（意識？）の方が凄い心配でした。これも「呼吸器付けたことで体力が戻れば」に該当するのでしょうか？出来ていたことが出来なくなっていくのを見るのが辛くて…。
因みに昨日は酸素３ℓ投入＆午前中いくら手動で肺を膨らましても一時的にspo2上がってすぐspo2９０位になってしまう状態だったので人工呼吸器を、との話でしたが、午後面会に行ってからマッサージしたり話しかけてるうちにspo297前後になったので様子見をお願いしました。
日曜で主治医も居なかったので、今日夕方に話し合って、とのことになっております。こちらとしては、肺が弱るとか抵抗があったのですが、お願いした方が良いのでしょうか？二酸化炭素量が多く、呼吸停止になりかねないと脅されましたが、どうしても人手が足りずに面倒と思われてる感じが拭えません。
でも逆らうのも…入院して居る父に何か対応してもらえなかったら…と頭はげそうです。。。
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66：sally
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2016/06/27 (Mon) 12:14:01
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としさん
酸素が足りないと、他にも不具合が起きる可能性が高いと思います。脳にも良くない（意識障害など）です。
でも、人工呼吸器に頼りっぱなしになってしまうと、呼吸する能力が落ちてしまう可能性もあります。
とても難しい、重要な判断になると思います。
主治医と納得のいくまで話あわれることをお勧めします。
（人工呼吸器を付けるのに同意するが今後のリハビリを条件にする等。）
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67：あいこ
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2016/06/27 (Mon) 17:17:33
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横からいつもすいません。
実際お会いしていないのでお話からのイメージからですいません。
呼吸が浅い、一時的に呼吸介助的なものをされていると理解しました。
呼吸が浅く、酸素投与した場合、確かに酸素飽和濃度（SPO2)は一時的に上昇します。
しかし呼吸が浅い場合、しっかり吐き出すことが不十分なため、
一見モニター上の酸素飽和濃度の値が高くても、
二酸化炭素がたまり急に呼吸停止を起こすことは珍しくはありません。
呼吸は酸素を吸うことも大事ですが、
二酸化炭素を吐き出すという行為も大事です。
呼吸が浅く意識状態も傾眠がちな方の高濃度の酸素投与をする場合、
一番注意しなければいけない点です。
おそらく病院側はその点を心配されているのかもしれません。
よく主治医と何を１番重要視するのか話し合われたほうがいいと思います。
あくまで私の推測ですのでお気を悪くしたらごめんなさい。
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68：とし
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2016/07/15 (Fri) 00:47:33
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sallyさん あいこさん
いつもお世話になっております。
結局あの日に話し合いまして、おっしゃる通り、なんたらナルコーシスで呼吸停止の危惧を話されました。そして、意識もはっきりする可能性はあると聞き、呼吸器を装着するメリットも把握できたのでお願いしました。
ただ、楽して外せなくなる事が不安だったので、夜だけ装着とか出来るかお願いしたところ、
17時までCPAPモードで、17時〜SIMVモードとやらにして頂くことになり安心しておりました。
…が、装着した途端に肺炎になりまして、酸素増やしたり、終日SIMVモードになったり、予定と大分変わってしまいましたが。
でも意識は明らかに変わってきており少し安心しております。何を言っても反応無くなってたのが、腹を揺らす様になりましたし、良かったのかな、と現状では思っております。
肺炎は幸い軽かったようで、本日現在ほぼ治まっておりますが、床ずれ完治まであと少しだからか、酸素量減らしたり、モード変更の話は出ません。
特にこちらから焦って言わなくても、対応はしていただけるのでしょうか？
もしこう言った方が良い等、アドバイス的なご助言ありましたらお願い致します。いつも聞いてばかりで済みません。。
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69：sally
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2016/07/15 (Fri) 01:15:36
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としさん
呼吸器装着で意識が変ってこられたとのこと、良かったですね！
そして、としさんの不安に対して呼吸器のモードを時間帯で変更する等の対処もして下さると分かって安心ですね。
モード変更の話など、何か疑問に思われることは些細なことでも尋ねてみられるのが１番だと思います。
主治医も看護師も忙しそうだと「いちいち聞くのは申し訳ない」と思うかもしれませんが、
呼吸器を装着した時と事態が変ってしまった（肺炎で）んですから、聞くのはちっとも変じゃないと思います。
「いつから対応してもらえますか？」と聞きにくければ、
「今後の治療方針に変更はありますか？」などの聞き方ではどうでしょうか。
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70：とし
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2016/08/14 (Sun) 01:02:23
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sallyさん
いつもお世話になっております。
お聞きしといてお返事返せずスミマセン。バタバタしてたらあっという間に一ヶ月経ってしまいました。。。
そして、父がバッチリ万全、とまで行かないので怖くて呼吸器外す方向の話できませんでした。
せっかく頂いたアドバイス、すみません。。
ただ、動きはありました。
近況ですが、仮性認知症気味なのか、せっかくハッキリしてきてたのですが、ここ1週間程ウトウト状態が続いております。病室にいて気候関係あるのでしょうか…。
そんな状態ですが、呼吸器の酸素濃度を肺炎中の55%から40%に。他にも呼吸器の数値を下げる？と言いますか、離脱の方向に少しづつ流れてるようです。
胃瘻の栄養も、今週からカロリーを減らす方向に。（褥瘡の治癒最優先だったので高カロリー摂取していた模様）近い将来、褥瘡が塞がればリハビリがようやく出来るのかな？といった状態です。
一時は直径15センチ程、深さ4センチで骨が見えていたのが、500円玉程になり、穴もほぼ塞がりつつあります。本当に怖いものですね、褥瘡は。。。
褥瘡を完璧に防ぎきる事は難しいかもしれませんが、どうかこの掲示板に辿り着いた方だけでも父の様な経験をしない為に今後もQ&Aみたいに教えて頂けますと幸いです。
今後もお世話になります。
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71：sally
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2016/08/14 (Sun) 01:16:34
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としさん
気候は、病室におられても関係すると思います。
完全に密閉されてるわけじゃないでしょうから温度や湿度、特には気圧は関係ある気がします。
でも、色んなことが少しずつ良い方向に進んでる感じで良かったですね。
これからもファイトで！
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72：ath:
2016/09/10 (Sat) 19:35:16
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コメントにお変じをいただいていればいるのに一年たって気付きました。社会復帰して満員電車に揺られています。さすがに後遺症皆無とはいかなかったのですが、顔面神経、目を動かす神経、平衡神経に軽い麻痺が残りましたが、普通の人が見てもわからいレベルです。ただ、顔面神経麻痺の所為でやたらと舌を噛むのが最大の後遺症みたいです。
すごく軽症の脳幹出血だったのですが、自分におきたコトが奇跡とか言うのも不思議なこと気がして色々としらべたのですが、かつては死亡例で脳幹出血が多かったので重篤な病気だと思われていたそうなのですが、ＣＴの出現で生きているウチに出血箇所が確認できるようになって診たら、結構軽症例が見つかるようになってきた、のだそうです。急性期を凌げれば割合予後が良いことが多いみたいです。
とはいっても少量の出血でも重篤化しやすいのは間違いないので、医者はどうしても最悪想定で伝えることが多いみたいですね。私の場合も女房娘にはかなり厳しいことが言われていたようです。
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73：sally（管理人）
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2016/09/12 (Mon) 01:06:27
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athさん、こんばんは。
この掲示板を覚えていて下さって有難うございます。
１年ほどで普通の人が見ても分からないレベルというのは本当に素晴らしい回復ですね。
また、脳幹出血でも最近は医学技術の進歩で軽症で助かる方も増えたとの情報も有難うございます。
でもやはり脳幹という場所は生死と直結してるので医師も安易なことが言えないんでしょう。
聞かされる身としては「最悪の場合は」と言われると、ただでさえ不安なの気もちに追い打ちをかけられるようで、
もう少し配慮してもらえると良いのになぁと、いつも思いますよ。
このスレッドの主「としさん」からも、お返事があるかもしれないと思ったんですが、
先にちょっと書かせていただき失礼しました。